#自拍我的故事# 我叫朱淑萍，和丈夫常寧來自河南省永城市馬牧鄉歧麥村。懷裡抱的是我4歲小兒子常洛。大家怎麼也不會想到，我懷裡抱著的孩子會是一個白血病患者。2018年11月，孩子持續高燒，一度出現昏迷狀態，我和丈夫立即把孩子送往徐州市兒童醫院，經過一系列檢查被確診為急性淋巴細胞白血病。入院後一直在重症監護室搶救，我和丈夫每天都守在重症室外等待醫生的召喚，那段時間是我們最灰暗的時光。圖為去年，我帶兒子走出醫院。
“爸爸，你怎麼長了四隻眼睛呀？”2019年11月7日，在徐州市兒童醫院的走廊裡，孩子這句幼稚的話語，讓神經緊繃的我和丈夫呵呵大笑。因為孩子每次做b超檢查都會哭鬧不配合，在醫生的指導下，給孩子餵了安定藥。做完檢查後，我們一家人就坐在走廊裡等著孩子甦醒過來，但是沒想到孩子醒來之後，說了這樣一句話，逗得大家都笑了起來。圖為我們一家三口在病房裡。
接下來我的心情又沉重起來，孩子說：“媽媽，我怎麼看不清東西了。”我們急忙去找到醫生，醫生說這是孩子醒來之後的一種反應，讓我們不用太擔心。十多分鐘後，孩子終於恢復了視力，我們夫妻兩個懸著的心才落了下來。圖為去年，小兒子常洛因為化療，臉部有明顯的浮腫。
平時我一個人在醫院裡照顧孩子，丈夫常寧在外面開貨車掙錢。孩子一直唸叨著想爸爸，架不住兒子的軟磨硬泡，丈夫請了假帶著哥哥來看望他。在病床前，看到兩個孩子開心地玩著玩具，我多麼希望時間能夠永遠定格在這一刻，孩子們可以無憂無慮一起玩耍。圖為去年，哥哥來病房看望化療中的弟弟。
自從孩子生病後，醫藥費用已經花費40萬元，報銷6萬，其他大部分都是借親戚朋友的，還賣了老家唯一的房子5萬元，可是這些錢在一年內都已經被花光了。 面對孩子下一步的移植費用，我們毫無辦法，現在只能走一步算一步。如果能夠回到從前讓我選擇的話，我寧願不去生下這個孩子，因為我覺得孩子太苦了。圖為2020年2月8日，兒子在徐州市兒童醫院病房裡。
2019年3月到2020年春節後一年的時間裡，我和兒子一直奔波于徐州醫院和河南老家兩地，化療持續到現在。由於孩子對化療藥反應比較大，每次化療過後兒子都會出現嚴重的嘔吐，發燒，口腔潰瘍。很多次我不得不徹夜地陪在孩子病床前，一次次地用手去摸孩子的額頭，一次次地看溫度計，生怕自己一不留神，孩子就這樣消失了。圖為兒子生病前的照片。
病房裡的時間是枯燥的，孩子除了看動畫片之外，最喜歡的就是看手機裡爸爸和哥哥的照片。特別是當爸爸和他視頻的時候，孩子總是很興奮地說：“爸爸，什麼時候才回來陪我玩啊？”哪一個父母不想多陪著孩子，但是現在作為父親，丈夫只能選擇離開去努力工作，因為醫生說現在孩子已經到了必須移植的地步，如果再耽誤下去可能會有生命危險，可是30萬的移植費用成了孩子重生的絆腳石。圖為2020年1月，丈夫常寧工作中的照片。
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