百姓圖文
海豚我記得你,你還記得淺心姐姐嗎?
每個生命都很寶貴,任何人在任何時候都不要輕易放棄治療……
“活著真好,淺心姐姐,你知道嗎,我能呼吸到每一秒清新的空氣,真是特別特別的美好!”這是海豚妹妹在某年某月某刻對我說的。
認識海豚妹妹那會,真的特別偶然,我從沒見過她,只知道她是一個剛剛大一的學生,在群聊裡我也沒特別注意到這個女孩。
直到有一天群聊中的另一個妹妹,她單獨發消息我說,“姐姐,我不知道該怎麼辦,海豚她犯病了……”。直到那時我才知道,在群裡偶爾會聊天的可愛女孩竟然是白血病患者。
小妹妹和海豚是同學,海豚曾經做過白血病骨髓移植手術,現在應該是復發了,小妹妹看到海豚流鼻血不止,她很擔心,但是海豚不讓她說。因為幾年的白血病治療讓父母已操碎心,她不想再看到父母絕望和擔憂的眼神……
我聽後覺得一陣心痛,當時就建議小妹妹在不違背對同學的誓言情況下,通過第三方長輩間的交流婉轉提醒海豚父母注意孩子的情況。不久海豚也住院了。知道她生病了,我對她的關注自然也多了些。
她早熟於同齡的孩子,也不像一個生重病的孩子,她很陽光,甚至有時候,她還會對我說:"淺心姐姐,答應我你一定要天天開開心心哦"。就是這麼一個既堅強又美麗可愛的女孩。
化療是一個痛苦又漫長的過程,在這樣的過程中很多人都已經被病痛熬瘋了。海豚有一次笑著對我說,“淺心姐姐今天有個小弟弟看見我的胃口不好,就安慰我說‘姐姐不怕不怕,你看我吃了就吐,吐了又吃,我很堅強哦’這小弟弟真是太可愛啦。”
就這樣,我們偶爾會聊著天,她有時對我說,“淺心姐姐你給了我很多勇氣,我很感謝你啊!”但是我很慚愧,覺得自己並沒有為她做什麼,相反倒覺得她給了我很多關心。
冬天來臨的時候,醫生放了她的一天假,那天她和爸爸媽媽一塊搭了雪人,吃了好吃的,她把照片發給我看,我能感受到她那天該是有多麼開心。
時間就這麼一天天過去了,需要再次移植的時刻又來臨了,她需要在無菌的環境中治療,手機是不能再使用了,再後來骨髓移植過程中出現免疫排斥,沒多久海豚就走了……
時至今日,我仍覺得她還活著,活在我們這些愛她的人心中,記得海豚妹妹很喜歡【明天你好】這首歌,我也非常喜歡。 明天你好,含著淚微笑,越美好越害怕得到,每一次哭又笑著 奔跑,一邊失去一邊在尋找,明天你好聲音多渺小,卻提醒我勇敢是什麼。祝願那些勇敢與病魔做鬥爭的朋友們,希望你們永不放棄,勇敢的好好活下去!
淺心說
白血病患者到底該不該放棄治療這個話題很沉重。從2004年開始,我就拍攝一個課題,記錄白血病患者這個群體。十三年過去了,我只能把我所見的分享給大家。謹以此圖文緬懷在我鏡頭裡消失的同胞們!
2011年11月22日16點06分,老霍和他的愛人隔著無菌艙的玻璃和他們的兒子笑著通話。老霍和他的愛人一直壓抑自己的情緒:“我兒子生病後,我們倆從來沒有在他面前哭過,一直裝得很開心。”
看著無菌艙室內的兒子,老霍無奈地說:“今年9歲的兒子在2010年7月初被醫院確診為白血病,之後一直在醫院治療。做完9次化療後,醫生說必須接受骨髓移植手術才能治好,我們就向親戚朋友借了20萬,又把自己的房子賣了,賣了10萬,才勉強籌足了第一次骨髓移植手術的費用。加上之前化療的費用,現在看病已經花了60多萬了,其中有近40萬是借的。”
護士給小北護理時,他總是笑呵呵地和護士姐姐開玩笑。老霍小聲說道:“他一直很堅強,不過最近他越來越不聽話了。上次做骨穿,他死活不讓做。他說都做了十多回了,越做越疼,越做越害怕。最後,他讓我保證這是最後一回,才同意做。”
和無菌艙室內的兒子通完話,手拿醫院催款書的老霍仔細核對數額並準備交款:“現在我們是沒有能力來承擔這麼昂貴的治療費用了,這些錢都是好心人給的,只要是幫助過我的人,我會一一記在本子上,不管能不能報答他們,我盡我最大的努力去回報他們。”
仔細看完醫院催款單的老霍忍不住哭起來:“昨天才交的3000元錢,現在發現賬戶只剩了6塊錢了!前兩天,實在沒有錢了,兒子牽著我的手說,爸爸,到底要花多少錢,如果花的錢多,咱們就不看了。就這一句話,讓我心裡太難受了,我捨不得,我真的捨不得我的兒子,但凡我有一點兒辦法,我也不想放棄我的兒子,可我真的支付不了這麼昂貴的醫療費!”
從醫院回到家中,老霍和愛人忙著做晚飯。一說到做飯,老霍就有說不出的心酸:“住在同一層的病號,人家的孩子都吃肉啊那些更有營養的東西,我們也買不起,這幾天了都是清湯清水的,今天又只能吃烙的面片,不過還好家裡還有一個雞蛋,做甜湯時把雞蛋打進去。”
2011年11月23日11點15分,和愛人從醫院走出來的老霍並沒有直接回出租房,而是來到304醫院大門的西側乞討:“我是個沒有本事的爸爸,我真的交不起這麼多錢來救兒子,實在沒有辦法的情況下,我就和老婆商量一起去賣器官。只要把孩子救了,我把器官賣了也值。可是我們去了好幾家醫院,醫院不讓賣。醫院的人說,你可以捐獻但不可以賣。有沒有這個規定,我也不知道。”
老霍手舉一張寫滿字的紅布跪地沿街乞討。他一邊嚮往來的人磕頭,一邊說:“求求你們了,救救我兒子吧!我沒有騙人,我兒子就在醫院看病,他得了白血病,我的錢已經用完了,孩子還躺在無菌艙裡,醫生讓我儘快籌錢給孩子做第二次骨髓移植手術,求求大家幫幫我吧!”
望著過往的行人,老霍等待著好心人的施捨:“有的人不理解,說我是職業騙子,還有人說我,你這麼一個大男人在這裡乞討不覺得丟人嗎?我告訴你們,我覺得丟人!我也想去打工掙錢給兒子治病,可是我眼睛視網膜色素變性,現在幾乎看不清東西,去了幾個工地,別人知道我眼睛看不清就把我辭退了。”
下午14點55分,跪地乞討的老霍看到給錢的人太少後,就只能返回出租房:“今天天氣太冷了,過往的路人沒有一個上來看的,一個上午沒有討到一分錢,趁現在天還沒有黑,我就先把撿回來的瓶子收攏到一個袋子裡賣掉,這些瓶子是我在醫院附近垃圾桶撿到的。”
到了收購站,瓶子和其它塑料一共買了三塊二毛錢,老霍小心翼翼的接過錢數了兩三遍自言自語:“少是少了點,不過今晚上就可以買三塊錢的肉,給兒子開開葷了。好幾天了沒有給他做過肉吃了,兒子畢竟還小,有時候也會嫌吃得太清談鬧情緒。哎,這不怨孩子,誰讓我這個當爹的這麼沒本事!”
16點36分,給兒子做完晚飯後,老霍和愛人一起帶著飯菜到醫院看望兒子,看著走在前面的愛人,他的心裡越發難受:“我簡直就是個廢人,現在兒子病了,我作為父親不僅幫不上忙,還要麻煩老婆照顧我,作為一個男人卻一點也幫不上她,我虧欠這個家太多,更虧欠她。我給她提過好幾次離婚,離開我,她可能可以過得好一點兒。有時候我甚至想到了死,可能我死了還能給這個家減少點兒負擔。”
看著無菌艙的兒子,老霍選擇一個人到樓梯口流淚:“我是這個世界上最窩囊的爸爸!我不知道還有多少時間能看著我的兒子,醫生說如果不能儘快做第二次移植手術,兒子估計也活不了多久。可我又能有什麼辦法?該想的辦法我都想了,可最終我還是救不了我兒子!”
“化療開始不久,我們的積蓄就花完了,每次化療完,我們就通過合作醫療報銷一點錢,然後再向親戚朋友借點,積攢起來夠化療一次就看一次病。9次化療總共花了30萬左右,其中包括合作醫療報銷回來的5萬5千多塊錢,我們自己有8萬,向親戚朋友借的十多萬。7月22日,化療完第8個療程的時候,醫生告訴我,光化療還是不行,還是得做骨髓移植手術。當時我就想,完了,30萬白花了。”老霍大哭起來。
2012年6月4日,老霍的兒子身體狀況急劇惡化,經過醫院的全面檢查後得知,骨髓移植手術失敗。 2012年7月6日,北京愛心人士為老霍的兒子過了他的十週歲生日,第二天,老霍一家人離開北京返回老家。 2012年8月1日凌晨2點,老霍的兒子在老家醫院病逝。病逝後,老霍特意從老家趕到北京,把愛心人士捐助款餘下的26,973.59元捐款轉捐給另外一名白血病兒童。 至今,老霍還揹負三十五萬元的外債......
百姓圖文
說一個我身邊的真實例子!
20年前,A的兒子被確診為白血病!晴天霹靂!對於不怎麼富裕的家庭,白血病三個字實在太可怕!孩子還很小,他們還很年輕,是不是考慮再生一個?自己有點醫學常識的A,在一夜無眠之後做出了一個決定:治療!且堅決不要二胎!這樣的決定毫無疑問是風險非常大的,當時的醫學技術不如現在發達,而且治療白血病需要的金錢和精力不是說說而已的。頂住了來自家裡長輩的壓力,做通了老公的工作,辭去了護士長的職位,她全身心的投入到了救治兒子的生活中。
一路走來艱辛無比,孩子的小學期間基本在醫院和家裡渡過。在學校裡也是特例,從來不上體育課,只要一變天就請假,不敢去學校上課,害怕孩子感冒小學的課程基本是她教的。在治療期間動則就在重症監護,要有多麼強大的內心才能一次次守在重症監護外面等待醫生的宣判啊?!孩子真的很懂事,白血病需要抽血扎針那是家常便飯,吃營養品吃到想吐,但是吐完繼續吃,因為知道這種病需要營養,而這些營養的東西是父母節衣縮食攢下來給自己的!
由於治療的費用問題,一向好強的A接受了單位一次又一次的捐贈,總覺得自己欠下了同事很多人情,所以工作中她總是儘量比別人多做一點,不爭不搶仍然會要覺得低人一等。但是A為了心裡都目標都堅持下來了。孩子初中的時候課程很多都教不了了,但是為了不落下進度,就靠自己自學,不懂就去院子裡的同學家請教。就這麼邊治療邊完成了初中的學業。孩子很不錯,在初升高的時候還考了個重點高中!
這樣的成績讓A的老公也倍感欣慰,當初他是極力想生二胎的,他很怕自己和家庭承受不起人財兩空的絕望!但是兒子爭氣上了重點高中,且病情在往好的方面發展讓他有了信心去迎接明天!孩子一直是特例般的長大,在青春期也有著自己的思考。比同齡人矮,不能和同齡人一起玩樂,媽媽教育一直要謙讓著別人,自己的生命還時刻受到威脅。他突然開始叛逆,突然開始刻意和家人爭吵,A說她有一刻覺得自己付出的努力怎麼教育出一位不懂感恩,不懂回報的孩子?為什麼父親好不容易陽光了,兒子又陰暗了?但是A沒有正面和孩子發生衝突,她將自己心裡的苦都吞到肚子裡。給兒子寫了一封封的信,默默的帶著孩子打籃球增強體質,自己仍然不穿一點好的,卻堅持給孩子做營養餐。A說她的文化程度已經教不了孩子太多,但是她的人生經歷可以給孩子榜樣!不服輸的她此時開始讀成教班,開始自己的職業生涯第一次晉升!孩子到底是體諒父母的,也是愛父母的,他慢慢回到了正軌,正視自己的問題,也再努力讓自己走到正常的軌道!一家人正能量滿滿,雖然仍然請假複查,但是每次都說好消息,高中三年孩子學得比同齡人艱難!畢竟中間很多知識都是自學,比不上各種培訓班裡出來的同學,也比不上系統學習出來的同學,但是他有自己的想法,他想讀醫學專業,想救治幫助更多需要幫助的人,他最終考了二本院校,學的醫學專業!明年應該就要畢業去實現他的人生理想了!
A說她守得雲開見月明瞭,凌姐想說,她真的是堅韌的女子!用微笑面對人生,這裡是凌姐談醫。期待您的點贊,歡迎大家一起交流!
凌姐談醫
白血病是血液系統惡性腫瘤,但如果規範診療,5年長期生存率可以達到70%,這比肝癌肺癌那些腫瘤性疾病療效好太多了。白血病如果不治療,病人的平均生存期只有半年左右。這樣一比較,治療肯定比不治療要好太多。
白血病的治療主要依靠化療和骨髓移植,現在大部分人都有農村或者城市醫保,醫保都能按比例報銷,治療費用已經比以前降低很多了。
另外,白血病中的一些特殊類型,比如急性早幼粒細胞白血病,慢性粒細胞白血病等等,目前治療效果都非常好。不要一聽白血病,就認為是絕症了,多聽聽醫生的意見,只有醫生、病人、家屬同心協力,才能共同戰勝病魔!
博士和你聊健康
該與不該都不是病人或者家屬單方面能決定的,病人考慮家庭可能會因為治病而背上鉅債,家屬考慮這始終是自己的親人,不可能放棄不管
治療白血病,幾十萬是少不了的,很多家庭只要查出來是白血病,就會開始籌錢,雖然這幾十萬不是馬上讓你拿,但至少得準備好,我是白血病裡最輕鬆的一種型號,可以通過化療達到90%的治癒,直到目前為止,化療了快一年半,費用已經花掉了50多萬,因為我不用做移植,所以省下了不少錢,而需要做移植的病人,至少要比我多40萬,移植的供體骨髓又分為全相合和半相合,半相合的要比全相合的貴15萬左右
曾經見過一個病人,她是骨髓增生異常綜合症,其實也是白血病裡的一種,只是叫法不一樣,當時她便以為不是白血病,她很開心,其實作為老病人知道,她的病並不比我輕鬆,她需要做移植,但是他們家庭無力承擔這麼高的費用,穿著也是特別樸素,她給他老公說,“你救救我嘛!我不想死”,真的,在病房本來就壓抑的情況下,聽到這種話,心裡說不出的難受,人在疾病面前是多麼的渺小,多麼的卑微
如果有醫保還好,沒有醫保真的只有放棄,就像當初我一樣,如果我沒有醫保,我肯定早就不醫治了,雖然我的病能治好,但是現實就擺在眼前,沒有錢醫院也不會給醫治,畢竟醫院不是慈善機構,所以有一份保險是多麼重要,可能報得不多,但能省一分是一分
抓住一隻小榮榮
白血病有很多種,分急慢性,而急性偏急,治療方法多種多樣,前有網絡報道用三什麼二砷,對治療兒童早幼粒細胞白血病起很好作用。而慢性用藥物控制,也能得到很好治療或治好!(千萬記住能治好)
網上報道白血病存活十多二十年的都有。我生活中鄰居小王存活巳七年,近六十發,前六年吃羥基脲(無經濟來源),拒絕化療。經常感冒咳嗽,近一年國產格林衛進醫保,吃這藥就比較好了。藥物起作用百分之二十五,心情起作用百分之七十,飲食起百分之五或四點九作用,還有緣遇起百分之零點一的作用(或做好事神靈幫助)。
愛拼才會贏7
白血病患者,有錢人選擇化療,換骨髄,無錢人選擇放棄治療。化療,痛苦,花費巨大。換骨隨,難找配型,費用更嚇人,但大多白血病患者人財兩空。我在頭條大眾空間提供過治急性白血病方,卻無人告知療效,我問過一人,她女人患了白血病,她沒告知效果,但有時我的評論她給贊。另外我有更好的治白血病方,第二方,我知有三人服了有效,羅子文三歲女兒服了十多天了,效果很好。他家連保存藥汁的冰箱也沒有,他家肯定不富裕。第一方,李世民的兒子服了2劑,缺一味藥,他說效果好。然而,他老婆決定又要帶兒子去化療,其實孩子化療回家沒多久,我用一些用中醫比化療效果的病例去打動他,他很懂感恩,他卻作不了主,我生氣了,我說你家比羅子文家有錢,中醫用於治窮人的病。他稱我為大恩人,我叫他兒子再服5劑,不知照做了沒有,我懶得去管他了,很多病人是用錢壓死在西醫院,我不憐憫,誰叫他們不愛中醫呢?有人在私信中也拿到了治白血病的神方,我叫她服3劑告知病情,她沒有,我去問她,也沒回復。我懂,不願告知療效,是方有效,怕欠我人情,要給錢予我。我不是貪念錢財之人,我只想知道療效,為我弘揚中醫提供證據。還有一窮男子,在大眾空間我給了治急性白血病方,沒給方時,他問要多少錢?我說不要錢,叫他服3劑告知療效,他沒有滿足我的要求。我相信中醫能治白血病,沒錢的窮人,用中藥試試吧,有效3劑藥就能感覺到的。
用戶12728784739
我老家一鄰居退伍坦克兵黨員,在北京打工時生病,(白血病),積蓄花完回家放棄治療,回家信謎信大門有問題和他媽墳犯重喪,解決後並聽民間偏方喝了一月剛殺的熱豬血,現在很健康,真不知道病是假的還是謎信是假的,我不是宣揚謎信,在醫藥無效時有條件的可以試試,古人也許並不愚昧,
探索三界1
白血病是惡性程度比較高的惡性腫瘤,能做骨髓移植徹底根治的極少!醫生的治療只能是盡力延長病人的生命。可憐病人延長這一點點時間的生命是付出極大的痛苦和家人的巨大財力來換取的,意義甚小。最終結果絕大部分都是人財兩空。