（唐氏綜合徵（Down Syndrome），又稱“21-三體綜合徵”，是由於21號染色體異常導致的染色體病。2011年，聯合國大會將3月21日定為“世界唐氏綜合徵日”。
2020年世界唐氏綜合徵日的主題是“我們決定”，即所有唐氏綜合徵患者都應充分參與到與其生活相關或影響其生活的決策中。）
尋找Alice
文/霍思伊 攝影/ Siân Davey
發於2020年第1期《中國慈善家》
愛麗絲的背影總是在畫面正中，小小的。有時她奔跑在屋外佈滿樹影的小徑上，穿著幼童常見的粉色連體衣；有時她踩在後院的籬笆上，將頭探向外面，周圍是夏季英國旺盛的草木，愛麗絲的紅鞋子在綠色中耀眼又孤獨。
有時，她不再是背影，但也還是孤身一人。圓臉，鼻頭圓潤，看起來和這個年紀的小孩沒有任何差別，除了雙手總是向內微微蜷曲，像握著什麼東西，糖果或石頭。很多時候，她看起來像剛睡醒，微張著嘴，淺褐色的短髮凌亂，在午後的陽光下凝視著你，她的世界似乎很神秘。
（愛麗絲爬上花園的柵欄門，將頭探向外面，周圍是夏季英國旺盛的草木。）
襁褓裡的白色液體
愛麗絲是英國攝影師西恩·戴維（Sin Davey）最小的女兒。懷孕12周時，西恩去醫院做產前血檢篩查，醫生說她的孩子很可能會出現染色體異常，患有“21-三體綜合徵”，也就是唐氏綜合徵。醫生勸她放棄，此前，她已經失去過一個孩子。西恩很痛苦，但最終還是生下了愛麗絲。
“你能想象嗎？當你懷孕了，周圍的人都不想讓你生下這個孩子，所有人都勸你放棄她。當愛麗絲出生後，除了我的家人外，幾乎沒有人來慶祝她的降臨。就好像⋯⋯她不是人類，” 西恩對《中國慈善家》說，“就好像，她是一個問題。”
有段時間，西恩很掙扎，愛麗絲出生後，她發現自己還是沒有做好準備去迎接這個“不完美”的生命，去處理她的各種問題。她已經有三個孩子，大女兒和兩兒子，但愛麗絲與他們都不同。西恩焦慮、憤怒、恐懼，潛意識裡對愛麗絲產生了排斥和抗拒，愛麗絲也感受到她的抗拒。將愛麗絲推遠後，做媽媽的心裡更加痛苦。
西恩對《中國慈善家》說，焦慮和恐懼來源於對未知的不確定。這極大地影響了她們之間早期母女關係的建構，這種焦慮刺透了她的夢。有一天晚上西恩夢見拆開愛麗絲的襁褓後，她躺在一攤白色液體之間。“這是忽視的象徵”，她無法喂她，也不能回應她的任何需求。
愛麗絲剛出生時，西恩還不是一名職業攝影師。在此之前，她剛從布萊頓搬到德文郡的鄉下，她的父母也在那段時間相繼去世，她還失去了一個孩子。西恩狀態很差，開始嗑藥。有一天，她去倫敦泰特美術館看了雕塑家路易絲·布儒瓦（Louise Bourgeois）的展覽。這個一生幾乎跨越整個20世紀的著名美國藝術家最著名的作品是《蜘蛛》。她將自己的童年經歷用最有力量的方式表現出來，她在講述個人史，這一點打動了西恩。走出展覽，她決定儘快結束自己15年的心理治療師生涯，開始“創造”。然後，她拿起了相機，這是2014年。
（入睡前的愛麗絲像一個天使，只是缺少一對翅膀。）
但是，愛麗絲當時只有3歲，西恩無法兼顧家庭和事業。在觸手可及的地方，愛麗絲是最接近她的世界，也是她的掙扎和她的過往。幾乎不需要思考，她將鏡頭對準了愛麗絲。
拍攝愛麗絲是西恩藝術生涯的第一個項目。她開始以一個攝影師的眼光看待自己的女兒，而不僅僅是一個母親。在對她的“敘事”中，西恩從各種不同的線條、結構和形式中看到了另一個愛麗絲。她開始“尋找”愛麗絲。
拍攝愛麗絲安靜的時刻，拍攝她那些非對抗性的瞬間，西恩很少用理性去思考拍什麼，只是舉起相機，讓自己的目光每時每刻都跟隨著愛麗絲。愛麗絲往外跑，她也跟著跑。愛麗絲看著她的姐姐、其他人和這個世界，她也跟著看。在進行後期處理的時候，她又會花幾十個小時凝視照片中的愛麗絲。她在重構自己和愛麗絲的聯結，她在“尋找”她自己——作為母親，作為個體，作為人。
（愛麗絲在家中，她默默凝視著你，看上去和任何同齡的孩子沒有差別。）
在一張照片中，16歲的大女兒正在家裡辦派對，氣氛熱烈，但前景中的她們是模糊的，西恩的鏡頭聚焦在後面角落裡的愛麗絲，她還是那副慣常的表情：睜著眼，目光遊離。那一瞬間，西恩突然很難過，她彷彿感受到愛麗絲不在這個空間，她不是這種熱烈氣氛的一部分，她不屬於這個“正常”的世界，她也不會去接近，更令人心碎的是，她沒有被世界邀請——而她自己彷彿也知道這一點。在很多關於愛麗絲的照片中，她並不是主角，裡面還有很多人，西恩的親人和朋友，愛麗絲站在他們中間，卻從不和其他人的視線看向同一個方向，她不在他們之中。
（愛麗絲在“美髮師” 的 剪刀下乖巧配合。）
尋找
西恩從愛麗絲身上學到了很多。
兩年前，她和伴侶分開了，6歲的愛麗絲不能接受這件事。她會固執地把他們的手臂緊緊放在一起，她說：“媽媽、爸爸、瑪莎、約瑟、盧克、愛麗絲在一起。”不停地重複，一遍又一遍。
西恩說，是愛麗絲告訴我，什麼是愛，愛是“我們”。
她漸漸明白，生活是不完美的，不可以被清晰定義的。生活是情感，是在某個瞬間強烈的情緒共鳴。攝影也是，所有的照片都在講述不完美，講述人們的掙扎與愛恨，講述在那個當下人類是如何感受的。
舊金山現代藝術博物館的攝影策展人科瑞·凱勒（Corey Keller）評價西恩的作品時說，這些照片是強烈的個人體驗，但對他而言，卻超越了其特異性，講述了一個更具有普遍性的故事，這個故事關於愛、童年以及家庭，任何一個觀看者都能感同身受。在這裡，你深有同感但並不感傷，留給你的，只是滿眼的溫柔和美麗。
（愛麗絲溫柔地撫摸祖母的臉龐。）
當被問到這組照片為什麼叫“尋找愛麗絲”時，西恩對《中國慈善家》說：“因為這個項目是關於尋找的，不僅是尋找我的女兒，我在嘗試和她建立聯繫，或者尋找我自己，我的過去、現在和未來，還是在尋找社會中人與人之間的聯結。從她兩歲到六歲，我每天拍她，很快我發現，我不需要去和愛麗絲重新建立聯結，因為她已經和我重建聯結了。
一直以來，是我在逃避，恐懼、焦慮都讓我無所適從。我開始去反思自己的脆弱，正視它們，接納它們，然後，就只剩下愛。”“愛麗絲很可愛，很有趣，有著這世上最棒的幽默感，對人們的情感極敏銳，很容易與他人共情。她在情感體悟上的天分很卓越，她能讀懂人。她是如此善良、充滿同理心，並且明亮。”西恩這樣評價自己的女兒。
（愛麗絲和她的教母。）
西恩很確定，愛麗絲是在有意識地引導她去拍攝，她在發出“無聲”的要求，在那些安靜的午後和陽光背後。“愛麗絲知道她在做什麼，她也需要有人去講述她的故事，對和她一樣的孩子、家庭，對整個社會。”
雨傘和縫紉機的相遇
在英國，有92%的唐氏兒童在出生前就被社會所放棄。在日本，這個數字達到了97%，而美國不同州之間的數據從61%~93%不等。很多父母最終做出這個選擇是因為經濟負擔、社會偏見等多種原因，甚至有些人會說服自己，這是為了孩子好，否則她或他在出生後會感受到太多痛苦。同時，政府也在鼓勵產前的唐氏篩查。
無論聽起來多麼科學或動人，背後的核心動機仍是社會達爾文主義，即一個生命的“價值”取決於它對社會的功用，如何讓每一個個體在儘可能少佔資源的前提下實現最大的社會效用，是這類“科學”的基因檢查，包括唐氏篩查背後的深層權力邏輯。
（家人們在河邊野餐，愛麗絲像所有孩子一樣，她似乎不耐煩了。）
制度之外，是人們如何對待“差異”。法國哲學家福柯認為，一直以來，隨著人類文明的不斷進步，人們對“不正常”的容忍度越來越低，於是有了精神病院以及各種“機構”，這些少數群體因為和大多數人“不同”而被規訓。福柯尖銳地嘲諷道，人們滑翔在幻想中，希望烏托邦在絕妙和平滑的空間裡充分發展，但現實卻是個異託邦，充滿了差異和紛爭，不那麼平滑，也絕不整齊劃一。就像一把雨傘和縫紉機在手術檯上相遇，最不相同之物也可以碰撞出驚人的美。
這不僅是福柯的夢，也是西恩的夢——人類人為地在“我們”之間建起了厚厚的高牆，她希望通過拍攝女兒愛麗絲，來打破這堵牆。
正如西恩所說，這個故事不僅是關於愛麗絲，也是關於我和你，我們和你們，關於整個社會如何對待各類“差異”。
當然，最終是關於愛。
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