常教主
我家孩子一個多月的時候兒童醫院考慮是膽道閉鎖，建議轉院去上海治療，當天我們帶著孩子直接去了上海復旦大學附屬兒科醫院，在普外科做的腹腔鏡膽道探查術，據說只有做這個才能確診是否為閉鎖，我家孩子是膽汁淤積，一直黃的比較厲害，到一歲多才恢復正常，目前五歲多了長的偏瘦小。膽道閉鎖需要手術後面可能需要肝移植，多數是親體供肝，不少恢復的不錯。
杉杉
不要放棄！不要放棄！不要放棄！因為經歷過同樣的事情，大舅子的孩子就是膽道堵塞，最後是治好了，希望我這份經歷可以給你提供一點參考，我寫得儘可能詳細一些：
膽道閉鎖，幾乎可以肯定必然死亡，而且一般不超過3個月，注意一下，是閉鎖的情況下。
1. 不要放棄，閉鎖還是堵塞還不一定
而要檢測出閉鎖（完全鎖死），還是部分堵塞，是需要經歷一系列檢查的，檢查的結果並不是馬上出來。
我記得有最主要的那項檢查，是要給孩子打入一些類似熒光劑的東西，然後再通過類似CT那樣的掃描檢查，觀看這個熒光劑能否到達膽道、到達後是否能通過，然後才能確定是閉鎖還是堵塞，而且由於孩子小，很難說可以一次就觀察到。
以大舅子的孩子為例，經過了3次檢查才找到是堵塞。而且檢查報告是一週後出的，不是馬上就拿到的。
另外，要找到孩子的病毒源是比較難的，因素太多了，排查起來非常困難，找到病毒源是治癒的必要條件。大舅子的孩子，在將近3個月的時候才發現出是鉅細胞病毒感染，而且是在胎內感染，這種感染是產檢胎監檢測不出來的。
忘了一點，大舅子的孩子，也是滿月才發現不對去檢查的，當時也是判斷閉鎖，建議放棄。
2. 不要放棄，未成定局，孩子需要你的支持
膽道閉鎖這個病，當時我把廣州所有的三甲醫院都跑遍了（因為他們夫妻兩要照料孩子，我成了助手跑資料），只有嶺南醫院的醫生建議我們保守治療一搏，其他醫院基本都是建議手術或者放棄。
但個人經歷而言，手術的可能性不大，有以下困難:
1. 合適的器官源
這個病開刀，是要換器官的，如果是閉鎖，而孩子只有3個月的時間（另一例親戚的病例是半年，完全拖著靠些偏方，後面那個孩子...不瞑目），排期純屬運氣。
2. 手術資金
醫生說，大致上一臺這樣的手術是30萬，很多家庭支撐不起。
3. 風險
孩子太小了，免疫力各方面都不如大人，有很多是下不了手術檯的，即便下了手術檯，也面臨著後面的排斥反應，感染等問題，再熬過去還有一輩子的藥要吃。
就在我在市兒童醫院諮詢完醫生出來的那一刻，在手術房門口，一對夫妻哭得...護士說他們家有運氣，等到了器官源，也有錢支付手術以及後續費用，手術也成功了，但是孩子熬不住...終究是個嬰兒呀！
這個事件，讓大舅子堅定必須保守治療，兩夫妻吃住都在醫院，白天大舅子就去上班，晚上就去醫院陪孩子老婆。
孩子很機靈，打針也不哭，手腳的位置都沒地方打了，只能打頭，打針的護士都哭了，大家都沒有放棄。
最後，結果出來了，堵塞！有機會治癒！病毒源也查到了，鉅細胞病毒感染！對症下藥的情況下，孩子的情況一天比一天好，肉眼可見。
孩子在出院後，需要持續服一段時間要進行觀察，現在3歲多了，已經確認痊癒。
副作用是有的，畢竟是嬰兒，而且治療期間經歷了太多藥物的影響，始終身材上比較矮小，而且不能打預防針。
3. 不要放棄，相信醫生，配合醫生
這是最考驗父母的地方了，到底是人性，你想一想，在很多藥物都試過，很多方式都試過的情況下，醫生仍說要繼續排查，繼續用藥，一般人早就認為醫生是在忽悠病人，多賺點錢。
可這個病真的就是這樣，尤其是在沒找到準確病毒源之前，真的是一切都要試。第三例身邊的例子，就是不願意相信醫生，在上述那個檢查堵塞還是閉鎖的環節，一次檢查不出來就不信醫生了，堅決轉院。上述第二例也是一樣，試了幾種藥不行，就撤了，連閉鎖與否的檢查都不願意試。
我始終相信，大部分醫生是負責任的，即便再唯利是圖，看到那麼小的孩子，那麼可憐的孩子，那麼堅定團結的一家子，不會一點人性都沒有。
且不管你是否需要，我留下當時主治醫生的姓，廣州市中山大學附屬第三醫院嶺南院區，兒科唐主任（女），聯繫方式我是沒有的，醫生不願意給，禮也不肯收，最多的一次收了一個果籃，還是給那個病區內的護士一起買的才肯收下。
最後，祝安康！
淅爸育兒記
我兒子前年也走了，先天性魚鱗病，箇中辛酸自不必言所說…
我沒有什麼走出來或走不出來的經過，兒子走了一星期後我就上班了，因為沒有錢在家自怨自艾，也沒有錢讓我在家走不出來，我要讓自己有飯吃，也要還房貸還醫藥費，所以自然就過渡過來…
親，出去上班吧…
上班有圧力人多可以分散注意力，祝您好運…
湘秋一見
你好，首先這是個很沉重的問題，作為一個媽媽我最見不得這種問題，雖然我現在是一個七個月大孩子的媽媽，孩子身體也很健康，但一年前我還是個擔心孩子早產的準媽媽，我和老公結婚三年，第一胎因為年輕身體也不是很好，孩子三個月不到突然胎心停了，當時就哭了，覺得整個世界都變黑暗了，覺得老天不公平，明明自己很想做一個媽媽，為什麼別人家寶寶在肚子裡沒什麼事我的寶寶就沒了，無奈人流，用了很長時間才把心態調整好，再次懷孕已經是兩年之後了，這一胎懷的著實辛苦，孕前三個月一直吃孕酮保胎，第四個月黃昏突然出血，嚇得我連夜住院，在床上躺了半個月好了，六個月時又突然出血，去醫院一查，說胎盤早剝，醫生說很有可能早產。我當時嚇得腿都軟了，告訴我媽還有老公一定要保住孩子，無論如何都要保住，就算我死了也行。從那之後我整整在床上躺到生，生完了整個人都輕鬆了，看著孩子健康心裡的石頭也落地了。當時覺得孩子就是我的命根子，如果她有什麼三長兩短，我不惜一切都要保她健康。我無法想想孩子出了什麼事我會怎麼樣，那是一個媽媽最不想想象的事情，所以你的問題讓我的心思很沉重，我不敢回答，只是希望你的寶貝健健康康的，一切平安。
格格媽up
妹妹生孩子，好好的孩子因為醫生操作不當生下來就夭折了，雖然不是自己的孩子，但是已經身為母親能感受到妹妹的切膚之痛，看著乖乖的孩子沒有了生氣，真的不能接受，但是時間是最好的良藥，再痛苦也要面對，最痛苦的是孩子媽媽，請務必照顧好寶媽，心裡和身體都要照顧好，以後寶貝還會回來的，這一世也許你們就只有一個月的緣分，寶寶也許還沒有準備好，調整好自己等著寶貝重新回來，我家大伯家兒子也是12歲的時候沒有了，大伯大嬸也是肝腸寸斷，後來也是從新要的二胎，大嬸生第二個兒子時都40多一點了，大伯46歲，第二個孩子從小就不讓人操心，乖的出奇，學習成績也好，考的北京重點大學，生活習慣也特別好，很自立，孝順父母還是一米九的大暖男，第二個孩子也許是知道父母的不易，是來報恩的，我想說的是既然事情已經就這樣了不要再糾結了，讓孩子安心的走吧，多做善事，孩子會回來的
綄顏yys
懷寶寶一定要照顧好自己，我當時生老大，妊娠高血壓，很厲害，我在醫院保胎2個月，寶寶還是早產，錢都是小事，就是覺得孩子受罪，不過寶寶現在6歲啦，很好，你說的病可以手術的。真要是沒成功，說明和你只有一個月的緣分，不然越大越受罪。
用戶5947240574
膽道閉鎖是可以醫治的，你應該相信現在的醫療技術。如果你真的心疼孩子，就應該領孩子儘快去北京上海的大醫院裡看看，而不應該隨便說出喪子這樣的話！
聽你這話說的意思，似乎不打算給孩子花更多的錢了，那就是另一回事了。既然已經做好選擇，那就不要後悔，心狠就要狠一輩子！不過更多的是以後要活在自己當初狠心的選擇的陰影下。
孩子既然來了，我覺得應該盡到做父母的最大能力去救治，即使有意外，至少以後不會後悔。
胖胖康我的小寶貝
親愛的，你的心情我能理解！第一胎2個月肌瘤流產，第二次23周早產我失去了2個兒子，第三次懷2個月胎停，你要想想！自己不照顧好自己，未來怎麼辦，說句好聽的話，要是自己有三長兩短，公婆老公一家人還能待你如初嘛！只有自己的父母對自己好！我一直寬慰自己！所有的一切都是暫時的。
那抹微笑的一心暖暖地
先葛西手術，過幾年肝移植。了，總共三四十萬差不多了，基本可以挽救孩子一條命。
華華麗麗嘖嘖嘖嘖嘖嘖
產檢6個月腸梗阻醫生不負責任地說“這病有很多併發症的優勝劣汰，打掉”換了大醫院檢查確診後，跑兒童醫院瞭解這個病治療方案，出生就手術，現在6個月好好的
