《爸爸愛喜禾》:最深情的爸爸,用最動人的幽默,寫最沉默的兒子

4月2日,是“世界自閉症關注日”。

《爸爸愛喜禾》:最深情的爸爸,用最動人的幽默,寫最沉默的兒子

1、自閉症≠天才,來自星星的孩子不一定會閃耀

談起自閉症,大家會想起牛頓、愛因斯坦,那些自閉症天才。

他們有狂熱而執著的興趣,但不善於社交,難以與他人溝通。

牛頓終生孤獨,幾乎從不開口說話,會對著空無一人的房間講課。

愛因斯坦說話奇晚,七歲以前常著魔般反覆絮語,與人群格格不入。連比爾·蓋茨也被爆出小時候曾患輕度自閉症,一思考便習慣前後搖晃,常看心理醫生。

普及自閉症的電影《雨人》、《自閉歷程》,都取材於自閉症患者的不凡人生,講述了他們戰勝自我走向成功的故事。

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他們是 “星星的孩子”,雖然艱辛,還是實現了自我閃耀。

然而,宇宙那麼大,星星億萬顆,真正能發光發熱的並不多,光芒奪目的恆星更是寥寥無幾。

自閉症拍進電影才如此勵志,成為傳奇才被廣為流傳,生活中的自閉症,更多的是絕望的現實。

自閉症並不都是天才,甚至,自閉症孩子中弱智者居多。

被視為“中國自閉症之父”的蔡春豬,8年過去了,兒子喜禾做了各種治療訓練,依然不會叫爸爸。

蔡春豬在《爸爸愛喜禾》書中記錄了孩子喜禾自閉症日常,到了讀小學的年紀,喜禾依然不知道自己是誰、不會和同齡的小朋友玩、不知道什麼能拿來吃、不知道自己一直拼命玩的只是一塊舊抹布……

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很遺憾,喜禾的生存能力實在是堪憂。

遇到任何東西,都喜歡往嘴裡塞,什麼都吃,屢教不改。

過馬路就喜歡往車子上衝,怎麼說都不聽,完全不理睬。

可以接受1+2=3,但碰到2+1=?,就會崩潰,情緒失控。

蔡春豬原本是個心大的爸爸,喜禾出生時,他說:“我就要讓兒子輸在起跑線上!”

然而,現在不是輸在起跑線上的問題了——喜禾倒在了起跑線上,而且被502膠水粘在了地上。

沒錯,喜禾是個低智商的自閉症,而這樣的自閉症孩子不在少數。

據國際權威數據,70%左右的自閉症兒童智力落後,20%在正常範圍,約10%的智力超常。

牛頓那樣有天賦的自閉症,就像普通家庭的孩子考上清華北大,是小概率事件。

2、自閉症, 家庭難以承受的痛

很多自閉症家長,一直不能接受孩子的自閉現實,無數次追根溯源想找出病因,無數次責怪自己,往往會陷入自責內疚的無限循環,最終不堪重負走向崩潰。

“時代的灰塵,落到個人身上,就是一座山。”——方方

一旦孩子被確診自閉症,對於家庭來說,如同地震,會是毀滅性的打擊。

華裔作家張純如,將南京大屠殺真相公之於眾後,引起國際社會的廣泛關注,隨後自殺,年僅36歲。

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張純如和兒子在一起

很多人以為她是被日本右翼迫害致死,而事後,張純如的母親透露了自殺導火索,因為純如懷疑自己2歲的兒子患上自閉症,她認為孩子的病是自己造成的。

她怪自己那幾年,深陷戰爭罪行的泥潭,從懷孕起就沒有好的心理狀態,讓孩子先天發育失常。

孩子的自閉症,成了壓死張純如的最後一根稻草。

常人的語言、眼神、情緒,對自閉症孩子可能是無法跨越的鴻溝。

他們心在另一個星球,可能沒法理解我們這個星球的思維。

如果正常孩子像水,自閉症孩子就像一滴油,無法融入。

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自閉症至今是醫學之謎,查不出病因,找不到解藥,而且一輩子不可能治癒。

很多自閉症家長,一直不能接受孩子的自閉現實,無數次追根溯源想找出病因,無數次責怪自己,往往會陷入自責內疚的無限循環,最終不堪重負走向崩潰,把自己和家人終身囚禁。

3、自閉症無法改變,但可以去接受

好在,蔡春豬沒有把自己囚禁起來。

“命運露出獠牙,小蔡卻把它當做一個微笑。”——蔡明

他想的很明白,有些事情是自己“不得不”去做,有些事情是可以主動“選擇做”,面對這兩種狀態,感受會完全不同。

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當兩歲的喜禾被確診為“自閉症”,蔡春豬把《給兒子的一封信》公佈於眾,如同當年,李亞鵬抱著李嫣,把她的臉面向這個世界。

他們不是沒有猶豫,但是,他們還是勇敢走出了自我曝光的這一步。

“用“選擇做”取代“不得不”,我們的生活將變得和諧並充滿歡樂”——米歇爾盧森堡博士

盧森堡博士在《非暴力溝通》中,建議我們在煩惱時,用“選擇做”代替“不得不”,當自己無法做到完美時,當孩子無法達到預期時,選擇自我寬恕,而不是被動、消極地自我懲罰。從正面的角度,相信自己的選擇,為自己鼓勁為自己鼓掌,我們會得到更好的成長和更多的愛。

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面對喜禾自閉症的診斷,蔡春豬從不得不面對自閉症的事實,轉變為主動接受,相信喜禾可以過好自己的人生,帶著他去嘗試各種可能,在微博上分享喜禾不同尋常的點滴。

這四年時間,其實最大的變化不是他,而是我。他兩歲剛剛診斷為自閉症的時候,我們一心一意地想改變他,背後的一個原因就是特別不接受現在的這個他,覺得他不是我們要的。這麼多年我知道,沒有什麼把他包裹著,他就是他,如果你接受這個孩子,那你就連他的自閉症一起接受。

——蔡春豬

喜禾爸爸在無數次的挫敗後,選擇了接受現實,雖然孩子不完美,但他們選擇了接受孩子,無條件的愛孩子的全部,會更開心、更願意從孩子的角度,主動做一些事情,不再沉溺在痛苦中。

對於自閉症家長而言,悲情不應該是唯一訴求,除了接受現實,還要有希望,更要有快樂。

生活已經夠艱難的了,如果想要減少痛苦的折磨,只能是是改變自己面對痛苦時的心態。

4、讓愛來,讓“障礙”走

疫情期間,22歲的陳文亮很特別,除了是一名新冠肺炎患者,還是一名患有自閉症的"小朋友"。

剛轉入重症醫學科時,陳文亮呼吸困難,面對陌生的環境他十分害怕,經常扯掉無創呼吸機面罩。

醫護一次次幫他戴好,耐心安慰他,輕輕握握他的手,平復他的不安,最終,陳文亮轉危為安。

《爸爸愛喜禾》:最深情的爸爸,用最動人的幽默,寫最沉默的兒子

即將出院的陳文亮露出了開心的笑容,跟身旁的醫護人員一起比了個勝利的手勢。

李嫣和喜禾都在慢慢長大,他們擁有很多人的關注,也得到了很多的康復和治療,比其他的孩子幸運。

但,真實的人生,還得他們自己走過。現實的痛苦,往往比電影來得真實,文字來得殘酷。

特別高興看到《爸爸愛喜禾》,蔡春豬給廣大的自閉症家庭一個正面的發聲。

《爸爸愛喜禾》:最深情的爸爸,用最動人的幽默,寫最沉默的兒子

我只要看到喜禾就很幸福——因為他是我兒子,和自閉症無關 。——蔡春豬

儘管生活不易,仍然可以調侃,不用每一天活得像末日;

儘管喜禾從未真正喊出“爸爸”,可希望還是要有的,萬一哪天喊了呢?

儘管喜禾可能永遠無法成為“天才”,無法成功,但他依然值得被愛,被尊重。

李亞鵬和蔡春豬決定將孩子的缺陷曝光時,也在試探,在詢問外界的我們,將如何對這樣的孩子?

很多時候,正常人對待殘疾人的方式,近乎殘酷。

之所以說殘酷,是因為我們尚且沒有學會該怎樣對待和尊重每一個跟我們不一樣的人。

《爸爸愛喜禾》:最深情的爸爸,用最動人的幽默,寫最沉默的兒子

其實,我們這些路人旁觀者,不能感同身受,但起碼可以做到,不歧視自閉症家庭,不指手畫腳的傷口上撒鹽,給予自閉症患者更多的空間和善意,更多的理解。

讓愛來,讓“礙”走,去包容去安慰,用非暴力溝通給他們一個友善的外部環境,白衣天使們可以做到,我們也可以。



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