自閉症少年:人生自有平凡,我是不一樣的光

自閉症少年:人生自有平凡,我是不一樣的光

  自閉症患者,是天生的“天真者”,他們每個人都擁有一個屬於自己的星球,在夜空中獨自閃爍。他們有自己的光芒,卻無法自然地面對他人的接近,也無法自如地表達自己的情感。

  自閉症,也稱孤獨症,患者常表現出不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式,通常起病於嬰幼兒期。

  根據2016年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》藍皮書,保守估計自閉症在新生兒中的發生率在1%,也就是說,在我國14億人口中,可能有超過1000萬的自閉症人群、200萬的自閉症兒童,並以每年將近20萬的速度增長。

  北京男孩奇奇,是這群孩子中較為幸運的一個。今年17歲的他在北京市一家職業高中讀高一。這個一米八的大男孩會彈吉他、鋼琴,一個人的時候愛自己聽音樂,平常也愛打籃球。當他抱著吉他專心彈唱的時候,旁人很難發現,他其實是被自閉症光顧的孩子。

閃光少年

  在媽媽喬璐(化名)眼中,奇奇一路長大,一直在帶給她驚喜。

  小時候,雖然奇奇和其他人的溝通並不那麼順暢,但是卻十分聰明,方向感也很好。從小到大,奇奇熟記北京市公交車和地鐵的每一條線路、熟悉每一個車站,能說出從起點到終點怎麼走最快、怎麼走換乘次數最少,是周圍人心中的活地圖。

  喬璐年輕時帶奇奇上街的時候經常坐錯方向、偶爾也會下錯站。奇奇問她:“傻媽咪,你怎麼老坐錯?”喬璐也沒辦法:“你媽咪是個路痴,分不清東南西北的。”奇奇聽了對媽媽說:“媽咪你聽我的吧。”

  他回家看起了北京地鐵公交乘車路路通,那時候的他才三歲,剛剛上幼兒園。上小學二年級的時候,老師要求班裡的孩子都進行課外閱讀。奇奇不願意看別的,媽媽又給他買了一本路路通,字都沒認識多少的他開始琢磨中國地理和交通。小學三年級的時候,他基本上可以帶著媽媽出門了,小小的他煞有介事地指揮媽媽應該如何坐車、如何換乘,母子倆再也沒有坐錯過。

  奇奇三歲半的時候,因為不能正常和小朋友相處,也很難服從老師的管理,被原先所在的幼兒園勸退了。當喬璐從醫生那裡得到了“疑似自閉症”的結論之後,便將孩子送進了一個私立的藝術幼兒園。

  園長趙老師也是一個自閉症孩子的母親,當她告訴喬璐,奇奇在音樂方面是有天賦的。喬璐也看得出兒子喜歡音樂,她切實感到,音樂可以幫他更好地舒解情緒、與這個社會接觸,練習樂器,也能讓他的肢體更加靈活。在家人的支持之下,奇奇從幼兒園開始學了六年鋼琴,之後改學聲樂,過了聲樂十級後,他又接觸了吉他。

  自閉症患者通常都有不同程度的注意力障礙,奇奇的注意力通常只能維10-15分鐘。吉他老師因此不太願意收他,只是答應先讓他試聽一次看看效果。一個月後第二次上課,他彈得甚至比班裡的一些正常孩子還要好。“這就是他的天分”,每每想起,喬璐都忍不住感嘆。

  一個人的時候,奇奇常在聽歌。起初,他只能聽喬璐聽過的歌,隨著他長大,他也會聽一些國外的名曲。“現在他講的有些國外的東西我已經有點跟不上了”,喬璐笑著說,“他在音樂方面的鑑賞能力是我沒有想到的”。

“我只能見到太陽”

  奇奇確診的那天,幾乎是喬璐人生的至暗時刻。她當時20多歲,之前二十多年家庭的優渥培養,自己一路保送的學業,幾乎沒有經歷過挫折。她開始整夜地睡不著覺,瘋狂在網上找相關資料,越看越絕望,僅僅3天頭髮白了一半。

  回想起那段日子,她有些哽咽:“我覺得所有家長可能都要經歷這個過程,就是恨不得死了,但是死了他依靠誰?所以都接著咬牙過了。”

  奇奇的爺爺奶奶都受過高等教育,父親也是工程師,他們得知奇奇患有自閉症後,選擇理智地吞嚥下這一苦澀的事實,都願意做好最壞的打算面對孩子的未來。

  “他們比我理智。但是說實話,你讓我發自內心完完全全的接受,我並沒有接受”,喬璐說。她覺得自己兒子明明那麼聰明,她不想認命。“他們已經想到,以後孩子可以進入殘疾人的行業。但是我很拒絕,我覺得孩子這麼小,你都沒努力過,你怎麼就把他劃入殘疾人行列?”她心中洋溢出母親獨有的樂觀 她不願為兒子下一個定論。

  家人們雖然和喬璐想法不一致,還是決定支持她,他們接受醫生的所有建議,為孩子進行干預訓練和相關治療。但還是堅持讓奇奇從小都和其他孩子一樣讀小學、讀初中。“孩子在能力方面、體質方面可能都有差距,但不是用家長的能力來彌補上去,而是應該提高他的能力,來追趕大家。”她擔心自己越是照顧得無微不至,自己的兒子就越是得不到鍛鍊,越會和普通孩子拉開距離。她還是期待著奇奇能和正常孩子一樣上學,一樣就業,學會照顧自己。

  但是這並不容易,需要大量的時間、精力和金錢來支撐。為了讓閱讀能力和注意力有缺陷的奇奇跟上其他同學的步伐,喬璐和丈夫為孩子請來各科的一對一家教,甚至請來專門的籃球老師教奇奇打球,保證他能堅持體育鍛煉。養育奇奇的花費可能是普通孩子三四倍,“所有這些都是錢堆積而來”,喬璐說。

  為了孩子的進步,她從來不覺得遺憾。兒子每一點微小的改變,都讓她的世界明亮一點,“我只能見著太陽,所以我覺得我的生活裡都是太陽”,她說。

  奇奇的一點一滴成長,背後是媽媽一點一滴的用心與付出。奇奇進入青春期之後開始愛美了,他告訴媽媽,自己也想買耐克球鞋。喬璐就帶他到商場,鼓勵他自己選,自己試,教他如何購物。奇奇有點胖,穿上耐克並不合腳。“我告訴他,一切要以適合自己為目的”。最終,奇奇選擇了一雙適合自己胖腳丫的安踏運動鞋。“我希望通過每一件小事教會他生活中的一個小智慧,讓他自己感悟出來。”

  奇奇12歲時,為了鍛鍊他的獨立生活能力,喬璐為他報了一個為時七天的兒童夏令營,讓他和普通孩子一起去北京市郊的營地參與活動,自己扎帳篷、學做飯。她起初充滿擔憂,但夏令營教練給了她很多積極的反饋,在一群孩子的合照裡,奇奇也笑得很開心。

  奇奇是幸運的,他的症狀是譜系中較輕的,同時得益於家庭資源的支持,能勉強追趕正常孩子的步伐。喬璐也明白,他的路,其他很多自閉症孩子也許無法複製,但是她還是希望能向其他人傳遞一份堅定的信念:“不要糾結在‘為什麼是我?我怎麼這麼不幸?’的情緒中,要儘快調整好心態面對孩子的每一天,只要努力付出,改變自己,一定會擁抱太陽。”

  美國精神醫學學會出版的精神疾病診斷與統計手冊中,輕度患病者屬“需要支持”人群,可以工作和自主生活。如今,奇奇已經掌握瞭如何自己收拾東西、如何自己做飯,具備了一些初步的自理能力。喬璐希望職高畢業之後,他可以找到適合自己的工作。雖然當前大齡自閉症患者就業仍面臨困境,但喬璐不願意放棄希望,她相信,奇奇會越來越好。

不一樣的花

  雖然奇奇和家人的交流還算順暢,但是和同齡孩子進行交往卻難免遇到障礙。雖然在一天天長大,他卻總會比同齡的孩子多一些天真和幼稚,而且不太擅長表達自己的情感。

  奇奇初中時,喜歡上同班的一個小姑娘,他悄悄地對喬璐講:“我們班有個小姑娘,我好喜歡她。”喬璐告訴他喜歡很正常,向對方表達自己的喜歡也很正常,隨後便也沒有放在心上。她沒想到,奇奇很在意媽媽的話,但是他並不懂得如何表達“我喜歡你”這種微妙的情感。於是他選了當著全班同學的面向小姑娘大喊“我喜歡你”。班裡一下子亂成了一鍋粥,同學們都開始起鬨,小姑娘又羞又氣,回了他一句“滾”。

  表達失敗後回家對喬璐說了這件事,她問兒子:“你懂她說這個什麼意思嗎?”“懂,意思是離她遠點,不喜歡我”,奇奇回答。她又接著問:“那怎麼辦呢?”“那我就遠遠地喜歡,不近了喜歡,遠遠地喜歡。”

  奇奇的幾個哥們都為他著急,紛紛發微信給他支招,可以悄悄放在心裡面,或者給她買禮物。奇奇把同學們教的都一五一十告訴了媽媽,喬璐笑了:“那同學有多少招都教你了,下回就不能這麼幹了。”

  在班上,奇奇也有自己的朋友,起初有朋友叫他一起出去吃飯、看電影時,他還有些無措和慌張,覺得很新鮮,時間久了竟然也會自己主動約朋友一起出門,這讓喬璐感到十分驚喜。

  但是,對於奇奇這樣的孩子來說,並不是每個故事都能以包容和理解結尾。

  上學的時候,奇奇無可避免地會遇到對他指指點點的人,也沒少被其他孩子欺負過。因為他“不一樣”,這種“不一樣”勢必招致輕視和嘲笑。隨著奇奇的長大,孩童時代明目張膽的欺凌演化為被刻意掩飾的孤立和輕視,使他始終浸泡在有聲或無聲的嘲笑中。

  相比其他的自閉症孩子,因為家庭有來自教育界的支持,奇奇也得到了更多來自老師的關愛。但是其他孩子呢?哪個班主任會接納這種孩子,學校最後頂不住就只能讓你走人。”

  她坦言,如果不是因為她的孩子是自閉症患者,她恐怕也會和眾人一樣帶上有色眼鏡。整個社會對於自閉症的認知是欠缺的,也很難做到包容。她更加傾向於相信,自閉症只是一種交際障礙,就像世界上存在著視力障礙、肢體障礙一樣,人們可以藉助近視鏡和人造肢體幫助他們獲得正常體驗。喬璐說:“所以面對自閉症,我們也要抱著尋找辦法克服障礙的念頭,去幫他們融入這個社會。這些孩子需要的不是大家的同情和憐憫,而是接納包容。就像接納自然界中的奇花異草一樣,我們每一個人也是屬於自然的,尊重自然尊重生命,這個世界就是一個大花園,百花齊放才是自然的本色。”

家長與孩子,一同成長

  奇奇進入職高,緣於初三高強度的學業,孩子出現了一些問題。喬璐開始了一段時間的調整和反思:“這樣下去孩就子毀了,其他的你還談什麼?我當時就決定了不讓他參加中考。”她決定不與他人比較,就讓兒子按照自己的速度成長。最終,奇奇進入了課業強度相對低的職業高中學習,“我覺得這個很適合他,對他也很有幫助,很適合培養自我的能力提升”,喬璐一家人都對這個結果比較滿意。

  “情緒穩定,快快樂樂,練一練吉他彈一彈自己喜歡的歌”,喬璐覺得這便是她對孩子的期待,奇奇的每一天都在進步,這就夠了。在照顧孩子的過程中,喬璐覺得自己也“長大”了。

  通過其他家長的推薦,喬璐逐漸瞭解到中國社會福利基金會自閉症兒童救助基金,以藝術介入的方式進行自閉症藝術療育方法的探索與實踐,為自閉症孩子免費開設音樂、舞蹈、花藝、游泳、籃球足球等各種藝術、體育類康復課程。喬璐接觸到了798“天真者的繪畫”工作室以及其他針對自閉症患兒的活動,她開始帶著奇奇參與一些日常的活動與講座,讓他和其他孩子一起共同在藝術和遊戲的過程中獲得成長。

自閉症少年:人生自有平凡,我是不一樣的光

自閉症少年:人生自有平凡,我是不一樣的光

圖為自閉症兒童和家人一起觀看798藝術之夜 圖為受訪者提供

  2018年,奇奇參加了 “天真者”新年聯歡會,與其他許多自閉症孩子一起進行藝術彙報演出。他選擇用吉他彈唱一首《只要平凡》,這是他自己定下的曲目。奇奇表演前的一番話讓喬璐至今難忘:“人生自有平凡的時刻,這次我給大家帶來的是《我不是藥神》的主題曲《只要平凡》,祝大家擁有平凡快樂的人生!”

  她猛然發現,兒子的認識可能比她成熟。這麼多年來,她覺得自己一直在治癒孩子,卻不曾想到,自己也可以反過來被孩子治癒。

  在2019年的新年聯歡會上,奇奇演唱了兩首歌。奇奇表示,他希望把一首《偏偏喜歡你》送給自己之前最喜歡的的語文老師,老師當時剛剛結婚,還生下了寶寶,奇奇特意為她選了這首歌;另一首《你從未離去》則唱給畢業了、與自己分離的初中同學。他可能不太會表達,但是他什麼都明白,所以他選擇唱出來,給所有的人聽。

自閉症少年:人生自有平凡,我是不一樣的光

圖為奇奇和其他孩子一起參與798天真者歌唱互助活動 圖為受訪者提供

  在這裡,奇奇可以在一個沒有嘲笑、充滿包容的環境中接受藝術薰陶,接觸到很多關愛他的人們。喬璐感嘆:“像798工作室這種項目的投入肯定是巨大的,在北京市也只有這一個,因為資源有限,還是有很多孩子得不到這種實惠。如果基金會能力更大一些,將這種模式向整個社會推廣,以社區為基點普及面向這些特殊孩子的情緒化疏導工作室,我覺得那就太好了。”

  同時,喬璐覺得,家長學校,也許也能成為幫助許多自閉症家庭的關鍵。2017年,她參與了北醫六院主導的一套針對自閉症孩子的互動課程,父母和孩子分開、共同參與課堂的方式,讓她意識到,家長自身可能也需要成長。只有家長自身學會正確與人互動,才能交給孩子,讓孩子有所進步。“很多家長有沒有能力輔助孩子走出來,他們自己也不願意承認孩子身上的問題,我也能夠理解。但是我覺得家長學校很必要。同時在教育孩子的時候,幫助孩子也應該幫助家長。”

  奇奇也有構想過未來,他之後想去開地鐵。“他喜歡那路路通,他覺得地鐵是按照一定軌道的,可以按時按點,在地鐵軌道里鑽來鑽去,他覺得很好玩”,媽媽喬璐說著便笑了。

  未來是未知的,但是他們仍然願意心懷熱火地去想象它。那時候,會有更多的包容,更多的愛,他可以和普通人一樣,在一個適合自己的地方,發光發熱。


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