世界帕金森日,他們收到了一份“別樣”禮物

三湘都市報4月12日訊(記者 李琪 通訊員 徐珊)4月11日是“世界帕金森日”。往年,在這一天前後,湖南省腦科醫院(湖南省第二人民醫院)都會舉辦一場特殊的“帕友會”。今年,這場“約會”因新冠肺炎疫情被迫取消。4月11日,帕金森患者收到了湖南省腦科醫院神經外科專家精心準備的一份“別樣”禮物,通過線上科普短視頻,為每位帕金森患者提供權威的健康指南。

世界帕金森日,他们收到了一份“别样”礼物

當天,在廣州工作的“帕友”李經平收到消息後,利用著休息間隙認真收看這份科普短視頻。“這個視頻對我們帕金森患者在日常生活,飲食以及手術後的注意事項都進行了詳細的講解,我很感激醫生能夠這麼用心,在這個特殊的時期也不忘給我們專業的指導。”

今年40歲的李經平來自慈利縣,2013年,正值壯年的李經平被診斷患上了帕金森病。他輾轉北京、廣州、湖南的各大醫院進行檢查治療,然而病情不斷加重,藥物越吃越多,身體狀況卻每況愈下,甚至吃飯、洗澡、翻身、蓋被子都需要他人幫忙。家庭的重擔都落在了年僅十六歲的大兒子李曄身上。

“作為家中的頂樑柱,如果不給他手術,他不但不能養家餬口,生活不能自理,還要人照顧。”湖南省腦科醫院(湖南省第二人民醫院)神經外科主任、帕金森防治關愛協會秘書長黃紅星表示,考慮到李經平家庭經濟拮据,醫院領導指示給予患者儘可能多的幫助,減免部分費用,由自己在擔保,先完成手術,希望他回去到當地報銷到部分費用後,再將醫藥費補齊。

2019年7月16日,李經平在湖南省腦科醫院順利的完成了腦起搏器植入術。術後一個月,李經平來到醫院進行腦起搏器開機測試。開機後,醫生查體發現,李經平肌張力消失,整個身體感覺非常輕鬆,僵硬感消失,震顫減退,行動自如,“變”回了正常人。

“我特別感激黃紅星主任,為我安裝了腦起搏器,現在能吃能跑能跳,又能掙錢了,生活也有了保障,我感覺未來一片光明。”年初,疫情剛過,李經平就和村裡的人一起來到廣州開的士了。雖然每天工作很辛苦,一般工作到晚上十一二點,但是比起手術前,整天在家無法動彈,他很有成就感,更心存感激。

黃紅星表示,醫院每年堅持舉辦帕友會,就是希望鼓勵患者以積極、樂觀的心態面對生活,良好的心態是有利於病情恢復的。今年,因為特殊情況,大家無法面對面交流,所以醫生們才想著錄製這樣一份科普短視頻,能讓帕金森患者隨時隨地能瞭解到自己需要注意哪些方面,積極倡導科學健康的生活方式。

據悉,湖南省腦科醫院每年堅持開展專家講座、病友交流、現場義診等多種形式的活動,普及帕金森疾病防治知識。同時,醫院還牽頭成立了湖南癲癇與帕金森專病聯盟和湖南省帕金森防治關愛協會,為帕金森病患者提供及時、有效、安全的健康諮詢、預防干預、診療服務和康復治療為一體的綜合醫療服務。

此外,醫院充分發揮在健康專業領域的信息、人才、資源優勢,不斷提升醫療服務。2018年12月4日,醫院率先全省開設首家腦深部電刺激遠程調控中心,通過互聯網手段的引入,醫療全流程可以通過線上+線下協作的模式,提升效率與患者體驗,更好地服務於患者。

“通過目前開展的遠程程控技術,一方面讓患者不用來醫院,足不出戶即可通過網絡遠程調控,能將設備調整到最合適的狀態,有利於病情的恢復。”黃紅星介紹,另一方面,當前疫情防控形勢十分嚴峻,通過遠程調控,避免了患者的舟車勞頓,也減少了患者感染新冠肺炎的風險。

延伸:帕金森發病呈年輕化趨勢 患者最小僅 13 歲

“由於環境因素、遺傳因素、年齡等因素影響,帕金森病呈年輕化的趨勢。”黃紅星表示,如今,30 多歲的年輕患者也屢見不鮮,該院收治過的帕金森病人中發病年齡最小僅為 13 歲。

帕金森病屬於慢性和進展性疾病,病情隨著時間推移而逐漸惡化,雖然不致命,但會影響患者的四肢活動,造成行為障礙,嚴重影響患者的工作能力和生活質量,最終影響壽命。

“藥物治療是早期帕金森病的主要治療手段,當病程3—5年後或病情嚴重程度為2.5—4級時期間則考慮手術治療。”黃紅星說,手術與藥物治療效果相同,不能根治帕金森病,但能夠改善帕金森症狀,手術後仍需服用部分抗帕金森藥物,才能達到最好的治療效果。

黃紅星介紹,目前省腦科醫院運用的腦起搏器植入術,又稱腦深部電刺激術,主要是通過在大腦的特定核團中植入電極 , 並給予一定的電刺激 , 抑制帕金森病的顫抖、僵直等症狀 , 從而改善患者生活質量。


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