在這個世界上有一群小孩
他們的眼神遊離不定
他們對外界漠不關心
他們不聾，卻對世界的聲響充耳不聞
他們不盲，卻對周圍的人物視而不見
他們不啞，卻不知該如何開口說話
他們就像是天上的星星
在遙遠而漆黑的夜空閃爍著
他們就是自閉症患兒
他們是“星星的孩子”
今天，是第12個“世界提高孤獨症意識日（World Autism Awareness Day）”。聯合國第62/139號決議呼籲，在每年的4月2日這一天，提高世界各國對自閉症患者的關注。
據不完全統計，我國自閉症患者超過1000萬，其中0-14歲兒童患者超過2000萬，並且近年來的患病率有上升趨勢。
這個不理解別人，也很少被別人理解的群體。
今天，我們試著走近他們真實的世界。
被魔鬼偷去靈魂的孩子
“自閉症”的醫學名稱是“孤獨症譜系障礙”（Autism Spectrum Disorder），又叫“孤獨症”。孤獨症曾經被錯誤地認為是兒童精神分裂症，但事實上它是一種神經發育性障礙。在美國CDC統計中，它的發病率達到可怕的1/59。
當孩子被診斷為自閉症以後，很多父母會有自責的情緒，總懷疑是不是自己在對孩子的教養方式上犯了什麼錯誤？而事實上，自閉症不同於一般意義上的孤僻、內向，它不是一個心理問題，而是由於大腦異常導致的發育障礙，也就是說，它是一種先天性的生理疾病，與父母的教養方式沒有直接關係。
在1943年以前，人們把自閉症兒童稱作是「被魔鬼偷去靈魂的孩子」。從1943年美國兒童精神科醫生Leo Kanner最早提出「孤獨症」這個概念開始，人類一直找不到導致它的病因和有效的治療方法。
在現代醫學快速發展的當下，“自閉症”對於我們仍然是一個巨大的謎團。
被浪漫誤解的孩子
對於自閉患兒，普通人總是存在諸多“浪漫的誤解”：
在公益活動裡，自閉症的小孩可以畫出那些技藝不俗的畫作；
《雨人》裡的Dustin Hoffman、《生活大爆炸》裡的謝爾頓，他們要麼智商超群，要麼只是遵循一種比較古怪的行為模式——這種社交方式在當下甚至還顯得有點可愛。
（Dustin Hoffman在《雨人》中飾演的孤獨症患者，對數字具有超強記憶力）
在很多人的認知裡，自閉症患者總是以一種天賦異稟的形象出現。
“Dustin Hoffman對此（大眾對自閉症的認知）沒有任何幫助”，哈佛公共管理碩士、自閉症行業從業者Jonathan Levy說，“在我職業生涯的大部分時間裡，我不得不向人們解釋，大多數自閉症患者根本不像Hoffman所表演的那樣”。
我們能見到的、常出現於影視作品中的自閉症患者，往往是高功能的，或可被歸類於艾斯伯格綜合徵（Asperger Syndrome）及學者症候群（Savant syndrome）。事實上，後兩類佔據自閉症的比例不超過15%。
誤解不甚枚舉。
比如，“自閉“的這個叫法，似乎讓人與“自我封閉”聯想起來，將一些普通人的認知帶入誤區。事實上，與其他精神障礙患者相比，自閉症兒童的自殘（撞擊頭部、咬手腕）、攻擊行為，甚至更為常見。
“自閉症”也並不等同於“智力障礙”。雖然在臨床上，智力障礙常常與自閉症伴隨出現。
美國精神學會指出，“對於自閉症患者，即使是智力水平較高的個體，也有參差不齊的能力概貌。智力和適應性功能之間的差異常常是巨大的”。你所能看到的、自閉症患者怪異的步態、姿勢，往往是運動缺陷的結果。他們雖不擅長精細動作，但通常擁有相對更強的視覺記憶。
對於不同的患病個體，雖然存在“高功能”、“低功能”等不同程度的診斷結果，但對於這部分群體，專家的建議依然是：“需要支持”、“需要多的支持”、“需要非常多的支持”。
不被瞭解和理解的孩子
（《海洋天堂》電影截圖）
2001年，中國大陸上映一部名為《海洋天堂》的電影。演員文章扮演一名21歲的自閉症患者“大福”。
在片子裡，大福處於生活半自理狀態，永遠無意義地擺動著一隻手。走路時，他必須遵循直角直線，日常回避與別人對視的目光。他還喜歡盯著轉動的電風扇看。他無法理解基本的語義和感情，但似乎又對親近的人存在依戀感。經過父親的基本訓練，大福也能對某些指令做出“令人期待”的反應。
業內人士認為，這是至今對自閉症患者狀態描畫最為真實的一部電影。事實上，“大福”存在現實中的人物原型——我國第一家孤獨症患者康復機構“星星雨”創始人田惠平的兒子楊弢。
在中國的自閉症小孩裡，他可能是最出名的一個。一部分是因為電影和他的母親，一部分是因為他本身的康復狀態——22歲的楊弢，已經可以在北京一家成人培智單位上班，掙錢養活自己。
這對大部分自閉症家庭來說是奢望。在上海市的記錄中，自閉症患者成功全職就業的僅1人——自6年前一位自閉症患者在上圖成為圖書管理員以來，迄今未見第2例。
不被公眾所瞭解的，是那些鏡頭背面的大多數。
因為缺乏瞭解，孤獨症常被視為一種奇怪而陌生的疾病。很多小城市的孩子患了孤獨症，都沒有幼兒園能夠接納，也沒有醫院可以做康復治療。家長承受著巨大的精神壓力，這些孩子們沒有正常的生活和家庭環境，沒有機會接觸同齡小朋友，總受到來自各方的冷嘲熱諷，甚至被同齡人罵成「神經病」。
美國疾病控制預防中心統計表明，近40年來，還沒有哪一種疾病的發病率，像自閉症這樣一路迅速攀升。從上世紀七十年代的1/2500，到九十年代中的1/500，到2002年的1/110。而到了2014年，這個比例就飛速上漲到1/68！2014年中國教育學會發布的《中國自閉症兒童發展狀況》稱，我國自閉症患者可能超1000萬。也就是說，在你我身邊可能都有孤獨症孩童，但我們學會如何與他們相處了嗎？
如果我不完美，我還是不是你的寶貝
“那一個晚上，我躺在床上，沒有眼淚。我常常對別人說，我是死過一次的人。上帝給我一個任務，叫我牽一隻蝸牛去散步。”
——自閉症患兒家長、康復干預機構“星寶上學”創始人 陳婕
“我最大的願望是，我老了他可以獨立生活”
——一位五歲自閉症患者的媽媽
”如果我的孩子可以像正常人一樣，我願意用我的生命跟他交換。“
——一個自閉症患者的父親
曾有新聞爆出一個來自的湖北的爸爸親手勒死了5歲的自閉症兒子，在感嘆這樣的悲劇之餘，我們更多的是看到了一個自閉症家庭的負重前行。
鄭大五附院兒童康復醫學部主任李恩耀從事兒童康復工作20餘年來，見過各種各樣的自閉症患兒家長，很多家長都難以接受這個事實，消極、沮喪、絕望，甚至有人生出輕生的念頭。但他說，其中也不乏樂觀向上的患兒家長，更多的家長是選擇了堅持治療、守護孩子。
一個自閉症患者帶來的是一個家庭的不幸，那些自閉症兒童背後堅持的父母，比我們想象得還要不容易。
他們傾其所有，也再也換不來一個正常的孩子。
直到他們老去，也依舊無法放開抓住孩子的手。
孩子，即使你不完美，也是我們的寶貝。
部分圖文源自網絡
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