肌酐122,隱血、蛋白3+,病理重,如今我能臨床治癒取決於它!


2018年,我,一個剛剛步入大學的19歲女孩,滿心歡喜地以為可以盡情享受青春。

直到有一天,我拖著疲憊的身體上廁所。看到馬桶裡血色尿液的那一刻,我恐懼了。

迅速前往醫院檢查:嚴重貧血,隱血3+,尿蛋白3+,肌酐122,腎功能不全!

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肌酐122,隱血、蛋白3+,病理重,如今我能臨床治癒取決於它!

尿檢、血檢,作者供圖△

腎功能不全?我才19歲

醫生的話,讓我知道自己生了重病,但那一刻,我居然無比冷靜。

早在幾個月前,2018年初春節的時候,身體素質一向很好的我,感冒久久不愈。

去了藥店買點感冒藥,但是吃完藥的第二天,我的雙腿長滿了不痛不癢的小紫點。問了好多長輩,也去了鎮上的醫院,都只是說是普通的過敏,吃點藥就好。過了一兩個星期,小紫點真的消失了,我也就沒再繼續糾結這件小事。

2018年2月底開學,回到校園,同學們都紛紛說我胖了,可春節期間並沒有大吃大喝,怎麼會胖呢?我心裡充滿疑惑。那時並不知道,體重增加是因為水腫。

再到後來,上課精神不振,時常感到疲倦,經常頂著臃腫的雙眼去上課。暑假實習體檢出“嚴重貧血”而未被錄用。

即便如此,我也沒在意我身體的異樣。

在醫院的大廳回想過往總總,我撥通了媽媽的電話。

“媽,我生病了,檢查結果沒有一項是正常的,說是腎功能不全,泌尿感染,尿也是血色的,要去大醫院,可能要住院……”

“怎麼會這樣,趕緊回家,趕緊回來上大的醫院治療……”在手機那頭顫抖著母親的驚恐與心疼。

到了家鄉的車站時,已是晚上的八點半,其他乘客都很著急地趕路,只有我拖著疲憊的身子,和彷彿有千斤重的大腦,一個人靜靜的在他們身後空蕩蕩的車站走了很久很久……

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車站,作者供圖△

第二天,父母和我,收拾了東西前往醫院。住院當天我就讓他們回去了,父母都是鄉下人,勞作繁忙,我知道,19歲,可以一個人承擔一些事情了。


你的病很重

住院後,聽從醫生建議,做了腎穿,結果出來,是新月體腎炎:15球,7個細胞纖維性新月體,6個細胞性新月體。

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腎穿刺報告,作者供圖△

上了激素衝擊,口服潑尼松,十一粒起

醫生告訴我“你的病很重,要聽我們的話,不可嘴貪,配合我們治療”。

藥物副作用一籮筐

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住院期間照片,作者供圖△

住院一個月,肌酐有所下降,從原來的122降到了85的正常值,但尿蛋白、隱血依然3+,出院回家繼續服藥治療。

服用激素後,我出現了一列的症狀:滿月臉,水牛背,多毛,皮膚變薄,失眠,便秘,眼睛度數加深,手抖等等

生病後情緒波動很大,對生活,學習失去了熱情,一度把自己關在房間裡,不願與人溝通。

我知道這樣是不好的,但那個時候,我只想靜一靜。

尿蛋白依然沒有好轉。醫生開始給我使用環磷酰胺衝擊治療,大概用8克,每次衝擊1克,每月衝擊1次,所以我必須每個月按時去醫院衝擊。

效果是特別顯著,但是我的身體卻抵擋不住藥效的猛烈,才用了3克,頭髮幾乎掉了一半,劇烈的腸胃反應,飯和藥完全吃不下,每次吐出的完全是水和黃疸水,月經也開始不再問候,身體越來越虛弱。

炎熱的夏天,別人開空調,我蓋被子;別人穿短袖,我穿外套;別人投來異樣的眼光,我只能假裝看不見。

因為環磷酰胺對生育有影響,我的主治醫生決定給我換賽可平繼續治療,我長長的舒了一口氣。因為用環磷酰胺治療我是痛苦的,我的月經整整停了七個月,我也整整吃了七個月的中藥調理月經不調。

這期間,每半個月我要跑兩家不同的醫院,有時候早上去醫院,晚上九點才回到家,簡單扒了幾口飯就睡覺。


剛剛生病4個月,我就瘦了21斤!歷經磨難,終於好轉

換了賽可平,我吃了八個月,尿蛋白卻還是沒有下降,又換他克莫司,終於有了效果!父母的臉上也終於露出了久違的笑容。


治療了差不多兩年,我的病情,終於有所控制

還有人問我,這一年多里在家,不無聊嗎?

怎麼會無聊!藥的療效短期看不到,指標不好轉,一堆難以忍受的副作用卻輪番造次,早期的時候一個星期或兩個星期就要去醫院做檢查,拿藥,在家與醫院之間奔波。


終有疾風起,人生不言棄

永遠不能忘記那段日子。

每次去醫院檢查天都沒亮,奶奶就煮好早餐,打好包,讓我帶去醫院;我也在黎明前的早晨趕著時間等著大巴趕往醫院;生病花了大把錢,父親不捨晝夜掙錢給我看病,他卻因為不能陪我去醫院而內疚自責。

甚至有一次由於身體的虛弱曾在大巴的階梯上摔下來,司機卻呵責我年輕人也想碰瓷!我也有空腹去醫院檢查的路上低血糖,半暈在長椅裡發抖,吃了麵包和糖才慢慢緩解,導致當天都無法做檢查……


我知道在與病魔抗爭的這條路上,是要長期作戰,忍受孤獨,不屈現實,快速長大。

如今我已重返校園一個學期。身體的各項指標也逐漸恢復正常:肌酐75umol/l,尿蛋白定量在0.3g之內,現在吃一粒半的激素,還在服用他克莫司,和一些輔助藥,定時複查,沒再把自己當病人。

肌酐122,隱血、蛋白3+,病理重,如今我能臨床治癒取決於它!

24小時尿蛋白定量,作者供圖

肌酐122,隱血、蛋白3+,病理重,如今我能臨床治癒取決於它!

血肌酐,作者供圖△

很喜歡腎上線的這句主打詞:縱有疾風起,人生不言棄!

21歲,回想那段痛苦的經歷,我心存感激。有腎上線的陪伴,家人、朋友的支持,經歷了一段刻苦銘心的旅程,我想說的是,我沒對生活失望,我的青春依舊爛漫,此刻更是撲鼻。

肌酐122,隱血、蛋白3+,病理重,如今我能臨床治癒取決於它!

作者供圖△


腎上線

新月體性腎小球腎炎,是最兇險的腎病類型之一,該病的病理特點為新月體廣泛形成。


起病隱匿,乏力、水腫為最常見的初始症狀。患者常見症狀有,肉眼血尿、水腫、高血壓、尿量減少等。幾乎所有人在診斷時存在不同程度的腎功能不全。


新月體,是腎小球嚴重損傷的一種組織學標誌,所佔比例越高病情相對越嚴重。超過50%的腎小球有新月體,伴有腎功能迅速惡化,可以被診斷為新月體腎炎。本文作者,15個球有14個新月體形成,醫生通過腎穿刺確診她為新月體性腎炎。


在臨床上,IgA腎病(或紫癜性腎炎)、狼瘡腎炎、抗GBM病、ANCA相關小血管炎是引起新月體性腎炎常見4大腎病類型。


治療包括激素衝擊、環磷酰胺,以及血漿置換等。


幸運的是,本文作者經過2年的積極治療後,目前已經達到臨床治癒狀態,血肌酐降至正常,尿蛋白0.5g以內。


用冷靜、樂觀的態度應對突如其來的變故,遵醫囑,堅持科學規範治療和複查,是她獲勝的法寶!


終有疾風起,人生不言棄!如果她的故事,給予了你力量,請不要吝嗇你的讚美吖,為她點個“在看”吧!



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