為自閉症兒子退出娛樂圈,只想更好地陪伴孩子成長

今天,我們要介紹一位“星爸”,稱其“星爸”,一是他是一位12歲自閉症男生的爸爸,二是他還是一位耳熟能詳的影視明星,他,是陳錦鴻。作為一名自閉症孩子的家長,2017年的99公益日,陳錦鴻還曾為融合中國代言,共同呼籲關注心智障礙孩子。近日,陳錦鴻接受了融合中國心智障礙者家長組織網絡的專訪。

為自閉症兒子退出娛樂圈,只想更好地陪伴孩子成長

小編是看著TVB電視劇長大的廣東人,對陳錦鴻一點都不陌生。他演的經典角色,真是數也數不過來。《新上海灘》他是帥氣的許文強,《創世紀》他是亦忠亦奸的許文彪、《老婆大人》他是老婆奴葛國光......這個有著溫暖鄰家大哥哥氣質的優秀演員,2012年憑實力榮獲萬千星輝頒獎典禮傑出演員大獎。然而在事業正處於巔峰的時候,他視乎無聲無息的離開了這個“公仔箱”(電視銀幕)。

陳錦鴻:兒子今年12歲,自閉症伴輕度智力障礙,現在各方面的綜合能力,我自己判斷差不多一個9歲的孩子吧,但這一年的進步很大。

陳錦鴻分享,因為兒子到了青春期的年齡,到了從一個少年往青年發展的階段,他自己也有升中學壓力、有青春期壓力,想自我成長的推動力,他自己也會有一點的著急,而作為父母在這個時候會盡量陪在他身邊,跟他做朋友,給他多一點的支持,爸爸表示很滿意兒子目前的進展,也期待他快點長大,這也是目前兒子和父母目標一致的想法。

1.經歷2年半,兒子確診

兒子滿1歲的時候,我和太太其實已經覺得孩子有點“與眾不同”,例如不跟其他孩子玩,呼喚他的名字沒有回應,在他面前走動也不會有視線的接觸。當時我還以為這是孩子的“獨特性”,特別“專注”,尤其因為我的職業是一名演員,這種“不受干擾的高度集中”其實是一種能力和優勢。直到兒子大概1歲半到2歲的時候,我們明顯發現他的語言發展有點落後於一般孩子應有發展程度,語言學習能力相對遲緩。而當兒子2歲半左右開始上普通幼兒園的時候,各種的群體適應能力、互動能力、聽指令的能力都與普通孩子的差異就越來越明顯了。

在學校老師的建議下,我們也馬上帶兒子去做了全面評估,而結果也證實了兒子患有自閉症,並且在一年後政府官方的評估報告中也確診是自閉症伴輕度智力障礙。

2.積極面對,與兒子共同成長

從關注到兒子的問題到確診的兩年多的時間裡,其實我們夫婦倆已經做了一定的心理準備,所以當確診的時候,我自己雖然也很不開心,但不至於有非常嚴重的心理起伏。

跟所有的家長一樣,剛開始我和太太對自閉症是完全不認識、不瞭解,但能馬上決定的是,必須先把“該做的”都先做了,然後再補充個性化的干預,例如在香港,家長可以為孩子申請入讀社福機構開設的訓練中心代替普通幼兒園教育,這幾乎是所有家長都會做的,那我們也第一時間去申請了。當時是完全不瞭解什麼叫語言訓練、行為訓練、感統治療等等,但不要緊,明確的一點是大家都做的一定要先做,一定沒有錯的,因為我不瞭解嘛,同步也馬上著手開始學習,上網查資料、看書、專家諮詢。太太主要負責照顧兒子,作為爸爸,我比較理性和冷靜,所以獲取信息的工作主要由我來負責。大概一年左右的時間,我基本已經對自閉症有了比較深入的瞭解了。

3.爸爸和兒子角色調換,是個好方法

為自閉症兒子退出娛樂圈,只想更好地陪伴孩子成長

我和兒子經常做的一個遊戲是“角色互換”,就是爸爸做“兒子”,兒子來當“爸爸”。這樣做有什麼好處呢?

作為爸爸,其實對兒子的榜樣的力量是非常重要的,尤其是男生,爸爸的言行舉止就是兒子的模仿的樣本。印象最深刻的事情是,父親節,作為爸爸當然很希望收到兒子的祝福,可能只是簡單一句“爸爸,父親節快樂!”,但我很清楚他一定不會知道要這麼做的,所以還是會有點喪氣。忽然我想起之前跟他聊天的一幕:

我:“你以後要不要結婚?”

兒子:“要結婚。”

我:“那要不要生孩子?”

兒子:“要生孩子,要有一個兒子叫小虎。”

這個片段讓我靈機一動,給兒子發了個語音,我說:“爸爸,我是小虎,今天是父親節,祝你父親節快樂。”很快,兒子就發回來語音:“爸爸,我是駕樺,祝你父親節快樂。”那一刻我當然是非常開心。

回家後,我問兒子:“你今天聽到我跟你說父親節快樂,開不開心啊?”兒子說:“開心,所以我也想你開心,所以也跟你說父親節快樂。”

其實自閉症孩子跟普通人一樣,也是有著豐富的內心情感的,只是他們不知道用什麼方法表達,他們沒有辦法代入別人的角色去體會別人的感受,所以角色互換讓孩子通過不同的場景中自己的感受,從而懂得自己應該怎麼做。

4.放棄工作,做全職爸爸

兒子確診後,剛開始我手上還是有合約和工作沒有完成,但越往後,對自閉症瞭解越多,也看著兒子的各種狀況顯現,我內心告訴自己,就算再多的金錢,也沒有辦法彌補兒子的缺失。

而且在兒子接受各種專業幫助的過程中,我也在一邊觀察,儘管老師們都是專業的,但我卻仍然能發現兒子其實能做得“更好”。例如老師會讓兒子每天只學1個字,而班裡正常的孩子一天可能可以學10個字的,但老師說10個字太多了,兒子學不會的,所以每天就學1個吧!然而作為爸爸,還是對兒子有一定的瞭解的,我明明就知道他認字的能力不差的,於是也用行動證明了兒子其實真的一樣可以一天認10個字,只是老師沒有找到很好的方法和相信兒子的能力。

所以,我很快就做出決定:完成手上的工作後,全力照顧兒子,思考如何幫助他克服困難,最起碼能做到跟其他人的一個正常的交流、正確表達自己的正常說活所需的訴求。曾經不少的報道都用了“自閉症兒子如今成學霸”的標題,其實我們只希望他做個普通人。

5.出版《我和兒子的每一步》,幫助更多的家長

兒子大約6歲,正是小學一年級的時候,有一次考了全級第一名,這件事對爸爸媽媽來說是很大的鼓舞,媽媽忍不住在社交平臺分享了這個信息,這時大家才知道了我們的孩子患有自閉症的事情,也發來了很多祝福。這件事觸動了媽媽寫了一本書叫做《想跟你聊聊天》,主要是抒發自己的內心感情,表達對孩子的愛。當我看完媽媽的作品後,雖然覺得也很好,但總覺得對其他的家長沒有更普惠的、實際的、具體的指引作用,所以我就決定:我來出版一本更具實用意義的“工具”書吧,於是《我和兒子的每一步》誕生了,我將自己訓練兒子的每一個小改變都記錄了下來,例如怎樣訓練兒子完整地表達出一句話。

因為我是演員的原因,所以在寫書的時候也參考了學表演的時候“如何去訓練一個演員”的一些方法,融入與兒子的日常遊戲中。另外我也花了將近一年的時間去觀察專業的老師是如何教育我的兒子的,理解其中的原理,分析其中的優點和缺點,然後根據兒子的實際情況去改良,結果效果非常好。後來我也對比了一些近期改版過的相關教材,竟然發現新版教材的一些內容跟我的想法是不謀而合的,看來我在這方面的覺悟還是不錯的,哈哈。

當然每一個改變,文字表達上可能很簡單,但在實際操作中,每一個改變實際都需要經歷漫長的時間,我深切地希望家長們一定要給與足夠的耐性和正能量,改變一定會有的,每天一小步,每月一中步,一年下來就是一大步,但一定是往好的方向發展的。


為自閉症兒子退出娛樂圈,只想更好地陪伴孩子成長

小編問了陳錦鴻,會不會偶爾也會很掛念演藝的工作,陳錦鴻說:其實還好,因為我每天都在“演戲”,因為我每天都會花很多信息,變換著花樣,想一些遊戲來幫助兒子訓練,各種“演”肯定是少不了。聽著陳錦鴻的回答,小編彷彿又看到了電視上那個“英雄”形象,冷靜自若、處變不驚,但又那麼的溫暖,也彷彿能感受到駕樺眼中的爸爸一定也是一個“英雄”般的存在,充滿安全感。

文章來源:融合中國 心智障礙支持者聯盟


分享到:


相關文章: