为自闭症儿子退出娱乐圈,只想更好地陪伴孩子成长

今天,我们要介绍一位“星爸”,称其“星爸”,一是他是一位12岁自闭症男生的爸爸,二是他还是一位耳熟能详的影视明星,他,是陈锦鸿。作为一名自闭症孩子的家长,2017年的99公益日,陈锦鸿还曾为融合中国代言,共同呼吁关注心智障碍孩子。近日,陈锦鸿接受了融合中国心智障碍者家长组织网络的专访。

为自闭症儿子退出娱乐圈,只想更好地陪伴孩子成长

小编是看着TVB电视剧长大的广东人,对陈锦鸿一点都不陌生。他演的经典角色,真是数也数不过来。《新上海滩》他是帅气的许文强,《创世纪》他是亦忠亦奸的许文彪、《老婆大人》他是老婆奴葛国光......这个有着温暖邻家大哥哥气质的优秀演员,2012年凭实力荣获万千星辉颁奖典礼杰出演员大奖。然而在事业正处于巅峰的时候,他视乎无声无息的离开了这个“公仔箱”(电视银幕)。

陈锦鸿:儿子今年12岁,自闭症伴轻度智力障碍,现在各方面的综合能力,我自己判断差不多一个9岁的孩子吧,但这一年的进步很大。

陈锦鸿分享,因为儿子到了青春期的年龄,到了从一个少年往青年发展的阶段,他自己也有升中学压力、有青春期压力,想自我成长的推动力,他自己也会有一点的着急,而作为父母在这个时候会尽量陪在他身边,跟他做朋友,给他多一点的支持,爸爸表示很满意儿子目前的进展,也期待他快点长大,这也是目前儿子和父母目标一致的想法。

1.经历2年半,儿子确诊

儿子满1岁的时候,我和太太其实已经觉得孩子有点“与众不同”,例如不跟其他孩子玩,呼唤他的名字没有回应,在他面前走动也不会有视线的接触。当时我还以为这是孩子的“独特性”,特别“专注”,尤其因为我的职业是一名演员,这种“不受干扰的高度集中”其实是一种能力和优势。直到儿子大概1岁半到2岁的时候,我们明显发现他的语言发展有点落后于一般孩子应有发展程度,语言学习能力相对迟缓。而当儿子2岁半左右开始上普通幼儿园的时候,各种的群体适应能力、互动能力、听指令的能力都与普通孩子的差异就越来越明显了。

在学校老师的建议下,我们也马上带儿子去做了全面评估,而结果也证实了儿子患有自闭症,并且在一年后政府官方的评估报告中也确诊是自闭症伴轻度智力障碍。

2.积极面对,与儿子共同成长

从关注到儿子的问题到确诊的两年多的时间里,其实我们夫妇俩已经做了一定的心理准备,所以当确诊的时候,我自己虽然也很不开心,但不至于有非常严重的心理起伏。

跟所有的家长一样,刚开始我和太太对自闭症是完全不认识、不了解,但能马上决定的是,必须先把“该做的”都先做了,然后再补充个性化的干预,例如在香港,家长可以为孩子申请入读社福机构开设的训练中心代替普通幼儿园教育,这几乎是所有家长都会做的,那我们也第一时间去申请了。当时是完全不了解什么叫语言训练、行为训练、感统治疗等等,但不要紧,明确的一点是大家都做的一定要先做,一定没有错的,因为我不了解嘛,同步也马上着手开始学习,上网查资料、看书、专家咨询。太太主要负责照顾儿子,作为爸爸,我比较理性和冷静,所以获取信息的工作主要由我来负责。大概一年左右的时间,我基本已经对自闭症有了比较深入的了解了。

3.爸爸和儿子角色调换,是个好方法

为自闭症儿子退出娱乐圈,只想更好地陪伴孩子成长

我和儿子经常做的一个游戏是“角色互换”,就是爸爸做“儿子”,儿子来当“爸爸”。这样做有什么好处呢?

作为爸爸,其实对儿子的榜样的力量是非常重要的,尤其是男生,爸爸的言行举止就是儿子的模仿的样本。印象最深刻的事情是,父亲节,作为爸爸当然很希望收到儿子的祝福,可能只是简单一句“爸爸,父亲节快乐!”,但我很清楚他一定不会知道要这么做的,所以还是会有点丧气。忽然我想起之前跟他聊天的一幕:

我:“你以后要不要结婚?”

儿子:“要结婚。”

我:“那要不要生孩子?”

儿子:“要生孩子,要有一个儿子叫小虎。”

这个片段让我灵机一动,给儿子发了个语音,我说:“爸爸,我是小虎,今天是父亲节,祝你父亲节快乐。”很快,儿子就发回来语音:“爸爸,我是驾桦,祝你父亲节快乐。”那一刻我当然是非常开心。

回家后,我问儿子:“你今天听到我跟你说父亲节快乐,开不开心啊?”儿子说:“开心,所以我也想你开心,所以也跟你说父亲节快乐。”

其实自闭症孩子跟普通人一样,也是有着丰富的内心情感的,只是他们不知道用什么方法表达,他们没有办法代入别人的角色去体会别人的感受,所以角色互换让孩子通过不同的场景中自己的感受,从而懂得自己应该怎么做。

4.放弃工作,做全职爸爸

儿子确诊后,刚开始我手上还是有合约和工作没有完成,但越往后,对自闭症了解越多,也看着儿子的各种状况显现,我内心告诉自己,就算再多的金钱,也没有办法弥补儿子的缺失。

而且在儿子接受各种专业帮助的过程中,我也在一边观察,尽管老师们都是专业的,但我却仍然能发现儿子其实能做得“更好”。例如老师会让儿子每天只学1个字,而班里正常的孩子一天可能可以学10个字的,但老师说10个字太多了,儿子学不会的,所以每天就学1个吧!然而作为爸爸,还是对儿子有一定的了解的,我明明就知道他认字的能力不差的,于是也用行动证明了儿子其实真的一样可以一天认10个字,只是老师没有找到很好的方法和相信儿子的能力。

所以,我很快就做出决定:完成手上的工作后,全力照顾儿子,思考如何帮助他克服困难,最起码能做到跟其他人的一个正常的交流、正确表达自己的正常说活所需的诉求。曾经不少的报道都用了“自闭症儿子如今成学霸”的标题,其实我们只希望他做个普通人。

5.出版《我和儿子的每一步》,帮助更多的家长

儿子大约6岁,正是小学一年级的时候,有一次考了全级第一名,这件事对爸爸妈妈来说是很大的鼓舞,妈妈忍不住在社交平台分享了这个信息,这时大家才知道了我们的孩子患有自闭症的事情,也发来了很多祝福。这件事触动了妈妈写了一本书叫做《想跟你聊聊天》,主要是抒发自己的内心感情,表达对孩子的爱。当我看完妈妈的作品后,虽然觉得也很好,但总觉得对其他的家长没有更普惠的、实际的、具体的指引作用,所以我就决定:我来出版一本更具实用意义的“工具”书吧,于是《我和儿子的每一步》诞生了,我将自己训练儿子的每一个小改变都记录了下来,例如怎样训练儿子完整地表达出一句话。

因为我是演员的原因,所以在写书的时候也参考了学表演的时候“如何去训练一个演员”的一些方法,融入与儿子的日常游戏中。另外我也花了将近一年的时间去观察专业的老师是如何教育我的儿子的,理解其中的原理,分析其中的优点和缺点,然后根据儿子的实际情况去改良,结果效果非常好。后来我也对比了一些近期改版过的相关教材,竟然发现新版教材的一些内容跟我的想法是不谋而合的,看来我在这方面的觉悟还是不错的,哈哈。

当然每一个改变,文字表达上可能很简单,但在实际操作中,每一个改变实际都需要经历漫长的时间,我深切地希望家长们一定要给与足够的耐性和正能量,改变一定会有的,每天一小步,每月一中步,一年下来就是一大步,但一定是往好的方向发展的。


为自闭症儿子退出娱乐圈,只想更好地陪伴孩子成长

小编问了陈锦鸿,会不会偶尔也会很挂念演艺的工作,陈锦鸿说:其实还好,因为我每天都在“演戏”,因为我每天都会花很多信息,变换着花样,想一些游戏来帮助儿子训练,各种“演”肯定是少不了。听着陈锦鸿的回答,小编仿佛又看到了电视上那个“英雄”形象,冷静自若、处变不惊,但又那么的温暖,也仿佛能感受到驾桦眼中的爸爸一定也是一个“英雄”般的存在,充满安全感。

文章来源:融合中国 心智障碍支持者联盟


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