三十二年前，一個小生命呱呱墜地，那時候溫洪是37歲的高齡產婦，對於孩子的到來抱著欣喜和憧憬，恨不能給她所有的愛。然而，孩子成長沒多久，就時不時用行為把母愛“推開”。叫她不回應，對親人沒有依戀，行為上難以理解的刻板……3歲時，孩子被診斷為孤獨症。
也曾經歷所有新家長的拒絕、憤怒、沮喪、抑鬱，直到對孩子情況的完全接納。並由此開啟一段全新的人生旅程。孩子3歲被確診起，溫洪就成了一名孤獨症志願者。她建言獻策、起草文件，建立孤獨症服務機構聯席會制度，發起組建康納洲孤獨症家庭支援中心，探索孤獨症生命全程支持體系……
作為中國精神殘疾人及親友協會主席，溫洪每天打起十二分的精神頭兒為孤獨症群體忙碌奔走，溫洪說，自閉症的孩子只能依靠自己的父母，我要尋找一個世界來容納女兒，或者創造一個世界來幫助她。
「我們走了，孩子怎麼辦？」，這個問題溫洪思考了半輩子，也奔走了半輩子，「不是三年五年能夠解決的，也不是家長個體能夠解決的，這是一個需要全社會共同努力才能完成的一件事業，孩子的問題終究還是要社會去解決。」
口述 | 溫洪
文 | Grace
「孩子30多歲了，還是一直在進步」
寧寧今年就要32歲了，現在往回看，剛開始我也和所有家長一樣，診斷的時候覺得天塌了，大腦一片空白，整個人懵了，然後拼命地找各種康復方法，下決心一定要把孩子康復成正常。後來經過一段時間，人家告訴是終身的，一輩子都會帶有症狀，這個時候就會沮喪、絕望、放棄，覺得生活一片黑暗。
還記得寧寧小學時候被退學那陣子，我躺在床上看著房頂，就覺得四面都是牆，沒有一個門能讓我出去。孤獨症家長所面臨的壓力真不是一般人能夠共情的。孩子是自己生命的一個延續，生下了孩子，你面對著他，他卻終身無法康復，這就像被命運的枷鎖死死地鉗住。除了接納孩子、接受現實，真的別無他法。
而現在我看到的大部分家長面臨的最大的難關還是沒有真正地接納孩子。大家都在說愛孩子，但都在以自己的方式愛他。要以一種平常心來面對：沒有那麼情緒激烈，既不過度保護，也不過度沮喪，也不會在別人面前覺得抬不起頭來，不敢承認孩子有問題。
接納以後就是另一番天地。其實，我們的孩子就是一種特殊的生命形態，在這種情況下你要怎麼跟他和平共處，怎麼懂得去欣賞他，鼓勵他、陪伴他，跟他共同度過人生。人生很短暫，你真能夠心平氣和地陪伴孩子，才代表你真正地接納了孩子。
寧寧從小到大到一直都帶著非常典型的刻板的特徵，這也是多年來一直困擾我的問題。比如姨媽送給她一件白襯衫，她說不喜歡姨媽送她白襯衫，要送彩色的才行，然後就反反覆覆要跟我要重演，讓我買一件白襯衫來送給她，她說不要，我再把它拿走。
這種反反覆覆非常耗費心力，在她小時候，我也曾發過脾氣，現在就覺得都還好。我能看見她一直的發展，包括語言、理解、表達、思維，各方面都在進步。多看優點、多看進步，家長的心態就會好很多。
孤獨症的孩子之所以有情緒方面的問題，是因為他不知道如何去表達與溝通，這時候需要家長細心觀察，幫他表達出心裡的想法，久而久之，孩子也會接受你的建議，因為他覺得你是懂他的。然後，家長要引導孩子用正確的方法去表達自己。而不是老以居高臨下的態度去教訓他，這樣他一方面表達不出來會非常焦慮，另一方面感覺外界環境不友好，又加重了內心的壓力。反而會激發出更多的情緒問題。
還是我常說的那一句：不要放棄，要有耐心。我們作為家長最重要的是陪伴，不是去教他、去教訓他、去要求他。
「做媽媽我不是做得最好的那一個」
曾經一個人民日報的記者採訪我，說：「溫主席，您真堅強！」我說，我真的不是堅強，就是一個堅持而已。堅持裡包含了很多無奈，有時候在家裡我也會躺在被子哭，嚎啕大哭那種，都會哭溼枕巾，會沮喪也會絕望，但是第二天太陽一出來，又是新的一天，照樣還是得起床面對。孩子身後得是我們家長給撐起的一片天，如果我們倒下了，孩子這片天就沒有了，就更沒法在社會自立了。
說起來，做媽媽我不是做得最好的那一個，我做的是更多的是為全中國的孤獨症孩子，為他們的未來創造一個世界。而對於我家寧寧，我做的更多的是為她提供合適的環境和條件。從幼兒園到小學，一直到普通中學畢業，後來又幫她找到模擬就業的地方。
民間有一句諺語說：自己的刀削不了自己的把兒。孩子的康復過程中，還是得有更多的人來幫助你去做這件事。更專業的人幫你帶孩子可能比你自己帶的效果更好。比如立規矩，家長常常狠不下心來，反而是外人更有效。同時，讓更多的人來接觸孩子、幫助孩子，也給了孩子鍛鍊社交功能的機會。所以，現在寧寧的社會性其實是鍛煉出來的。
雖然自理的功能還是不完全的，但她可以自己做自己的決定，自己管理自己的事情，比如出去購物、坐車、旅行這些，她都可以管理好。日常甚至還能幫我一些忙，比如弄個手機，她比我在行，家裡整理衣物、登高爬低，都是她來幫我做。
與孤獨症群體相伴這三十多年，我想說世界上最感動人的是孤獨症群體的母愛，它把母愛詮釋到了極致。因為對於普通人來說，你愛孩子，絕大部分的孩子都會給與回報，但是孤獨症的孩子就很難回報。這時候，母愛的付出是單方面的。有時候不見得孩子感受不到你的愛，但是他不知道如何來回報你的愛，所以終生都是單方面的。
這就特別考驗母親，有時候家庭關係處理不好，父親母親因為孩子鬧矛盾，最後留下來照顧孩子的往往只剩下母親，很少聽說母親會把孩子拋棄掉的，就算是單親家庭，再怎麼艱難，母親也會帶著孩子共同生活。所以，我覺得這種母愛具有超出常人的一種偉大。如果將來有時間，我打算採訪100個自閉症母親的故事，將這種偉大展示出來，讓更多人看見！
「我們走了，孩子的問題還得交給社會去解決」
「我們走了，孩子怎麼辦？」，對於這個終極問題，我也做了多年的思考。最後得出的結論是，孩子的問題還得交給社會去解決。僅僅靠我們自己的親人也很難，第一，誰也無法替代父母；第二，親戚朋友也都有一大家子人，有各種各樣的情況，也很難做到像你期待的那樣，把一門心思放在你的孩子身上。
交給社會去解決是什麼意思呢？就是要完善社會的相應的服務機制，讓孩子們在家長百年以後，有地兒可去，有事可做，有人照管。
「有地兒可去」的意思是說，他不一定住在機構裡，有可能他有自己的社區生活，如果我們有一支社工隊伍，能夠支持他們一下，讓他可以有工作的地方，或者休閒娛樂的地方，或者其他可以打發時間的地方，讓他生活的每天不顯得那麼單調寂寞，這樣，他就可能過得還不錯。
「有事可做」的意思就是不能讓他們閒著，一旦不知道做什麼的時候，就容易出現情緒行為問題。那麼，對於孤獨症人士要有結構化的一些安排，讓他有事可做，哪怕這件事在你看來毫無意義，但是他會獲得安全感，會緩解自己的焦慮。這就需要有一些服務機構，提供一些日間照料的服務，或者是半天休閒的服務，總之要填滿他們生活的內容。
「有人照管」的意思也不是說像保姆似的24小時去照顧他，而是說支持他一下。看看他短板是什麼，比如不會理財，那麼就幫助他把理財的機制建立起來，比如他不會花錢，不會算賬，你給他一個月的生活費，他可能一天就花完了。這時候得有人幫助他們去算賬理財，安排好財產的合理使用。
所以，還是要發展社會性的服務機構和建立一支社區的社工隊伍，能夠在社區裡對我們的孩子就近提供一些服務。可以分層次進行安置，比如有些孩子特別重度，生活上完全需要有人照料，這樣的情況待在機構裡比較合適；有些孩子能生活自理，就可以在社區裡自主生活，但需要一些支持性幫助。
孩子的情況不一樣，服務的模式也會不一樣。這些都需要政府建立一套完善的殘疾人社會服務和社會保障機制，能夠有足夠的資金來購買社會服務，提供這種福利和便利，還得有人去提供這種服務，這樣才能實現咱們共同的目標。
但是，究竟是三年能實現，還是五年能實現，究竟什麼時候實現？就要靠我們家長、服務機構、社會愛心人士，還有政府來共同努力，而不是一個單方面能解決的問題。
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更多溫洪主席對自閉症人士的思考
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ALSOLIFE第五季微課
主講人：溫洪
主題：對小學融合教育的思考
時間：2020年4月11日（週六）20:30
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