秦博-惟物論-v2.mp318:03
來自惟物論FM
口述 | 秦 博
主播 | 張鈺良
出品 | 惟物論FM
秦博，紀錄片編導。
我們是拍紀錄片的，紀錄片最重要的任務就是在現場捕捉現實生活當中一幕又一幕正在發生的故事。現實題材的紀錄片和歷史紀錄片還不太一樣，歷史紀錄片需要做更多文獻研究，但是我們拍的是社會現實類紀錄片。之前，我們花了四到五年的時間，在醫院裡記錄了許多生死之間的故事，希望能夠呈現出中國人在面臨疾病或者是重大的人生選擇，甚至是死亡時不同的情感故事，和每個人不同的選擇。
實際上，剛開始進到醫院的時候，我們對於醫生的印象（當然不包括那些不太敬畏自己職業的醫生）是認定了他們都是能夠救死扶傷的人，他們把這個信條作為一種理想。在進入到醫療行業當中的時候，他至少懷著這樣一個希望，覺得醫生做的最有意義的事情，就是病人在瀕死狀態當中，死神即將要把他拖走的時候，只有醫生這個職業在和它做抗爭，最後還贏了，把這個人給了救回來。可能在這個時刻，醫生的成就感是任何職業都比擬不了的。
豆瓣高分紀錄片《人間世》
除了這一條，醫生們還有一些地方也打動了我，那就是他們在很多無力的時候，也在做著非常有意義的工作。這讓我想到了在瑞金醫院的腸胃外科，一位醫生最後給病人家屬寫了一封信。這封信深深地打動了我。按照我們的常理來想，醫學類的都是理科生，他應該沒有如此深沉的情感，至少在臨床治療的時候，他更多是以一種冷靜的形象出現的。但突然看到他寫的帶有強烈情感的信件時，對我內心的震撼也是很大的。
有一個癌症晚期的病人，他其實只有30多歲，不到40歲，是一個在上海港口做碼頭物流管理的工作人員。他的工作導致他常年吃飯不太規律，經常胃疼，所以他會覺得胃疼不是什麼大事，直到他疼得受不了，整個人的骨頭都開始疼的時候，才覺得要去醫院了。他去醫院做了檢查，才發現骨頭上其實已經長了腫瘤，再進行深入檢查和確認後，發現他是胃癌晚期，腫瘤已經擴散到了腰椎，所以他的骨頭才開始生生地疼。
其實這個時候，醫生也沒有太多的辦法了，對胃癌晚期全身擴散的腫瘤病人，醫生只能先把他的胃做了全胃切除，暫時把他的生命先拯救下來，否則這個人馬上就要走了。由於他的腫瘤已經擴散了，全胃切除其實並沒有治根，下一步的治療怎麼辦呢？主治醫生就召開了一個全院的會議，集中了骨科、腸胃外科、普外科、化療、放療，還有醫務處處理多學科的專家，各科專家進行了疑難雜症的病例分析討論。
得知親人病情的患者妻子
討論了半天，所有的專家基本都是在爭論，大家有不同的意見。骨科的意見就是如果現在給他做個手術，再把腰椎上的腫瘤切除，還有一種風險，就是他不一定能夠再站得起來，而且如果切完之後腫瘤再擴散，也就剩三個月時間，是不是要遭這麼大的罪？
那麼放療的專家覺得如果腰椎上有腫瘤的話，還要回去放療，這有沒有意義？骨頭很脆，現在病人好歹還能躺著，到最後他如果再支撐不了，就沒有辦法了。但是實施化療的話，他現在已經是這個樣子了，我們再要用對他負擔非常重的藥物消滅癌症，他到底能堅持多長時間？
其實所有的專科醫生討論的重點，都在於如果這個病人沒有太長的生命，讓他遭受多大的罪，才能說是划算的？如果讓他為了一點微不足道的好處，而去承受非常大的痛苦，這是不是值得的？其實大家討論的主要矛盾就是這個。
我也記得很清楚，最後，專家們把病人家屬叫過來，把所有的風險、困難都溝通完之後，他們說，醫學沒有太好的辦法，手上的牌已經打完了。其實病人家屬聽完是很崩潰的，因為她陷入到一種非常強大的倫理困境當中，那就是她要怎麼樣和自己的親人講，和自己的丈夫去說。如果告訴他實情，那麼丈夫所有的對於生存的希望會全部破滅掉。可是如果她不說，丈夫就要天天活在最後一線希望的虛幻之中。
其實醫生已經和她溝通了很多，但是醫生從醫學倫理上能做的就是儘可能的讓你知情。但是你要怎麼辦？現在醫學的有限性就擺在在這裡，沒有特別好的辦法。
我們拍到這裡的時候其實內心也很無力，我們的攝像和編導都覺得這太慘了，沒有辦法去接受。我還記得很清楚，那個時候是2017年1月份，上海下了一場罕見的暴風雪，我們那集《人間世》是第2季的第10集，片名就叫《暴風雪》，意思就是其實很多人就身處在暴風雪當中。
《人間世》第2季第10集《暴風雪》
我們非常清晰地記得，暴風雪那天，瑞金醫院腸胃外科主治醫生朱正文專門去找了這個病人的妻子黃玉蘭，討論她丈夫黃健的病情。其實病情和治療方案已經說了N遍了，沒有太好的辦法。但是，朱醫生那天跟這位妻子進行了一番促膝長談，主要的核心思想就在於告訴黃玉蘭，現在你把你家裡房子都賣了，然後把所有的錢都放在你丈夫的後續治療當中，其實沒有什麼問題，你是對的。如果你現在考慮到你們還有一個孩子正在上初中，以後的上學還需要花錢，畢竟你的丈夫撐不了幾個月，可能就會有一個最後的結果，到那時，你還需要替你的丈夫承擔照顧他父母的重任，你還需要花錢，那麼，你整個計算下來，覺得現在就終止治療、把丈夫拉回家、在就近的醫院度過最後的日子，也是對的。
醫生反覆強調，其實你現在可以代替你的丈夫做出的任何選擇，都是合理的，都不需要你揹負太多的負罪感。你做出的任何一個選擇，在當時當下都是對的。
這段看似矛盾的話，對我觸動也很大。我們長久和拍攝對象在一起，我們能夠深刻地感受到她在處理這種問題時的無力，她不知道怎麼辦。我當時內心的感受十分強烈，先前我們覺得，醫生在救死扶傷的時候是最有意義的，但是除了這個之外，我覺得醫生最有意義的時刻，還包括幫助那些病人處理醫學無能為力的問題。在那一刻，這個醫生才真正打動了我。因為與醫療無關的困境和醫生本身的工作已經沒有關係了，但是他切實地看到很多病人在面臨這樣的倫理困境時的絕望，所以他主動往前跨出了這麼一步，做了一個按照常理來說，不屬於一個醫生職業要求的事。
朱正倫大夫與患者家屬交談
大夫甚至還會建議病人的家屬，如果你現在就終止治療，你完全可以給他上一些減緩疼痛的藥物，如果有相應的資源，你可以給他輸一點血，這樣的話你離開我們的醫院，去旁邊的小醫院，離你家近一點，病人的感受會好一點。他給了家屬很多選擇了A或者B之後，如何去做的具體措施。
最後病人選擇了回家，在家旁邊的醫院度過了他最後的一個年關。過完這個年,沒多長時間，病人就走了。
病人去世的時候，家屬就告訴了主治醫生，也告訴他追悼會在哪一天開，主治醫生拒絕了家屬，他說他那天沒有時間，他還需要給別的病人看病。作為我們的拍攝對象，我們陪了她很長時間，所以追悼會我們是要去的。醫生在我們去的前一天晚上寫了一封信，託我把這封信交給病人的家屬，說他追悼會就不去了。
過完年沒多長時間，病人就走了
後來我還是蠻驚訝的，因為在我的心目中，上海交大醫學院畢業的醫科生，常年又是在臨床工作中，都應該是保持一個理科生的思維。他天天表現出來的都是一種冷靜的面孔，處理重大疾病的時候也是在做分析，從來沒有過多情感的流露。但是我讀完他那封長信之後，還是深深地觸動了我，因為這封信中的情感，是醫生不會輕易向病人流露出來的。我們拿著信交給了病人家屬，包括病人的媽媽，她們拿了這封信之後，既感到悲痛，但又獲得了另外一種力量。
醫生在信中說：“我希望你們可以好好思念這個兒子，這個丈夫，這個父親，好好的思念，但思念絕不意味著自我世界的崩潰和放棄，而是更要好好的活。擇一個人深愛，替他而活，替他完成夢想，替他為國家盡忠，為父母盡孝，為兒女盡責。因為這個世界上你不得不去做的事情就是責任，你我都一樣”。
有一幕我記得非常清楚的，因為當時在現場時其實我們還沒來得及看這封信，到了第二天我們陪著他們把一堆事全部都忙完了，終於有時間了，病人的妻子黃玉蘭就拿著這封信看，一看就哭了。因為你不得不接受和麵對這樣的現實，你再怎麼樣都需要往前走。就在她往前走的時候，她覺得醫生的這封信能夠讓她獲得一些力量。過了很長時間之後，她在微信上又跟朱正倫醫生回了一些感謝的話。
有的時候，醫學真的是相對複雜的學科，你說它是理科的話，它又不是絕對準確的東西，醫生又是天天在和人打交道。所以說，真正的醫生不是看病例上的病史，他更重要的還要看到坐在桌子對面的那個人，他除了是個病人以外，還有很多的社會屬性，和很多的情感，醫生能不能感受到這些，我覺得還是很關鍵的，所以這樣的一封信給我們帶來了很深的感觸。
我們不是專業的醫學生，而且我們也不是醫療領域的記者，對這個行業的很多東西都不是太瞭解。我們更加關注的是什麼呢？首先就是我們講的醫學倫理上的問題，因為我們都是新聞出身，所以我們會比較看重它的新聞屬性和社會話題，更多的是從這個角度去關注。
我們有時候在醫院拍攝，其實拍的不是醫學，而是很多社會層面上的問題。比方說罕見病的科研投入少，長久用到的藥物種類就很少，二三十年來作用在骨腫瘤身上的新藥就沒有，那患病的孩子怎麼辦？也有剛才說到的問題，就是醫學在真的沒有辦法的情況下，是不是醫生就什麼都不用做了？其實我們覺得醫生做的更有意義的事情就是幫助病人，但不是說僅僅在醫學上幫助病人，這是兩回事兒。
還有一些我們關注的更多，比如說立法的問題，腦死亡沒有立法，深度昏迷的人怎麼辦？深度昏迷的人心臟還沒有停止跳動，現在因為重症醫學的發展，完全可以讓他插著管，做氣管切開，維持著生命，然而他的身體就慢慢地爛掉，病人家屬會揹負著沉重的心理負擔，因為沒有辦法喊停，醫生也沒有辦法幫他拔管。什麼才是真正的死亡？每個我們關注的點，都是在醫學倫理和社會新聞屬性上找，然後希望在一定深度的層面上，真切地記錄正在發生的事情。這樣的角度和這樣的案例呈現出來，就會讓修訂法律的人看到在現實社會當中還存在有這樣的問題。
《人間世》的拍攝現場
我們會讓醫生看到，原來病人在診室之外是這樣的一種心態；我們更願意讓很多病人和家屬們看到，醫生原來是這樣的一種工作節奏，或者看到他們其實也是很有人情味的；我們也能夠讓更多的公眾看到，原來器官捐獻是這麼難的一件事……所以，其實我們做紀錄片就是做搬運工，我們搬運的就是你沒有看到的東西，我們想辦法讓更多的人看到，僅此而已。
至於這些問題如何解決，真正是需要大家的力量形成一個共識。我覺得，有的時候信任比黃金更重要，它不是一種拉扯的力量，而是一個彼此靠攏的、希望能夠尋找到一個解決問題的方向。我覺得這才是我們更加關注的地方，反而不是醫學。我們的醫療紀錄片拍了三四年，還有很多醫院，包括一些醫學大家跟我們說，你們應該介紹介紹我們先進的科學。我說，先進的科學我們真不懂，我們其實更多的是關注到醫學之外的、帶著社會屬性的東西。
朱正倫醫生寫給病人家屬的信
負責任最苦，盡責任最樂
親愛的黃健愛人、黃健爸爸、媽媽：
你們好，很遺憾在正月十五之前得到這個令人痛惜卻又意料之中的噩耗。請原諒我沒有辦法前來送黃健最後一程，因為職業的關係，我見到太多的生死，經歷太多的離別，除了無奈，其實面對慣了悲痛的我心裡不知不覺早已有些麻木，因此如果見到你們和黃健，我除了沉默還是沉默而已。虧得這一點點麻木，可以讓我在這麼多年臨床工作當中和其他醫務人員一樣，可以在急診的情況下明理而辯是非，先斷而知危及。面對任何一位患者身為醫務工作者應該依據循證醫學證據，不偏不倚的忠誠地履行我們的責任和義務，理性高於感性，這是對每一位患者最大的忠誠和保障。因此，真的請原諒我不能前來，因為我多出於理性看待這一切的發生。但醫務人員也不是沒有情感，因為愛和其他感情一樣是機器無法具有的人最基本的屬性。也是人類可以在歷史長河中取得如此燦爛文明的根本原因，但比起家庭親情之於患者的愛來說，醫務人員表現的之於疾病、腫瘤的恨可能對於患者更有幫助一些。我們痛恨疾病、痛恨破壞這個美好世界、國家、社會和家庭的每一個因素。我們的恨的很大一部分原因是因為我們醫務人員自己對於腫瘤、對於疾病的無知、無法攻克。我們恨我們速度太慢、腦子還不夠使，時間過的太快，越來越多的患者等不起。縈繞在我們心頭的永遠是如何更快、更好、更有效。但諸多努力直到現在仍是失敗的多。因此，我們連稍稍停下喘息的機會都沒有。更何談去考慮感情、撫慰生死。
我的老師常教導我，凡醫醫症、上醫醫人、大醫醫心。多麼高的覺悟，可是我做不到，是不是心理放下了，就可以一切都變好了？我沒有試過，也不敢試，因此我還是會難受，很難受，在每一個盡力救治的患者失敗後難受，很難受。我相信面對所有死亡和離別，實事求是的患者和家屬肯定也久久不能釋懷，誰可以放得下？知疾病之然，知疾病之所以然，是我們的責任，但能否改造疾病之然，目前我們的能力還很有限，這是實事求是的話。可這話又與對任何一個患者不拋棄不放棄形成了截然不同的邏輯，為醫者很可笑，也很糾結，但更無奈和自責。
其實你們並不好，這我很清楚，物是人非事事休，欲語淚先流。怎麼可能會好，我不是心理醫生，沒有資格如何撫慰心靈，什麼話都說不出。只有陪著你們一起難過，與其這樣，不如擦乾眼淚咬緊牙關，頭懸樑、錐刺股，繼續為國家盡忠、為患者盡責。久久不能自拔耽誤下一個救治患者是誰都不願意見到的。但作為一個人，我希望你們可以好好思念這個兒子、這位丈夫、這位父親，好好的思念。但思念決不是自我世界的崩潰和放棄，而是更要好好活。擇一人深愛，等一人終老；痴一人情深，留一世繁華；斷一根琴絃，歌一曲離別。替他而活，替他完成夢想，替他為國家盡忠、為父母盡孝、為兒女盡責。查爾斯王子說，這個世界上你不得不去做的事情就是責任。我說人生最苦的事，莫苦於身上背著一種未了的責任。人若能知足，雖貧不苦；若能懷著希望，雖然失意不苦；老、死乃人生難免的事，達觀的人看得很平常，也不算什麼苦。獨是凡人生在世間一天，便有一天應該的事。該做的事沒有做完，便像是有幾千斤重擔子壓在肩頭，再苦是沒有的了。為什麼呢？因為受那良心責備不過，要逃躲也沒處逃躲呀！梁啟超先生說，盡得大的責任，就得大快樂；盡得小的責任，就得小快樂。我們若是要躲，倒是自投苦海，永遠不能解除了。
此情可待成追憶，只是當時已惘然。你們還是很喜歡他，像風走了八千里，不問歸期。時間就是一場有去無回的旅行，但願好的壞的都是風景。最後，願你們在思念之餘，一切都好，我們也會繼續努力下去，為了那個不知道能不能實現的夢想，但從不後悔。
朱正倫
2018-2-28於瑞金醫院
