關注PKU患兒: 美贊臣已開啟特殊奶粉補助項目!

2月28日國際罕見病日,美贊臣發起了一波“關愛PKU天生挑食家”的活動,通過邀請社會公眾進行“挑食”測試測出自己的挑食指數,大膽顛覆性解讀“挑食”概念,讓大眾更加切身處地地瞭解苯丙酮尿症(簡稱“PKU”)罕見病患兒,進一步普及PKU的疾病知識,呼籲大家關注罕見病群體,用實際行動給予PKU患兒及其家庭關愛、理解和支持!

關注PKU患兒: 美贊臣已開啟特殊奶粉補助項目!

什麼是苯丙酮尿症(pku)?

苯丙酮尿症(PKU)是7000多種罕見病中的一種,在中國的發病率大約是1/11000左右。 是由於體內缺少苯丙氨酸羥化酶,致使人體不能新陳代謝苯丙氨酸,造成人體器官特別是大腦受損,嚴重影響孩子的智力。由於罕見病是一個病種的患病率和發病率極低、患病人數少、患病人群分散,許多醫療機構和醫務人員對罕見病缺乏診斷和治療經驗,面臨“診斷率低、治療率低”的兩大難題。

關注PKU患兒: 美贊臣已開啟特殊奶粉補助項目!

隨著醫學、營養學的發展,我國對PKU疾病的診斷、治療及康復都有進一步的改善,但醫學能去除的僅僅是患兒身體的痛苦,其長期伴隨的“心病”卻往往被忽視。為了嚴格控制苯丙氨酸的攝入量,PKU患兒每一天、每一頓、每一種食物的攝入,都必須精準到以克為單位計算。特殊的飲食習慣,讓他們在成長中缺少與同齡小夥伴分享美食、分享快樂的機會,甚至需要面對異樣的目光;同時,昂貴的特食和長期的治療,使PKU患兒家庭陷入經濟與精神的雙重困境。

乘著國際罕見病日之機,美贊臣特地攜手京東公益、唯品會公益發起關愛天生挑食家行動,從pku患兒的疾病痛點——飲食入手,引導公眾參與挑食測試,將挑食作為為無奈之舉,引發大家的同理心。

關注PKU患兒: 美贊臣已開啟特殊奶粉補助項目!

美贊臣希望通過這次關愛行動,發起國內首個pku患兒特殊奶粉補助項目。從2009年起,美贊臣便攜手全國婦幼衛生監測辦公室發起了國內首個苯丙酮尿症(pku)患兒特殊奶粉補助項目,至今已為超過750名貧困pku患兒及其家庭提供了扶助。

美贊臣表示,一方面,他們希望通過改變社會對罕見病患者的異樣目光,從心理層面給予pku患兒及其家庭關愛和理解,緩解他們所面對的精神壓力;另一方面,通過提升公眾及政府對pku疾病的瞭解和關注,爭取更多優勢資源,為患兒提供實質性的幫助和政策扶持。


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