我的17年抗癌路:幾次和死神交手、終靠這個方法實現生命逆襲!

我的17年抗癌路:幾次和死神交手、終靠這個方法實現生命逆襲!

導讀:每一次癌症新藥、新療法的突破,都讓一部分被死神逼到牆角的人,重新燃起了希望,今天故事的主人公陳先生就是這樣,他先後經歷了7次手術險些截肢、病情一度急轉直下高燒40度兩次搶救、他不斷找尋適合自己的治療,先後接受過PD-1免疫治療、免疫聯合化療,還有了當下火熱的溶瘤病毒治療,抗癌歷程長達17年之久。


幾次和死神交手,終於迎來勝利的曙光,難以想象這幸運的背後是怎樣的艱辛,對於每一個病人來說,都需要具有很強的專業知識、勇氣和忍耐如果有人能將你從死神手裡搶回來,那個人只能是你自己!


以下內容為陳先生自述整理,全文5000字,閱讀需要約15分鐘。


1

命懸一線,17年抗癌路就要到終點?


踏上美國之前,我的心情是很焦慮的,因為我患黑色素瘤已經17年了。對於我得癌症,身邊的親朋好友都不敢置信,在他們眼裡,我永遠有一股韌勁,我想這也是我和癌症打了這麼多年交道的原因吧。


2002年,我意外發現左腳第二趾下皮膚髮黑,本來以為只是尋常的皮膚病,結果在醫院手術切除後病理顯示是黑色素瘤,半個月後,在醫生建議下再次手術切除了原發腫瘤附近的皮肉。


本來我以為已經沒事了,沒想三年之後(2005年),原發部位附近又出現了病灶,這次是在第三腳趾附近,我又一次做了手術,切除了附近的皮肉。


2008 年,再次復發,這次醫生切除了我的第三根腳趾,2012年,腫瘤繼續發展,於是我的第二根腳趾也被切除了。


2016年,情況再度惡化,這次醫生給我做了腳趾全切,而且移除了我大腿上的淋巴,醫生說這樣做的目的是預防轉移。可是僅僅三個月之後,在繼續用白介素和干擾素的情況下,我的病情還在繼續加重。


暗無天日的日子開始了,無論白天黑夜,劇烈的疼痛就像一條蛇在下半身遊走,我每天腿痛、絞痛,我自認為是個耐疼能力很強的人,可也無法招架這種痛苦,一個大男人常常搞得滿頭大汗、疼得滿床打滾,真可以說生不如死…


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實在無法忍受,很快兒子陪我再次來到腫瘤醫院,做完檢查後,內科、外科以及黑色素瘤科聯合會診,醫生告知我需要馬上住院再做手術,而這次醫生告訴我兒子我可能需要截肢


那天,我坐在醫院走廊裡等待結果,意外聽到醫生之間在討論,"不知道這個病人還能活多久…"


還有什麼比預知死亡更可怕的?


十幾年和癌魔鬥爭,我從一開始的震驚、難以接受、到學會忍耐和腫瘤抗衡,作為一個家庭的頂樑柱我知道我不能倒下。


得病的這些年,我一直在想有沒有更好的治療辦法,身邊的朋友一直勸我去美國看看,雖然早年因為工作原因,我經常飛美國,可是從來沒有想過要去美國看病。現在,我動搖了,折騰了十幾年,情況越來越糟糕,這會不會是我最後的希望?


於是我取消了手術,馬上開始著手聯繫出國看病的事。朋友給我推薦了盛諾一家,我兒子也在網上搜索了好幾家機構,對比之後我還是覺得盛諾給我的感覺更可靠,所以立馬聯繫了他們。


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(盛諾一家研發報告部分截圖,由於我的疾病是III 期,根據我的病情,新藥研發團隊為我查詢了當前III 期黑色素瘤的比較前沿的治療方式。)


很快定好美國休斯敦的一家癌症醫院,因為我有美國簽證,大概不到3周的時間我就來到了美國休斯敦。


2

初現驚喜,3次免疫治療見奇效!


2017年11月12號,我坐著輪椅來到了美國。美國我來了很多次,這一次心情最為不同。不僅因為當時我的左腳術口處一直未能癒合,包著紗布,疼痛難忍。而且,在國內最後一次手術後不到三個月,我的腫瘤迅速瘋長,如果這次來安德森還不能得到控制,情況就不容樂觀了。


11月14日,我見到了我的主治醫師,一位華人醫生——韓醫生。她年紀約摸和我相仿,是這家醫院黑色素瘤腫瘤內科教授。


說到這家醫院的黑色素瘤和皮膚中心,他們2012年啟動一個名為"癌症登月計劃"(Moon Shots Program),這家醫院的研究者們已經開始尋找黑色素瘤和皮膚癌的治癒方法,比如:利用人體免疫系統對抗黑色素瘤細胞的藥物等。這些對我來說會不會有效還是未知數。


在國內,2017年5月術後,我的傷口一直痛,醫生說可能是肥胖導致傷口不能癒合。韓醫生在詳細地檢查了我的左腳後告訴我,這是癌痛,是腫瘤細胞引起的,而且對於我的傷口,如果不能很好的控制癌細胞,傷口可能不會癒合。


隨後,韓醫生和團隊的建議是馬上開始O藥(納武單抗)單藥的免疫治療


治療每兩週一次,一次靜脈注射30分鐘即可,因為是門診治療,所以打完就可以回家,每兩個月評估一次。免疫治療的頭兩個月沒感覺到什麼副作用,就是偶爾皮膚有點癢,醫生建議櫃檯買了benedryal的止癢藥。


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O藥單藥免疫用了3次之後,我的傷口開始慢慢癒合了,左腳的疼痛也由之前的持續性疼痛變成間歇性的陣痛,另外大腿上的腫瘤變小了一點,只是小腿上的腫瘤感覺時大時小。


傷口癒合了,我出行方便多了(雖然還是坐著輪椅),我們一家人都很開心,在這期間,我們一起坐遊輪去了墨西哥。

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做了8次之後,我已經可以短距離不用輪椅自己行走了,這時我去公園以及去超市都方便了許多。


因為那時O藥在美國剛獲批可以延至每四周用一次,劑量是之前的兩倍,加上我行走更方便了,再三考慮之下,我是決定回國,每到治療時間就飛過去,住2個晚上,治療完了再飛回來。


3

一波三折,免疫聯合化療驚喜的背後…


然而,真正的考驗還在後面。又做了3次O藥治療之後,也就是2018年6月18號,我做了PET-CT的評估(之前每2個月的評估都只是腿部的CT),這次醫生也是覺得效果似乎不如預期,所以需要PET-CT全身評估。


結果就如醫生預料的那樣,腫瘤並未擴散或者轉移到我腿部或者腳部以外地方,另外我左腳的腫瘤已經沒有任何活性,傷口處的黑線也已經淡化了許多,但是

腿部好幾個腫瘤不僅活性有所增加,而且尺寸也有所增大


治療遭遇瓶頸,我和醫生共同商討下決定更換方案,改用免疫聯合化療即伊匹單抗+達卡巴嗪的方案(每三週治療一次),希望能達到更好的效果。鑑於這次加了化療,醫生也給我開了止噁心的預防藥,我期待第二次的方案能帶給我驚喜。


驚喜真的來了,做了第一次治療後,我腿上的腫瘤明顯小了很多。但是還沒等我從驚喜中反應過來,副作用就出來了,治療完我就回國了,3天后開始發燒,燒了2天,38.3度左右,人也感覺到疲乏,另外伴有噁心嘔吐,皮膚瘙癢。


我趕緊通過盛諾一家聯繫韓醫生,她建議我按時服用止噁心的藥,另外針對皮疹,要堅持用潤膚乳保溼皮膚,一天兩次,還開了含激素的藥膏聯合使用,另外用漱口水防止潰瘍,還要避免接觸任何含酒精的藥物。


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7月10號我回到休斯敦,韓醫生為了減少副作用,又幫我調整了化療藥達卡巴嗪的劑量,從800mg降至600 mg,見完醫生治療完,我又回到了國內。


但是很快,我又開始出現更嚴重的皮疹反應,這次治療後,我剛到家就開始發高燒,開始時38.6度左右,我虛弱無力,整天臥床,兩天後還是沒有退燒,我拖著病軀來到醫院,本來想輸點液會不會好一點,可是住進醫院之後,我開始持續高燒至40度以上。


我有意識,但是睜不開眼睛,說不了話,進急診搶救了兩次,終於退燒至39度,前後燒了6到7天,醫生卻始終查不出原因。


兒子立馬通過盛諾一家聯繫了韓醫生,韓醫生在瞭解我的情況後告訴我這很可能是免疫療法的副作用,也馬上給了口服強的松的方案,建議先用60mg試試看,但是我所在的醫院沒有口服的強的松,所以醫生給靜脈注射了強的松,用藥後我的燒完全退了。


終於我臉上嘴上的紅腫消了,可以正常吃東西了,精神好了很多。在這,也想提示病友們,每個人的病情都是特殊的,不能效仿用藥方案,雖然免疫治療有一定的效果,但是同時而來的可能是強烈的副作用,必須在專業醫生的指導下用藥和治療。


4

重獲曙光!溶瘤病毒注射腫瘤全面縮小


我在好轉後馬上又回到美國,這一次我是坐著輪椅回去的,見到韓醫生的時候,我還是非常虛弱,韓醫生給我開了藥,吃上藥後我的狀態也進一步好轉,後來醫生告訴我,在用了第二個方案後,我的腎上腺已經拒絕工作了。


而且考慮到第二個方案如此大的副作用,醫生決定再次更換方案,也就是2018年的8月,我開始了T-VEC,俗稱溶瘤病毒的方案


韓醫生決定先注射4個腫瘤的位置,每兩週一次,先做四次我們再評估看看效果,第一次只是試用,只用了1%的病毒劑量,另外告訴我這個溶瘤病毒可能會引起我發燒,可以吃泰諾緩解,還可能引起肌肉痠痛,醫生給我開了強力止疼藥Norco以及中強度止疼藥曲馬多備用。


T-VEC這個方案在2015年已經被美國FDA批准用於手術無法移除的IIIB 和 IV期黑色素瘤患者,它是經超聲引導用特殊的注射器將病毒直接注射到腫瘤內部,在感染殺死癌細胞的同時,還吸引患者自身的免疫細胞來攻擊殘餘癌細胞,所以溶瘤病毒不僅僅對注射的那個腫瘤有效,而且對附近的腫瘤細胞也是有效的。


所以儘管我的方案只是注射四個部位,但是其實對我腿上的8個腫瘤都是有效果的,只是注射的部位的效果會更直接,等一個腫瘤消失,醫生會再安排注射其他部位。韓醫生告訴我,她之前有位患者在用了T-VEC一年之後痊癒了,雖然腫瘤並沒有完全消失,但是經PETCT檢測後發現,腫瘤殘餘都是死細胞了。韓醫生希望我也能夠受益,這次幸運之神會眷顧我嗎?


之前治療都是在化療部門ATC做,這次是在介入放射科(RI)做,注射時只是給我腫瘤注射位置局部打一點麻藥,在整個注射過程中,我都是清醒的,甚至我可以看到整個注射的過程。


另外韓醫生見我的時候都會在我的腿上將四個比較大的腫瘤做號標記,安排好每個位置應該注射的藥物劑量,然後由介入放射科的醫生按照醫生選定的腫瘤予以注射。


每次治療的時間有點長,主要是準備時間長,因為畢竟是病毒,所以每次都是我簽到之後,醫生那邊才開始準備藥品,而且每次注射完我都要在醫院觀察30分鐘,第二天介入放射科的醫務人員一定會打電話過來詢問我是否有任何不適。


每次注射完我都會有點發燒,鑑於醫生之前有提過這是正常反應,所以我也不擔心,一般第二天開始,我的體溫就開始慢慢恢復正常。另外注射溶瘤病毒後,一般接受注射的腫瘤會先變大,而且伴有發熱發脹的現象,後來我也總結出,每次注射完2小時,我就開始發燒,間歇持續10小時之後,症狀就消失了。


我的17年抗癌路:幾次和死神交手、終靠這個方法實現生命逆襲!


10月12日用藥後第一次評估,結果顯示一切穩定,醫生告訴我,溶瘤病毒起效不似化療,效果不如化療那麼快,我知道這時候我需要耐心等待。


三個月後,2019年1月18日,評估顯示我的腫瘤全面縮小在治療了兩年多之後,我終於等來了這樣一個天大的好消息:


這一次,影像結果告訴我,我的8個腫瘤全部在縮小,韓醫生和我都受到了莫大的鼓舞,以前是想著如果能夠痊癒就好了,但是現在,韓醫生告訴我,我們有痊癒的希望。我很慶幸我沒有放棄!


2019年的5月30日,六一兒童節前,我膝關節附近的那個腫瘤已經摸不到了,醫生又重新安排注射新的腫瘤部位,後面的治療也越來越順利了。


到2019年8月份,醫生再次對我的病情評估,我腿上的腫瘤全面縮小,腫瘤活性也全面降低,醫生建議我再做一次治療,同時他會先和手術醫生討論我的案例,看看手術的可能性。


5

勝利號角,摘除所有殘餘腫瘤!


第一次等待進行T-VEC治療的時候,我曾經碰到另一個患者,他是肺癌,但是也是用和我一樣的方案,他當時告訴我他效果不錯,還鼓勵我要加油。現在治療一年了,我也終於看到了曙光。


2019年9月11日,我在韓醫生的安排下見到了手術醫生,手術醫生這邊對我的腫瘤進行了測量,拍照,很確定地告訴我,用手術取出所有腫瘤沒有任何問題,但是還需要和我的主治醫生韓醫生再做最後商定,建議我今天先繼續治療,等下次見診再詳細告知我手術細節。


因為10月份我有點私事,所以我11月份回到了美國,見醫生和手術的預約已經提前約好,11月12號我先見了手術醫生,醫生告訴我手術會有5個小切口,醫生會在超聲輔助的情況下,把能找到的腫瘤全部切除,然後送去病理科檢測。明天手術後兩週複診,醫生會告知我病理結果,另外拆線需在術後三週之後。


2019年的11月,在來到美國2年之後,我在安德森進行了手術,取出了我左腿上所有的腫瘤殘餘


醫生一共取了10個組織,其中僅有一個組織裡還有少量活性癌細胞,其他都是死細胞。

韓醫生建議我再用免疫藥(O藥或者K藥)維護治療一年,進一步鞏固成果,預防復發,我決定回國注射免疫藥,至於美國醫生這邊,我只需要每四個月回美國複查跟蹤一次就好。


我很感激我的醫生,也很感激我自己及時做了正確的選擇,如果不是來到美國,我不知道我會怎麼樣,雖然治療幾經波折,而且可以說是九死一生,但是我慶幸我挺過來了。


而且這次手術之後,我之前腿部的水腫也好了很多。現在我可以更加安心地陪在家人身邊,開始正常人的生活了。

我的17年抗癌路:幾次和死神交手、終靠這個方法實現生命逆襲!


親愛的朋友們,作為一個抗癌十幾年的老戰士,我想對你們說:癌症雖然可怕但並非沒有希望,對於每一個病人來說,我們需要為自己畫一幅儘量精確的疾病地圖,一步一步帶領自己去收復被癌細胞佔領的身體失地。戰鬥還未結束,在抗癌的這條艱難的道路上,讓我們共勉!


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