【來自一位癌症患者家屬的自述】這是我的慘痛教訓——回想我母親一年以來的治療經歷，其中走過的彎路數不勝數，因為當初面臨診斷時我和家人是如此的慌亂無助，料想這世上一定還有一些和我一樣的人：那些在平靜生活中突然接到晴天霹靂的家庭。所以將我的一些經驗整理下來，寫在這裡，如果能幫到你們，也算是慰藉母親在天之靈……
2013年8月2日，我母親於2013年8月2日PET-CT確診右上肺周圍型肺癌，縱膈淋巴轉移，全身多發骨轉移，右甲狀腺腫瘤性病變，右腦疑似轉移，入院行第一次DP方案（多西他賽+順鉑）化療，同時進行十次全腦放療。
8月8日，活檢病理報告出具，確診為右上肺非小細胞低分化肺腺癌四期，同時附帶的免疫組化結果顯示為ALK（2+），診斷建議行ALK分子檢測。此時醫生將二次化療方案調整為PP方案（培美曲塞+順鉑）。
9月初，基因檢測結果顯示我母親EML4-ALK陽性，基因重排細胞比率為52%。因為已經失去一線靶向入組治療機會，首次PP化療結果顯示穩定，家中的一位中央型肺癌親屬使用PN方案（培美曲塞+奈達鉑）效果良好，我們決定再做三個療程的化療。
10月底，複查結果顯示轉移部位進展，化療無效，開始靶向治療，服用克唑替尼，效果良好，生活質量顯著提高。
2014年2月，克唑替尼部分耐藥，骨轉痛復發，腦轉進展，頸項強直，停用克唑替尼，開始使用AP26113聯合卡博替尼，副作用引發帶狀皰疹，停卡博替尼，血檢證明AP26113有效。兩週後嘔吐劇烈，停AP26113，轉中藥治療。
三週後，中藥無效，骨痛愈演愈烈，生活質量嚴重下降。重新服用AP26113，劑量加倍。
兩週後，情況緩解，但是因藥量過大引發轉氨酶持續升高，肝掌嚴重，停用AP26113，使用阿西替尼。母親開始對治療絕望生厭，
一週後，因副作用太大停阿西替尼，又重新服用AP26113普通劑量,聯用BKM120控制腦部轉移。由於骨轉痛苦嚴重，止痛藥逐步升級，由20mg奧施康定+150mg普瑞巴林膠囊升級到80mg奧施康定，因嘔吐停奧施康定，改貼4.2mg芬太尼止痛貼。使用骨轉針（唑來膦酸）無效，止痛藥無法完全止痛。
2014年6月初骨痛+肝部劇痛（可能肝轉，但未驗證）入院進行止痛和保肝處理。
一月後母親拒絕所有藥物治療，只同意打嗎啡止痛，全身癱瘓，意識模糊，言語功能喪失，開始絕食。
2014年7月24日，母親離開人世，遠離痛苦。
回想我母親一年以來的治療經歷，其中走過的彎路數不勝數。遭遇絕症打擊，全家人一時間手足無措，病急亂投，錯失很多機會。如果能重來一次，我一定要說服自己和家人團結起來，冷靜科學地去判斷思考，在最短時間內迅速理解病情和正規治療手段，對於診療目標，做最現實的考量—生活質量的最優化。如果能像這樣將治療和生活有條不紊地規劃下來，現在的遺憾不可能沒有，但是肯定會少很多。
這是我的慘痛教訓。因為當初面臨診斷時我和家人是如此的慌亂無助，料想這世上一定還有一些和我一樣的人。那些在平靜生活中突然接到晴天霹靂的家庭。所以將我的一些經驗整理下來，寫在這裡，如果能幫到你們，也算是慰藉母親在天之靈：當至親遭遇晚期癌症，你可能需要知道的六件事情！（個人經驗，僅供參考）
一、確診
1、確診的目的
確診的目的有兩個：
①確診癌症
②確診癌症原發以及分期
※關於癌症的分期，請參考NCCN診療指南（美國國立綜合癌症網絡，National Comprehensive Cancer Network ）。目前14年的大部分指南還只有英文版，大家可以參考13年的版本。
※還可以參考中國臨床腫瘤學會發布的論文以及綜合診治專家共識，但是目前資源發佈方很散，找到此共識的方式主要有兩種：
1）通過專門網站的指南資源進行查找。2）通過“年份+疾病名稱+中國專家共識”的格式在搜索引擎進行搜索，例如胰腺癌綜合診治中國專家共識(2014年版)
通過具體的指南，大家可以瞭解到自己家人的病情概念，嚴重程度，國際上通行的治療方案，最新的研究動態以及新藥研發狀況。
二、確診的工具
①CT/加強CT、ECT（放射性核素骨掃描）、MRI（核磁共振，一般查頭頸）、腹部B超
②PETCT（正電子發射計算機斷層攝影CT，價格昂貴，一般自費）
③活檢（※務必保留足夠的活檢組織，以備基因檢測使用）
④生化檢查
前兩種都屬於醫學影像檢查，並不是所有都需要做全，應根據患者情況篩選檢查。第三種是取活體組織用實驗室技術做病理診斷，最後一種就是常見的全血細胞計數、肌酐、電解質、肝功能、血清鈣等生化指標檢查。
注：血檢常見腫瘤標誌物資料（點擊文章底部“閱讀原文”查看）
三、確診結果
拿到確診工具反饋的結果和病理報告之後，至少拿到兩家三甲醫院的腫瘤科請教專家，對比得出診斷結果，結果一定包含原發腫瘤位置及大小、轉移灶位置及大小、病理分期、腫瘤分化程度，有的醫院會附上初步免疫組化結果。
PS：影像檢查報告和圖片、活檢病理報告、病理報告可能附帶的免疫組化結果、生化檢查的各項指標，最好用手機一類的東西拍下來歸檔，時間充足的話，用一本容易攜帶的筆記本（或者文檔、電子表格）把重點內容和醫生囑咐的注意事項按時間記錄下來，這樣無論是以後複查、去其他醫院進行治療、去網上詢問資深人士，拿出來的資料都一目瞭然，對病人的後續治療是非常有利的；家屬也不至於像無頭蒼蠅一樣拿著一大堆硬資料無從下手。
四、確定主要治療方案
當病理分期已經確定，下一步就是確定治療方案了。我本身只有非小細胞肺腺癌的陪同治療經歷，下面的經驗只能給出方向上的大致參考，請各位還是根據自身情況，多多依照NCCN指南以及專家共識來做決定。
現在主流的晚期癌症治療方案主要有以下三種：①化療。②放療。②靶向治療。
客觀上看，這三種治療方案之間並無明顯的優劣分別，要從適應症和適應人群去具體分析考量，不能在確診之前一棒子打死其中任何一種（諸如怎麼樣也不化療/放療/靶向治療之類）。
1.化療
即化學藥物治療的簡稱，是利用化學藥物阻止癌細胞的增殖、浸潤、轉移，直至最終殺滅癌細胞的一種治療方式。它是一種全身性治療手段，一般採取靜脈滴注化學藥物的方式進行治療，化療週期根據具體病情和方案的不同而變化。而化療的副作用，也根據方案的不同以及患者的承受能力不同而不相雷同，例如大部分聯用鉑的化療方案都會造成骨髓抑制等等。
我要說的是，不要聞化療而色變。目前有一些晚期腫瘤，在最新版指南中明確說明了以化療為一線治療手段，是因為這類型的腫瘤細胞對於化療的響應是最為敏感和迅速的，相應的治療效果也是最好的，例如肺癌中的小細胞肺癌，進展速度相當快，如果因畏懼化療拖延病情，後果可能不堪設想。當然化療也有相應的適應人群，病人的身體情況若達不到要求，院方是不會對病人實施化療的。需要注意的是，化療也有耐藥週期。
2.放療
即腫瘤放射治療，是利用放射線如放射性同位素產生的α、β、γ射線和各類x射線治療機或加速器產生的x射線、電子線、質子束及其它粒子束等治療惡性腫瘤的一種方法。同樣，放療也有相應的適應症、適應人群以及副作用。例如，對於肺癌多發腦轉移的病人來說，全腦放療是效果明顯的治療手段，治療效果可以持續半年左右；而對腫瘤造成的骨轉移進行放療，也是常用的、行之有效的治療手段。（我母親右腦有一處轉移，化療同時進行全腦放療，主要副作用是全身無力、眩暈以及噁心嘔吐、食慾下降，但是放療抑制腦部進展長達半年時間，效果還是不錯的。而因為母親的骨轉移位置敏感，我們沒有對骨轉部位進行放療。）
3.靶向治療
靶向治療，是在細胞分子水平上，針對已經明確的致癌位點（該位點可以是腫瘤細胞內部的一個蛋白分子，也可以是一個基因片段），來設計相應的治療藥物，藥物進入體內會特異地選擇致癌位點來相結合發生作用，使腫瘤細胞特異性死亡，而不會波及腫瘤周圍的正常組織細胞。
與化療相比，靶向治療是新型的治療手段，它最大的特點是有針對性，相對來說，副作用比全身治療的化療要小。同樣，靶向治療也有適應症、適應人群，不同的靶向治療根據打擊對象的不同會產生不同的副作用，這些副作用在靶向藥物的說明書上會有比較全面的說明。靶向治療最大的缺點在於花費巨大，有半年至一年不等的平均耐藥週期，耐藥之後只能選擇化療或者下一代靶向藥物。
注意：目前有一些晚期癌症的一線治療手段是靶向治療，如果指南\共識有提到這種情況，請有條件的患者務必進行全面的基因突變檢測。這種檢測需要患者的活檢組織，通常需要三到四周才能出具檢查結果，是否需要基因檢測，務必在方案確定之前與醫生進行全面地溝通。基因檢測如果有陽性結果，最好先詢問是否有相應藥物的國內臨床。（靶向藥物花費巨大，目前還有無法克服耐藥的技術問題。）
※如何選擇或者瞭解醫生給出的治療方案？
1）參考NCCN診療指南以及專家共識。
2）根據1）的內容詳細瞭解醫生推薦的治療方案。
3）在有多個方案可供選擇的情況下，可以向更多的從業人士（腫瘤醫生、腫瘤專家、新藥研發團隊…）以及資深病友、家屬請教。
另外的治療手段還有近年來流行的免疫療法以及姑息手術等等。免疫療法前景廣闊，但目前的技術仍然有限，大規模應用時機尚未成熟，有條件的人可以試用，但沒有必要在它身上押重注；姑息手術一般是為了提高病人的生存質量。
PS:我寫這篇文章的目的絕對不是讓大家越過醫生做決定，而是在醫院做出任何治療方案的時候，病人和家屬心中不至陷入懵然無知的狀態，能更加主動地配合醫生的治療；在極少數情況下，對可能出現的治療方案選擇分歧上有自己的瞭解和判斷。（例如我家在病理出具之前，醫生就爭分奪秒地按照當時的非小細胞肺癌治療共識為我母親上了化療，這在當時是完全沒有問題的，但並不是唯一選擇。我和家人對此一無所知，結果錯失了最佳的靶向治療時機，付出慘痛代價。
五、確定輔助治療方案
晚期癌症病人基本都有轉移，而一般情況下，轉移灶和原發灶的治療手段有時不盡相同。例如骨轉移的病人，一般推薦使用每月靜脈滴注一次骨轉針（唑來膦酸、伊班膦酸鈉等等）的方式控制骨轉移的進展速度；不靠近脊椎等敏感地方的骨轉移，放療是非常有效的止痛和治療手段；肺癌肝轉移，在病人可以承受的情況下可以選擇對肝部進行射頻消融或者介入治療；單發的腦部轉移，也可以採用伽馬刀、氬氦刀（採用人群較少）進行姑息切除治療；對於有癌痛的病人，根據疼痛等級採取相應的止痛措施，等等。輔助治療，對於提高晚期病人的生存質量是很有意義的。
※我要多說一句的是，止痛對於有癌痛的晚期癌症病人來說，是非常重要的事情。晚期癌痛的分級通常是相當高的，也就是常人無法忍受的疼痛，不止痛，對於這類病人來說，就毫無正常生活可言，人生變成遍佈痛苦的火海地域。無論是病人還是家屬，都不能將止痛治療當做洪水猛獸，在癌細胞得到控制之前，癌痛只會愈演愈烈。WHO三階梯止痛原則（大家可以瞭解一下這個原則）規定，重度疼痛給予阿片類加減非甾類抗炎藥和輔助止痛藥。強阿片類藥物無天花板效應。以往認為用嗎啡止痛會成癮，所以不願給患者用嗎啡，現在證明這個觀點是錯誤的———使用嗎啡的癌痛患者極少產生成癮性。此階梯常用藥物有嗎啡片、美菲康(嗎啡緩釋片)、美施康定(嗎啡控釋片，可直腸給藥)、奧施康定（鹽酸羥考酮緩釋片）、芬太尼止痛貼劑等等。但是，杜冷丁這一以往常用的止痛藥，由於其代謝產物毒性大等因素，未被推薦用於控制慢性疼痛。
六、確診晚期癌症之後的日常
從確診晚期癌症那一刻起，無論我們承認與否，病人和家屬的生活將發生巨大的變化。我們面臨的日常，出現了一系列需要重新確認的問題。
①是否要告知病人病情？
這取決與病人自身的情況。就我個人的想法，如果病人不是（內心特別強大自信的）文盲，或者對家人持有百分之九十以上的信賴，同時家人內心承受能力也不是特別堅強的話，有計劃地按照病人的接受程度將病情分段透露給病人（例如，先告知是晚期癌症，但是隻有少量轉移，控制住的可能性較大，預後較好之類），是最好的情況了。一開始採取瞞騙的態度，但是中途出現紕漏的話，病人受到的打擊可能會更大；而一開始就和盤托出的話，病人也可能很難立刻消化，從而消沉抑鬱。
②是否要將病人的生活特殊化？
就是瀰漫在朋友圈和QQ空間的那類，癌症病人不能吃什麼什麼什麼，必須吃什麼什麼什麼，不能幹什麼什麼什麼，必須幹什麼什麼什麼……同樣，我的想法是，按照病人自身的情況來。如果病人自己特別願意遵守這些東西，在不影響正常營養攝入的情況下（一般來說，不建議全素，如果病人堅持全素，建議進行營養補充，吃點安素/速愈素/保康速/蛋白質粉什麼的全營養類保健品），可以不用幹涉。同樣，家屬不要因為這些毫無根據的東西去主動限制病人的生活。
PS：這裡並非是指癌症病人的起居無所禁忌的意思（不能抽菸喝酒大吃大喝熬夜過度勞累之類的常識性問題就不多說了），癌症病人的禁忌症要根據所進行的治療進行處理。例如很多類型的靶向藥都是禁止同時服用西柚葡萄柑橘類的的水果以及拉唑類的藥物的，這類明令禁止的東西是一定要遵守的。
③病人得病之後的信仰問題
很多晚期病人得知自己的病情之後，開始信仰某種宗教。我認為，在不過分重視形式的情況下，宗教信仰對於癌症病人的心理建設是很有幫助的。只要沒有影響正常生活，信仰對於病人來說，是有益的（當然，這裡要剔除掉各種鞋教組織）。
這也可以說是一種教訓吧。我母親得病之後曾經有過各種信仰宗教的傾向，但因為我本人不信仰任何現存的宗教，讓愛我的母親深受影響，以至於在病情進展劇烈的時候，由於精神上的無法自處，使她陷入了抑鬱狀態。我現在知道，母親最後的日子，是在腫瘤和抑鬱症的雙重痛苦下度過的；如果能回到過去，我一定鼓勵母親皈依某種宗教信仰，讓她相信，明天的明天，並非是絕望的深淵。
④能否使用替代療法，例如按摩、香薰等等替代醫學的手段進行輔助治療？
完全可以，前提同樣是不能影響正常治療。這類型的療法通常對緩解病人的心情能起到正面作用，這也是有利於整體治療的。
七、家屬：如何自處
這裡的家屬，指的是正在看這篇文章的你，單獨的個體，可能是兒女、父母、關係密切的親屬……在面對晚期癌症診斷結果的那一刻，我們必須明白，百分之九十的明天，面臨的將是或早或晚的離別，人終將一死。你肯定會問為什麼，而追問到盡頭的結果，也許只是一句沒有答案：這世界不在我們的掌握之中，每一個人都是如此有限。我們面臨選擇以及由此而來的一連串選擇的子集，無論你做出哪種選擇，面臨的可能都是一場沒有硝煙的戰爭：癌症不單是一種獨立的疾病，而是牽一髮而動全身的事情：腫瘤進展可能會帶來各種身體疼痛、免疫功能障礙、多器官衰竭、全身惡液質……我們唯一不能選擇的，就是逃避。盡人事，聽天命，希望這一切能讓你變得更強大，這也許是不幸之中，唯一的萬幸所在了。
另外，和家人融洽相處，建立有效和諧的溝通渠道，團結一心渡過難關也是至關重要的。試想如果病人的兒女、配偶、父母三方對治療各執一詞、爭論不休，無法互相理解，不僅嚴重影響了病人的情緒，也會將治療帶入舉步維艱的泥坑。（經驗之談）
好了，今天的話題我們就探討到這裡，我是腫瘤專家一譙亮亮，如果您想了解更多腫瘤相關的問題，請點擊左下方“瞭解更多”立即諮詢醫生。
