他身患血友病,一歲就被父母遺棄,養母終身未嫁,相依為命25年

他身患血友病,一歲就被父母遺棄,養母終身未嫁,相依為命25年

這個身著黑色外套的小夥叫時玉文,是一名血友病患者,身邊是他的母親時精勤。

25年前,時玉文被親生父母遺棄在醫院。當時在醫院做保潔員的時精勤見孩子可憐便領養回家,這一養便是相依為命的25年。

01

二十多年來她沒想過結婚,與被遺棄的1歲男孩相依為命

他身患血友病,一歲就被父母遺棄,養母終身未嫁,相依為命25年

上圖為時玉文5歲時拍攝

時精勤回憶,1995年她是西安某醫院的一名護工,工作中多次碰到一名蹣跚學步的孩子,年齡大概一歲左右,也從未見有大人看管。好奇心的驅使下,她問了科室裡的護士,才得知孩子已經在這裡獨自遊蕩了近一週時間,沒人見到過孩子的家人,估計是被親生父母遺棄了。

在多方確認過後,時精勤便將孩子帶回家裡照顧,給孩子起名叫時玉文。上戶口時,她把孩子的生日定在了6月6日,希望時玉文一生平安順利。

他身患血友病,一歲就被父母遺棄,養母終身未嫁,相依為命25年

時玉文短短几個月的治療發票就可以擺滿桌子

早些年,時精勤不知道孩子得了血友病。在她的印象中,時玉文一直體弱多病,身體總是莫名出現淤青,有時膝蓋疼痛,還時常牙齦出血,好幾天才能止住。

有近20年的時間,時精勤一直帶著孩子四處求醫,但用盡了各種偏方,身體也未見好轉。

他身患血友病,一歲就被父母遺棄,養母終身未嫁,相依為命25年

家裡留存有很多時玉文小時候的照片

時精勤終身未嫁,用每月僅一千元出頭的工資撐起了相依為命的兩口之家。時玉文經常需要看病吃藥,生活的艱難可想而知。她想盡了辦法,也未能阻止孩子的身體每況日下。

時玉文因血友病內出血導致膝關節病變影響到行走,考慮到身體原因,他初中之後便再未繼續上學。


02

和死神較勁,她硬生生把孩子從死亡邊緣拉了回來

2014年,20歲的時玉文為了替母親分憂出去打工,卻不幸發生事故導致頭部受傷,在送往醫院的路上陷入昏迷。之後他經醫院診斷為腦幹出血,同時檢查出來的還有血友病。

那時候月收入僅一千餘元,時精勤如何能承擔得起十多萬的醫藥費?

就這樣,時玉文僅住了幾天院便被帶回家休養。

他身患血友病,一歲就被父母遺棄,養母終身未嫁,相依為命25年

即便過去多年,提及時玉文那次事故,時精勤仍控制不住情緒

時玉文從昏迷中醒過來時,已經過去整整一個月。這一個月裡時精勤每天都是以淚洗面,很多人都勸她放棄,沒有人相信僅靠家裡的簡陋條件,能把一個腦幹出血的血友病人從死亡邊緣拉回來。

無論旁人如何勸說,時精勤就只有一個念頭:母親怎麼可能放棄自己的孩子?正是時精勤的陪伴和一遍又一遍的呼喚,時玉文在一個月後清醒了過來。


03

從未覺得自己是被遺棄的,沒人能像我這樣幸運

在病友圈裡,大家都把“注射用人造凝血因子”稱之為“液體黃金”,一小瓶就要2000多元。像時玉文這個年紀的患者,一週需要注射3次,一次最少需要注射3瓶。

他身患血友病,一歲就被父母遺棄,養母終身未嫁,相依為命25年

時玉文家中冰箱冷藏櫃裡只有注射用的藥

然而,時玉文一週只能注射一次,一次也只能注射一小瓶。如果不是因為這種藥在2016年之後被納入醫保,他可能一針都打不起。因為常年藥物注射量不足,時玉文內出血情況也隨著年齡增加愈發嚴重,膝關節已然病變,平日裡走路都是靠著一雙柺杖。

問起有沒有覺得命運不公時,時玉文搖搖頭。他說自己應該是這個世界上最幸運的人之一,沒有哪位母親可以給同一個孩子兩次新生的機會,但是他得到了。

他身患血友病,一歲就被父母遺棄,養母終身未嫁,相依為命25年

時玉文平日會幫母親分擔一部分家務,做飯就是其中一項

血友病患者需要終生注射“注射用人造凝血因子”,基因遺傳讓他們患上了永遠也治不好的“絕症”,他們不敢有任何劇烈運動,也不能從事體力勞動,生活中也必須小心謹慎,以防意外磕碰。

他身患血友病,一歲就被父母遺棄,養母終身未嫁,相依為命25年

即便如此,時玉文也對生活充滿了信心,他買了一輛二手電瓶車和一臺二手電腦,

平時必要的出門靠電瓶車代步,沒事就在家用電腦自學,攻讀國家開放大學的社會工作專業。

說起25年前被遺棄的事情,時玉文說有這麼好的媽媽,從未覺得自己是被遺棄的孩子。


關於血友病

血友病,是一種因凝血因子缺乏而引起的遺傳性出血疾病,由於血液中缺乏凝血因子,患者極易出血,一旦出血無法自行止住,如果是內臟器官出血可能致命。

在我國,約有14萬個像時玉文這樣的人,他們一生都在與血友病抗爭。一些重症患者小小年紀就進行了截肢手術,又或者被一次不經意的磕碰帶走生命。血友病無法根治,只能定期注射“凝血因子”,而能承擔得起治療費用的家庭寥寥可數。


分享到:


相關文章: