成為自閉症兒童母親的這一年

眼看著世界越來越美好,卻不知這可能是黑暗前的黎明。走過荒漠,痛苦不言而喻,但是唯有自救才能擺脫困境。有些經歷就是讓你明白,順利不是那麼理所當然。

光明前途

2018年,這是我到這個城市的第五年,生活正在變得越來越好,結婚、生子、買首套房、買二套房……體面的工作、和諧的家庭、衣食無憂。更重要的是,靠著自己的努力,夫妻兩個外地人在工作崗位上站穩了腳跟,雙雙連續多年被評為優秀,老公剛收到提拔通知,我也馬上要成為單位最年輕的領導,兒子將進入本市最好的幼兒園就讀,這日子實在太讓人滿意了。

成為自閉症兒童母親的這一年

當頭一棒

那年春節拜拜,點炮時摔了一跤,留下的疤痕久久不能癒合,唯心地想,今年是不是也會遭遇點啥挫折像這疤痕一樣永久留下創傷。沒想到,這一跤摔得確實富有啟示。

七月底,帶著兒子去做入園體檢,醫生跟他互動了一下,卻發現他“聽而不聞,視而不見”,明明能聽到你的聲音卻不回應你,拿吃的給他反應卻很快,醫生的表情有點嚴肅,問了一下成長情況,給我們開了一張單子說要去做個測評。

我是如此無知,以為這是每個入園小朋友都要做的一項檢查。結果,在一番互動測試和家長填問卷表後,被告知孩子有自閉症傾向,建議干預訓練。

剛聽到這個診斷結果的我,並不以為然,還把這件事當成笑話告訴同事。我們都覺得兒子好好的,只是比較不會說話,可能是遺傳爸爸內向的性格,怎麼會自閉症呢。跟家裡說了這件事,嬸嬸馬上幫忙聯繫了上級醫院的專家,讓我要去確診一下。

2018年7月19日,專家告訴我,孩子確實是孤獨症譜系障礙(醫學名),這種孩子所有語言都要反覆訓練,沒有刻意教的話孩子是沒辦法自然習得的,也就是他說出的每一句話都必須是學過的。我不太相信,上網查了許多相關信息,發現孩子的一些表現確實挺“自閉症”的,那就醫吧。可是醫生告訴我,自閉症暫時病因不明,沒有藥可用也無法做手術,只能通過干預訓練來康復,儘量接近正常。我被“預後效果差,將來無法獨立生活”等字眼打倒了,回家的路上哭了一路,我不明白為什麼是我的孩子?

成為自閉症兒童母親的這一年

以淚洗臉

回家後,立馬帶著孩子去找訓練機構,當我走進機構看到那些外表有明顯異常的自閉症或唐氏綜合徵寶寶時(後來接觸也發現了他們的可愛之處,原諒我當下的狹隘),再次淚如雨下,實在接受不了我的孩子也要被列為殘疾兒童。大學時經常去特殊學校做志願者,沒想到有一天自己的孩子也會成為特殊兒童,而且處於特殊兒童鄙視鏈的底端。

那段時間,我過了一段那種隨時都會流淚的日子,吃飯吃著不自覺眼淚流到湯裡,開車開著需要靠路邊停一下把淚擦乾,上班看著電腦的屏幕突然哭的不能自已……跟領導申請了調整崗位,放棄了晉升,對什麼都不抱希望,想到孩子可能沒有學上沒辦法正常交流更別提工作結婚生子,我的眼淚隨時會下來。

成為自閉症兒童母親的這一年

信心重建

因為孩子的緣故,加入了一些家長群,有天在群裡聽了一個北京家長的分享,主題是如何把中度自閉症孩子培養成優等生的同時保持自己的愛好,看到這位媽媽跳芭蕾的視頻,我眼前一亮,原來還可以這樣當媽媽,而不是像我在機構看到的一樣苦大仇深。聽完講座,在群裡分享了一段聽後感,沒想到被選中優秀髮言,獎勵了一套書,是日本媽媽把自閉症孩子培養成公務人員的經驗集結。

我被這些媽媽們樂觀、勇敢的做法所感染,也向往著他們孩子的“成功”,雖然和普通孩子比起來這不算什麼,但是與我原來所瞭解的無法獨立生活比起來實在是太鼓舞人心了。於是,買來專業書籍鑽研,積極參與線上線下培訓,主動向老家長請教,找專業特教老師取經……把工作上的那股韌勁用到了學習干預知識中。

靜待花開

我不再總想著未來多可怕,著眼當下,盡力為孩子打造合適的成長環境,包括放棄了高大上的公立幼兒園,而去了一家平時可能看不上眼的小幼兒園,卻意外地為孩子找到了更包容的環境。一家一家機構去參觀學習,自己先努力與小朋友交朋友,組織鄰居孩子到家裡玩,週末帶去戶外活動……努力為他搭建平臺,與老師配合鼓勵他展示才能(他喜歡朗誦、播報),為他的每一個進步而歡欣鼓舞。

當兒子拿到第一張獎狀時,我和他爸激動不已,仔細貼上牆,找各種角度拍照留念,發了朋友圈嘚瑟,也特別感謝了幼兒園老師的鼓勵。兒子還沒有榮辱觀,不懂得獎狀的含義,為了讓他明白拿獎狀是好事,獎勵了他一頓麥當勞,讓他建立獎狀和獎勵的關係,明白要好好表現才能拿獎狀,媽媽就會獎勵好吃的。小時候自己的獎狀都是隨手扔進抽屜,因為太多了,有時候一個六一兒童節我可以拿到七張獎狀。如今,孩子的每張獎狀都來之不易,儘管有些可能是老師帶著鼓勵的性質,我們甘之如飴。

我時刻提醒自己,他才4歲,他首先是孩子,其次才是特殊需求兒童,孩子就會有孩子的特性,尊重他的前提下去幫助他做的更好。不把他一些不好的行為歸結於自閉症,知道他有障礙所以有困難,但也不放鬆對他的要求,作為媽媽,要做的是高要求的同時給予高支持。

成為自閉症兒童母親的這一年

一年過去了,語言上,他從分不清你我他,到現在會自編自演給我安排臺詞要求我配合表演;自理上,除了自己穿脫衣物吃飯睡覺外,還學會了收拾碗筷、下樓扔垃圾、打掃地板、擦桌子;出行上,帶出去外面,能夠保持跟隨不亂跑,知道父母名字和聯繫方式,懂得自己回家;行為上,能夠在課堂上保持安坐不亂起來跑動,大部分跟隨課堂節奏,有點“窩裡橫”,但在學校是個聽話的乖寶寶……驚喜真的不是一點點,原來想象的帶著自閉症孩子生活的雞飛狗跳場景並不多。

經過一段時間調整,我也找到了更合適的工作方法,每天列出待辦事項,提高工作效率,上班時間做上班該做的事,工作上仍然得到了領導和同事的認可。不為別的,既然需要這份工作,那就得對得起這份工資。

事情似乎沒有原來想象的那麼糟糕。

幫助他人

受助於許多熱心前輩家長,讓我少走了許多彎路,當我看到新家長迷茫不知所措時,自然而然地站出來分享資源,這是一種特殊家長間的傳承。當我發現當地有家長組織後,毫不猶豫地加入,成為了骨幹成員,發揮自己的特長,根據需要設計問卷分析調查結果,為了推進融合教育撰寫訴求信,為了籌集活動經費開展義賣……活動稿、宣傳稿、總結稿,寫下的每一份稿件讓我對組織感情更深了一點。一群為了跟自己孩子一樣的孩子更好融入社會的家長,每個人都在貢獻著自己的力量,從疲憊生活裡擠出時間傳播大愛,讓我深深感動也被深深吸引。

成為自閉症兒童母親的這一年

因為孩子特殊,我更能理解特殊孩子家長敏感脆弱的心理,一開始很喜歡在朋友圈曬孩子點滴的進步,一次聊天偶然發現,表彰自己的同時可能會變相地嘲笑他人,會給其他能力弱的孩子父母一種你比我弱的心理暗示。從小到大,我過得太順利,所以沒有機會體會這種心情,覺得曬曬生活的美好不是人之常情嘛。但是,特殊家長這個經歷讓我學會了換位思考,仔細想想,當別人曬豪車豪宅大餐的時候你是否也會有種不如人的感覺。

展望未來

至今仍無法說出感謝經歷這樣的話,仍然會想如果沒有這樣的孩子我的生活不知道多完美。但是,我已經能夠在電梯裡面對鄰居疑問為什麼孩子這個點不在幼兒園時,坦然地說,因為他是自閉症,需要接受特殊訓練。第一次說出“自閉症”三個字時,確實需要勇氣,輕飄飄的三個字背後是艱難的掙扎,總以為這樣會把自己從“神壇”拉下來。然而,別人並沒有因為這個而有太多想法,很多時候是自己給自己畫圈。

我一直在想,作為特殊兒童父母,我們每個人其實都有一個使命,儘管沒有人來考核你,但是你必須要完成這個使命,就是構築一個讓孩子自得自如的環境。孩子要自如,除了爭取外界的支持外,還是要孩子本身能夠得體地與人交往,得體的背後是教養。孩子可能考不了高分甚至讀不了書,但是可以教會他見面禮貌打招呼,不在公共場合做不被允許的事,力所能及地在生活的社區做點公益。而不是我弱我有理,全世界都得同情我照顧我。當孩子不被人討厭,與人平等,才能有舒服的生活環境。

成為自閉症兒童母親的這一年

人生不如意之事十有八九,成人的生活沒有容易二字,或許是因為家人重病,或許是因為婚姻不順,或許是因為工作上遇小人……我們有種種理由可以讓自己放棄快樂放棄拼搏。但是,當你試著去接受不好的遭遇,拋開客觀因素,剖析自己主觀上還可以怎麼做得更好並且這樣做後,一種重生的自豪感和自在感會讓你很踏實。人生本來就不應該設限,願你帶著枷鎖,仍能怡然自得!


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