“我最大的願望是我的病能早點好，能早點和別的小朋友一樣去上學！”4月28上午10點，在昆明市兒童醫院血液科住院病床上，11歲的林寧正打著點滴，這是她6年來第200次住進該醫院，也是多年來她最開心、狀態最好的一天。因為，她做完Flu+Cy+ATG外周血幹細胞半相合+臍帶血的移植術後，恢復得不錯，可以下地走路了。
她的父親林紹康默默地站在病床前，看著一直跟記者說話的女兒，臉上寫滿欣慰。6年來，女兒的病像一塊巨大的石頭壓在他的胸口，讓他喘不過氣。為了讓女兒每次都能優先輸上血小板，年過不惑的他至今已整整獻血119次！如今，他終於如釋重負。
6歲生日當天接到確診噩耗沒上過一天小學
“我最喜歡的就是這幅白雪公主，覺得自己畫得好，顏色塗得也不錯。我心目中的白雪公主就是這樣的！”躺在病床上的林寧，從身邊的袋子裡拿出一幅幅彩筆畫，那是她利用休息時間畫的白雪公主、石榴等畫作。
11歲，如果是一個身體健康的孩子，應該已經快小學畢業上初中了。但11歲的林寧，卻沒有上過一天小學。
2014年5月20日，是林寧的6歲生日，在這個本該慶祝的日子裡，一家人卻接到了一個噩耗：林寧被確診為急性危重型再生障礙性貧血。因為血小板低等原因，林寧經常會鼻孔流血不止、四肢無力。在貧血、出血、感染、白細胞低、中性粒細胞低、血小板低、網織紅細胞低等情況不斷惡性循環之下，她幾乎每隔一個星期，就要去醫院輸入血小板，後來間隔的時間越來越短，輸血的頻率越來越高。無奈之下，才從幼兒園大班畢業的林寧只有放棄上學。
父親林紹康找來小學的課本，在治療間隙給她上語文課，學習唐詩宋詞。喜歡美術的林紹康，雖然沒有學過什麼專業技法，但他很希望女兒能學點東西、有點愛好，讓那些在醫院度過的時光不太難熬。慢慢地，林寧愛上了有顏色的畫筆，喜歡將那些五彩繽紛的顏色塗在紙上。只要精神狀態好，她就會照著手機上的圖案畫畫。無論走到哪裡，她總帶著她的畫筆和畫好的白雪公主等成品，有空時就拿出來欣賞一下。
“我現在最希望自己快點好起來，能和別的同齡人一樣去上學，學很多很多的知識！”林寧說，她長大了想繼續畫畫，想當設計師，也想當醫生。
“只要對女兒有利我願意不斷獻下去”
林紹康是昆明市西山區海口街道達子上村人，妻子來自普洱景東。
他介紹，林寧幼兒園大班畢業後就確診了病情。對於這種急性危重型再生障礙性貧血，最佳治療方法本來是造血幹細胞移植，但一方面由於匹配的骨髓難以找到，另一方面骨髓移植手術當時需要80萬元左右，靠做點小生意為生的夫妻倆沒有能力給女兒做手術，只能採取口服環孢素、抗胸腺球蛋白（ATG）輸注、輸血及血小板、抗感染等保守療法。
由於林寧幾乎每隔一個星期就要住進醫院輸入一定數量的血小板，而昆明血庫存血量隨時可能告急，如果不能及時協調到符合的血源，就可能危及女兒的生命。
為了女兒能優先用血，林紹康二話沒說，挽起袖子就加入了獻血隊伍。按照規定，兩次獻血間距最短不能低於15天，他就掐著日子，只要身體條件允許、時間符合規定就去獻血。昆明市血液中心給他頒發的電子榮譽證書上清楚地記載著：6年時間裡，他一共獻血119次，總獻血量達23800毫升。
“只要對女兒有利，對我的身體也沒有太大影響，我願意為她不斷獻下去！”林紹康說，按照醫生的指導，他獻血後就吃點補血、補氣的藥物和保健品，目前身體狀況還不錯。
為救治女兒負債超過20萬元希望儘快重啟美好家庭生活
林紹康說，這幾年，女兒的病情不斷加重，他們不知道接到過多少次醫院下達的病危通知，女兒隨時都有可能離開的陰影時刻籠罩在夫妻倆心頭。
6年來，女兒的醫藥費早已超過40萬元，夫妻倆因為要照顧女兒，基本沒有收入來源，家裡的負債超過20萬元。今年，林紹康在岳父、叔叔的幫助下，又通過小額貸款借了些錢，才將女兒送進醫院做手術。林寧這次手術，在市兒童醫院的欠費近19萬元，除去醫保報銷的部分，林紹康需要支付的醫療費估計在7.8萬元。
讓人深感慶幸的是，儘管林寧此次所做的移植手術難度極高，但在醫生的反覆調整下，手術很成功，不久就可以出院了。林紹康說，女兒出院後，將主要由妻子來全職照顧她的生活起居，他需要儘快出去打工賺錢。由於以前受過傷，林紹康的手和腳都骨折過，幹不了重體力活，他估計會去妻子的家鄉從事養殖業。
他說，現在的感覺是前所未有的輕鬆，前6年，女兒每次住院治療都只是“原地踏步”，只為保住生命。如今，壓在他心口的大石頭終於落地了，他感覺到生命的美好，他們一家的新生活就要開始了。他很期待，也會勇敢擔負起一個男人的責任，努力讓妻兒過得更好。同時，他也感謝那些曾經幫助過他們的好心人。
醫生：一年後她就是個健康的孩子了
昆明市兒童醫院血液科主任田新介紹，林寧是他們這裡的常客，對她家的情況，醫院的醫生和護士都非常熟悉。林寧此次所做的是採用改良Flu+Cy+ATG外周血幹細胞半相合+臍帶血的移植術，難度在於患者父女的配型只有半相合（意思就是父女倆的配型契合度只有50%），鐵蛋白高、DSA高，移植後易產生排異反應（GVHD）導致植入失敗。而且林寧患病多年，反覆輸血，造成體內抗體較多，對造血幹細胞移植來說是一個高難度的挑戰。在整個移植過程當中，醫生們及時改進預處理方案、幹細胞採集，控制感染，控制皮膚、消化道排異，預防肺排異、肝排異，毎天根據孩子出現的狀況調整相應方案，20天過去，孩子終於血象恢復，成功出艙，又觀察了一個星期，情況穩定。如果沒有特殊情況，五一節期間，林寧可以出院回家了。
不過，在今後一年的時間裡，醫院和家屬都要密切觀察林寧的排異反應、骨髓植活、免疫重建狀況並加強護理。林寧仍然需要定期到醫院隨訪，如果情況順利，一年後她就可以恢復到正常的健康狀態。田新表示，這個難度很大的半相合+臍帶血幹細胞移植手術的成功，標誌著昆明市兒童醫院的移植實力向國內先進水平邁進了堅實的一步。
（來源：都市時報-一點關注（記者 毛亞南））
