用愛,溫暖和懂得,陪他們度過最後的時光

初冬,大風,冷雨。我的姥爺躺在病床上,瘦成一把骨頭。臉色蠟黃,半張著嘴,只有小吊瓶裡的營養液在緩緩滴下,維持他最後的生命。


肝癌晚期,回天乏術。醫生說,到了現在,任何嘗試都是過度治療,只能增加老人的痛苦,無非是再拖上幾天罷了。但家屬們不肯放棄,他們過不了心裡這一關。每當監視器上的數字出現波動,舅舅們就慌張地找醫生,注射腎上腺素搶救。一次又一次,姥爺早已發不出一個音,他只能使出全身力氣,在病床上搖頭,半睜的眼睛一片混沌。


為什麼到了這個時候,還要讓老人再承受折磨呢,為什麼不能拔掉所有的管子,家屬都圍在身邊,靜靜送他走呢?我的話只敢在心裡說說,我沒有這個權利。而有權利這麼做的人,為了不給自己留遺憾,往往又很難做好。


在醫院裡,這一幕,每時每刻,都在無數家庭中上演。當大限將至,我們該怎樣和親愛的人道別,怎樣減輕臨終的恐懼,又該怎樣理解並善待生命?其實,這是許多人都欠缺的功課。


哈佛醫學院教授阿圖·葛文德在他的書《最好的告別》中,憑藉深刻的觀察和親歷的故事,探討了有關衰老、疾病、醫養關係、臨終關懷與死亡等多項命題,鼓勵人們適時做出取捨,走好生命最後階段。


用愛,溫暖和懂得,陪他們度過最後的時光



阿圖·葛文德是誰?他是白宮最年輕的健康政策顧問,曾對奧巴馬醫改政策起到關鍵影響,他參與並主導的全球手術清單的研發和實施,大大降低了手術中因感染造成的死亡率。在2010年《時代週刊》評選的全球“100位最具影響力的人物”榜單中,他是唯一的醫生。


除了資深的醫學背景和貢獻外,他還是知名作家,曾獲得麥克阿瑟天才獎,這是美國跨領域最高獎項之一。還多次獲得美國最佳短篇獎、最佳科學短篇獎,其作品在美國公眾中反響強烈,曾得到金融大鱷查理·芒格兩萬美金的支票讚賞。


《最好的告別》作為阿圖·葛文德感人肺腑的代表作,榮獲2014年眾多媒體大獎。作者認為,醫學中最大的困惑莫過於治療的侷限性,醫生應該轉變態度,除了精通醫術,還要有共情之心,關注病人的需求和價值實現,以助人幸福為己任。而病人和家屬,也該對“人必有一死”懷著豁達之心,在有限的時間,儘可能有尊嚴地、充分地生活。


我們正在為生命的末期關懷開闢安寧緩和醫療(臨終關懷)的新路徑。到那一天,生的愉悅與死的坦然都將成為生命圓滿的標誌。


治療與放棄:兩難選擇


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在醫療技術已經非常發達的現代,迅速致命的疾病已經相當少見,通過各種醫學手段和最新的試驗治療,可使病人的存活期適當延長。然而,對於晚期癌症、慢性器官衰竭、帕金森綜合徵以及高齡老年病,死亡是遲早的事。大限將至時,是為了多延長一點壽命,不顧病痛折磨,繼續摧枯拉朽般地治療,還是理智的決定終止,讓病人可以有時間做最後的安排,從容離開?一邊是親情與倫理,一邊是冷靜與決斷,這是無數家庭都面臨的兩難抉擇。


從醫生的角度,積極尋找解決方案,把病人從死亡線上一次次拉回來,是幾乎所有醫者內心的使命。對家屬而言,只要有一點生存的可能,哪怕這可能近乎於彩票中大獎,都很難開口說放棄。而病人,即使一百次的治療沒有一次真正有用,也在主動或被動地與死神交戰。當“治療為上”的觀念佔據主流,很少有人能開誠佈公的討論死亡和最後意願,永別是突然來臨的,而大家都沒有做好準備。


美國的部分醫院開辦了善終護理,為晚期病人提供關懷服務,相對於普通醫療的目標是為了“延長生命”,善終護理的宗旨則是“活在當下”,即:幫助病人保有現在的生活質量,而不是刻意追求生命的長度。比如緩解絕症引發的疼痛,保持頭腦清醒,更安穩的睡眠,以及偶爾可與家人外出,等等一系列為了“讓病人過得好一些”所做的努力。


實踐證明,善終護理起到了令人驚訝的效果。2010年,美國麻省總醫院專門對此進行了研究,隨機抽取151位晚期肺癌患者,通過自由選擇,一半人接受常規肺癌治療,另一半人在常規治療同時,增加善終訪談,也就是和專業的安寧護理專家進行討論,在病情惡化時,看病人首要考慮的是什麼,有怎樣的打算。


研究結果是,做了善終訪談的病人,更早結束化療,更少承受痛苦的折磨,而壽命反而增加了1/4。放棄了活更久的努力,反而活得更久。這或許可稱之為一種智慧。


臨終談話


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什麼是臨終談話?有什麼作用?在美國威斯康星州的拉克羅斯市,當地醫療系統開展了一項改革:讓醫生和病人討論臨終願望。病人需要回答一張濃縮了主要問題的選擇表:


1,如果心臟停博,是否願意做心臟復甦?

2,是否願意插管和上呼吸機?

3,是否願意用抗生素?

4,如果自身不能進食,是否願意靜脈營養或鼻飼?


這使得病人在進ICU之前,就可以瞭解病情的發展及將會怎樣治療,承受什麼程度的痛苦,從而做出選擇,並給醫生指示。談話的效果非常明顯,拉克羅斯市的臨終醫療開支和平均住院時間都比全美平均水平低了一半。


美國著名的臨終討論專家蘇珊·布洛克認為,在這種艱難的談話中,醫護人員需要幫助病人應對各種情緒,對死亡、親人、痛苦以及醫療費用的焦慮;瞭解現在什麼對於病人最為重要;對於後續治療,病人能否做決定,或者希望由誰來做決定;要提供信息和方法,讓病人利用最後的時間,去實現願望。


蘇珊女士在她的父親做神經外科手術前,曾強忍著內心痛苦,和父親進行過這樣的討論,因為這個手術將有1/5概率導致她父親全身癱瘓,她艱難的問父親,為了活命,他願意承受多少。父親的回答令她吃驚,他說,只要還能吃巧克力冰淇淋和看足球比賽,他就願意活著,哪怕吃很多苦。


手術期間,蘇珊的父親脊髓出血,必須再做一次手術,如果不是事先的談話,蘇珊極有可能替父親選擇放棄。因為出血已經讓他接近癱瘓,再一次手術的打擊和後續可怕的康復治療,只會讓老人更受折磨。醫生只給了蘇珊三分鐘考慮時間,她想起之前的談話中,父親已經做了決定。術後,蘇珊的父親確實無法行動,需要人護理,但心智清醒,他享受著冰淇淋和比賽,又活了十年。


這也是我們所有人都應該學會的談話,思考什麼時候為生命而戰鬥,又在什麼時候,把重心轉向那些我們所珍視熱愛的一切。在告別來臨之前,做好準備。


勇氣與善終


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在人至年邁,疾病纏身之際,瞭解“大限將至”是一種勇氣,選擇自己最看重的事並開始行動,則是另一種勇氣。


阿圖·葛文德也曾親身實踐臨終談話,讓親人按照自己的意願告別。他的父親70多歲時,不幸得了脊髓腫瘤。後來情況惡化,再不手術將威脅到父親生活的必需能力,阿圖與父親進行了一場艱難的談話,他父親本身也是一名醫生,很清楚目前的病情狀況,他說最害怕成為家人的負擔,如果身體完全癱瘓,還不如讓他死。整個談話中,阿圖非常難過和不安,怕父親傷心或者生氣。但是,在深入交談後,思路清楚了,大家都如釋重負。


阿圖的父親深知化療並不能做到醫學意義上的改善,反而會有更多的副作用。他最關心的是:有沒有一種方法,能在有限的時間裡,維持最有價值的生活?他最後選擇了善終服務。


善終服務就是安寧治療。專門的醫生會來調整用藥,提供需要的醫療器械,儘可能減輕病人的不適症狀,護士上門探視,可以24小時緊急呼叫,有健康助理,包括洗澡穿衣打掃房間。還有精神科顧問可以提供服務。這種護理方式的目的就是:把今天過到最好。


通過善終服務,阿圖的父親又過上了幾周好日子。他從半年來自己行走的距離不能超過客廳,到最後能走過整個籃球場,爬了20多級臺階,去觀眾席觀看阿圖應邀在俄亥俄大學畢業典禮上的致辭。


後來,他的體重開始持續下降,需要增加鎮痛藥的劑量,有時會昏睡不醒。燈盡油枯,他快到極限了。每個人的最後,都是責任轉移的過程,需要家人來決定,做什麼,不做什麼。這不僅對即將告別的人很重要,對活著的人更為重要。


現在,到了做決定的時候,是進重症監護心臟復甦,上呼吸機維持生命;還是待在家裡,在家人陪伴下安靜離開?在親情與理性的掙扎中,阿圖的父親留下兒子一個人在身邊,反覆和他說,自己不想再受苦,他要回家。


在有花有樹的美麗院子裡,阿圖的父親度過了最後一天,他與家人簡單交談,睜大眼睛高興地看了孫子孫女的照片,正像他所希望的,在睡夢中,在親人身畔,安寧地停止了呼吸。


有時候挑戰得不償失。我幫助父親經過了確定那個時刻的掙扎,這是我最痛苦,同時也最幸運的人生閱歷……我們幸而能夠聽到他講述他的願望,聽到他跟我們說再見。通過有機會做這些事,他讓我們知道,他的心境安寧。這也讓我們心境安寧。



在《最後的告別》一書中,作者阿圖·葛文德滿懷深情又不乏冷靜地觀察著衰老和死亡,通過一個個真實的故事,他深深感觸:醫者最重要的目標,不應該僅僅是為了健康和生存,而是幫助人們獲得幸福。在生命的最後階段,相對於為了延長壽命而挑戰疾患和醫學的侷限,懂得生命短暫與個人渺小,思考怎樣更好地利用現有的時間,實現最後的價值,才是最好的告別。


因為人類的最終目的,並不是好好地死,而是好好地活到最後。讓人們能夠按照自己的想法謝幕,無論是對離去的人,還是留下的人,都意義非凡。



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