记录自己17年的抗P史,分享我的辛酸历程

疫情过后,店里生意腰斩,时间也渐渐充裕,工作之余,利用头条这个平台,把自己抗P17年的点点滴滴记录下来,分享给有需要的人。另外也记录自己在咸宁的工作和生活。

记录自己17年的抗P史,分享我的辛酸历程

2004年那年高二,一觉醒来发现全身脱了一层皮,吓得我赶紧到医院检查,看看自己是不是得了什么病,到医院医生一检查,医生果断告诉我这是银屑病,可能终身不能治愈。原本对银屑病这个词没有什么概念,但是终身不能治愈这个词吓得我一身汗。从那以后就开始了我17年的漫漫抗P史。

幸运的是2004年至2009年病情还算可以控制得比较好,也没使用太多的药品,让我开心的度过了高中以及大学时光,大学毕业,刚刚开始工作,工作压力大,病情加重,噩梦就开始了,每天除了工作,剩下的时间就是在医院或者去往医院的路上,工作也不能安下心来,导致8年在深圳的日子,换了好多份工作。在这里顺便感谢在深圳一起工作的同事们,对我最大的包容和理解。走过以后看起来我仍然幸运,在深圳市福田区慢性病防治院遇到了一位良心医生,这位医生告诉我,银屑病千万不要乱用药,否则会越来越重,医生告诉我,每周三次的UVB紫外线治疗可以缓解,而且不会让病情加重,对病情不会有太大的影响,幸运的我坚持UVB治疗5年,直至13年突然加重,每晚彻夜难眠,痒,疼,连续三个月几乎没有睡过一个好觉,坚持不下去的我只好寻找新的治疗方案。


在网上查询到香港大学深圳医院对皮肤疾病有很好的治疗方案,于是我请假住院,住进了港大医院风湿免疫科。先进的医疗条件肯定离不开高昂的医疗费用,住院注射生物制剂一个半月,果然达到了临床治愈,虽然当时我口袋已经被掏空,出院那一天我仍然开心的像个孩子,因为那是我十来年来病情最好的一天。没想到半年后开始复发,这也为后来的我容易感冒,免疫力降低打下了伏笔。

一个偶然的机会我来到了北京工作,工作之余到张北草原散心,一不小心摔跤摔断了锁骨,到北医三院住院,这里的骨科医生跟我提起银屑病可以去空总看看,那里的皮肤科很不错。这位骨科医生的话让我再次欣喜若狂。哥们我是不顾锁骨才上完钢钉不到一周,还没从北医三院出院,就一路狂奔跑到空总。

接下来就是我另一个噩梦的开始,由于空总人太多了,人山人海,想挂一个专家号,几乎不可能,这个时候就想到了万能的某宝,果然找到了门路,600元一个专家号,随时可以看专家。专家一分钟看完,给我一个处方,交钱拿药,效率高到我不敢相信,走出空总回北中医三院就开始按照专家的吩咐涂药,果然效果好,三天就有效果了。


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附上转账图片一张


北京的工作告一段落,我回到了家乡宜昌,重新开始,但是咱找到空总专家可不能丢,一个月飞一次北京,买专家号,看专家买药回家的日子就开始了,傻乎乎的我一直相信专家的推荐,来来回回六七次以后发现不对劲,停药就严重,搽药就好,向认识的医生同学一问,才知道专家开给我的全是强激素药物,这半年的强激素治疗,让我越来越严重,这一刻我肠子都悔青了,从此对专家这个词严重过敏。

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还没来得及拍一张照片,这里已经被改革掉了

2016年经过朋友的介绍湖北咸宁有一个部队二甲医院195医院对银屑病有独特的方法,束手无策的我半信半疑,决定来湖北咸宁转一转,刚刚来到这里,发现这里居然有几百号的病友在这里治疗,一番交谈之后,我决定留下来试试。其实这里主要是靠本地的温泉水(含氡元素的硫磺温泉),以及一味传统的中药,花时间慢慢治疗,经过两个月的修养,奇迹般的好了。生活重新燃起希望的我,陆陆续续在这里生活了四年,在这里就像找到组织一样,没有歧视,没有异样的眼光。

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咸宁温泉还是挺漂亮的

咸宁的日子过的是真快,转眼4年过去,虽然这里生活节奏慢,每天除了例行泡温泉,就是爬山,游泳,睡觉,吃饭,我真的找不到其他可以干的事情,想留在咸宁,却又没有归属感,想离开咸宁,身体又不允许,何去何从,拭目以待吧。

简简单单就把我这17年来的抗P经历写完了,其中的辛酸就不一一描述,我怕我控制不住自己的情绪。最后深圳福田区慢性病防治院的良心医生,也“感谢”空总的某副主任专家,千万别让我再遇到你。



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