2020年國慶節剛過，來自湖北武漢市的王朗感覺節日與自己毫無瓜葛，這幾天他一直在隔離倉外等候著兒子升燾情況好轉。隔著兩扇厚厚的玻璃窗，妻子黃雯緊緊地拉著王朗的手流著淚說：“老公，保住咱們的孩子，一定要保住他，答應我好嗎？我生他不容易，救他！”此時此刻，王朗也感到非常痛心，靜靜地抱著妻子一言不發。
王朗在湖北老家的縣城做了數年的初中數學老師，2017年11月，他和妻子盼到了呱呱墜地的兒子升燾。寶寶出生後，黃雯除了平時和爺爺奶奶照顧孩子外，空閒時候會在網上幫老公完成一些課後工作。小兩口的日子和和美美，在他人眼中更是一對兒模範夫妻。寶寶一歲的時候，他們替寶寶許了一個願：一定要健康成長，不求功名利祿，但求日後成為一個對社會有用的人。
虎頭虎腦的大胖小子非常可愛，但是他卻沒有得到上天的垂愛，還在襁褓中的升燾就開始與生命的火焰爭分奪秒。2018年6月14日，才7個多月大的升燾因持續高燒被送到湖北省婦幼保健院。醫生髮現寶寶的血象不正常，三系急速下降，體溫反反覆覆，按川畸病查病因並治療卻不見好轉。此事引起了專家組的重視，最後有經驗的血液科主任懷疑是噬血細胞綜合徵，檢查了升燾的相關指標後8項指標中已有3條符合。
主任說：“我們高度懷疑孩子罹患噬血細胞綜合徵，此病兇險至極，孩子隨時可能因為感染併發症、內臟出血等性命不保，建議馬上轉入ICU。你們父母趕緊拿定主意，簽字，去重症監護室。”醫生的話直擊小兩口的心底，兩人一直緊繃的情緒爆發了，坐在醫院的地上嚎啕大哭。緊隨其後的是醫生送來的一疊簽字單，第一張：病危通知書；第二張：輸血同意書；第三張、第四張……
寶寶的病況很奇怪，主任表示還要進一步進行檢測。小兩口經過近一週的煎熬等待後，醫生終於給出了結果，孩子得的是噬血細胞綜合徵，並且極可能是家族遺傳。夫妻倆不敢耽誤，第二天就做了基因檢查以便查出病因。但是很奇怪，基因檢測結果均正常。為了得到權威的諮詢和診斷，夫妻倆輾轉於湖北、上海、重慶的多家醫院，終於在2019年6月於上海復旦大學附屬兒科醫院得到了答案，醫生說：“孩子是CARD11基因突變，進而導致免疫缺陷，但是突變位點獨特，也是第一次遇到。目前要根治此免疫缺陷，唯有造血幹細胞移植。”
從2018年7月到2019年6月，這近一年的時間裡，夫妻倆每天都在驚慌無措中度日，每天都在祈禱孩子的病情有個較好的結果。可是，這樣煎熬的等待之後，最終拿到的結果卻是免疫缺陷病。由於該病非常罕見，沒有被醫保列入大病救治範疇，多數檢查費用都無法報銷，還有很多自費藥。升燾不到一歲就一直在各大醫院檢查，家裡的花費就像流水一般。這一年一直輾轉各地各醫院求醫問藥，到2019年7月才有了明確的治療方案，家裡所有的積蓄消耗殆盡並且借了幾十萬外債。再加上寶寶治療期間病情不斷的反覆，進出ICU，更是加重了生活的擔子。
王朗每天因為這些壓力睡不著覺，吃不下飯，暴瘦十幾斤。讓他心裡更痛苦的是這麼小卻一直受苦的兒子。寶寶難受的時候總是緊閉牙口，不停地抗拒吃藥，王朗迫不得已只有捏住他的鼻子，迫使寶寶張開嘴巴，然後強行往裡灌。漸漸地寶寶習慣了，到現在打針吃藥都不哭不鬧，但是整日目光呆滯。看著孩子的變化，王朗終日抑鬱寡歡，少言少語，一改之前做教師時的口若懸河。
2020年年初，升燾暫時出院和爸爸媽媽回到家裡準備過春節。黃雯知道這是一條漫長而艱辛的路，於是瞞著丈夫做了一件天大的事。黃雯說：“我看到網上說寶寶移植最好的是臍帶血，等到過節後回到醫院繼續陪孩子治病時，我發現自己懷孕了，那天夜裡我輾轉反側，判斷老公多半不同意生，想著老公在老家教書平時十多天才來看一下，等到肚子大了不能引產就可以順利地生下他，再用臍帶血救哥哥。”
2020年7月底的武漢異常炎熱，隨著時間的推移，黃雯的肚子在第21周的時候很是明顯，最終還是被剛辦完辭職手續的王朗發現。王朗說：“我知道後很意外，也有點情緒激動，說她是大傻瓜，現在已經欠了很多外債，一個都生命垂危，再來一個如何養活？”
黃雯跑到太陽下放任自己暴曬，哭得比任何時候都傷心。護士把黃雯拉回病房找醫生來安慰：“你老公說的對，你真傻，臍帶血是好，但並不適合你家寶寶的情況，他是罕見病例，還是要選擇骨髓移植。”幾天後，黃雯忍痛做完了引產手術，躺在病床上用雙手撫摸著癟平的腹部淚流不止。2020年8月，升燾在武漢的醫院出現多種併發症，被連夜轉入北京某醫院準備著進倉移植。
王朗來京照顧孩子，由於他辭去了之前的教師工作失去了經濟來源，手術費都是親朋好友在七拼八湊下籌集的20萬元押金。升燾奶奶身體狀況不佳需要長時間吃藥，加上黃雯剛引產，王朗當供者，沒有人能在病房照顧寶寶，爺爺只能放下工地上的活兒到北京陪著孫子進倉。雖然全家人都為接下來的治療做足了準備，但是由於這次沒有植活供者細胞，醫生安排10月份再次進行配型，回輸幹細胞。
10月7日，升燾進行了造血幹細胞移植術，由於倉裡空間狹小，環境陌生，他一刻也不讓爺爺離開。爺爺經常不得不等孫兒睡著才能出去吃早已涼透的飯菜。移植期間，小孩極度虛弱，爺爺又不得不每隔兩個小時測體溫，晚上還要經常起來給蓋被子，每天幾乎沒怎麼睡覺。爺爺王景新說：“你們小兩口在外邊過得比我更辛苦，兒啊，雯雯剛引產要照顧好她的身子，這裡有我堅守，咱們都是為了這個家。”
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