2016年5月媽媽在婺源
四、易瑞沙耐藥
媽媽是21突變，在21突變的人群中，易瑞沙的中位有效期是10個月，媽媽有幸吃了近3年。這3年裡，媽媽過得很好，如健康人一般吃喝玩樂、遊山玩水。我很欣慰。《西藏生死書》中寫道：癌症之類的疾病其實是一種警訊，提醒我們生命中一直被忽視的深層部分。於我來說，媽媽的病警醒了我。媽媽生病前我一直享受父母的愛護，認為理所當然；媽媽生病後，我比一般人更懂得擁有的可貴，珍惜與他們相處的每一刻。
有病友問我為何媽媽能吃3年的易瑞沙，我想大致原因應該有幾個：一是媽媽病灶小，癌負荷輕，所以易瑞沙需要打敗的敵人並不強大；二是媽媽在服用易瑞沙期間沒有服用任何中藥；三是媽媽從未中斷過鍛鍊身體，早上太極拳、晚上跳舞、週末合唱；四是媽媽樂觀開朗的性格，這在某種程度上提高了她的免疫力。前幾天她給我看她養的一盆仙人球，說是在她生病的時候開始養的，已經從一個小不點長成了一個大球，看著滿陽臺媽媽精心養育的鮮麗花朵，我想：善待生命的人，生命也會善待她。
易瑞沙的耐藥，仍是從cea的上升窺探到蛛絲馬跡，媽媽的cea從2016年6月開始緩慢上升，此時鹼性磷酸酶已經超標，這是骨轉移的一個輔助指標，對各種指標的作用倒背如流的我，那時卻猶豫了，或者說鴕鳥心理佔了上風。找了王孟昭、王潔、李俊嶺，他們的建議各不相同，我再次陷入決策的糾結中。從很多資料上看，易瑞沙耐藥分緩慢耐藥和快速耐藥，緩慢耐藥的情況下，可以堅持繼續吃一段時間，再做處理，癌症患者的生命是有限的，任何一種手段，若能用到極致，便能延長一點生存期。媽媽只是cea上升，病灶並未見明顯長大，我判斷為緩慢耐藥，抱著僥倖的心理，我繼續用易瑞沙維持治療，同時我下決心用射波刀（一種精準放療）打掉那個復發的病灶。然而，維持治療成為目前為止整個治療過程中我最後悔的一次決定。這導致媽媽雙肺轉移、骨轉移。所以一旦發現耐藥，一定要果斷停藥換藥，不能有任何僥倖心理。
東腫的李俊嶺是肺癌領域最知名的專家之一，我想聽聽他的意見，但他的號已經排到半年以後。我決定去加號。媽媽生病以來，除了住院和檢查，我很少讓她進醫院，寧願自己多跑，也不想讓她感受到診室外那種絕望的氣氛。
媽媽心寬，也從不多問自己的病情，而這一次，媽媽突然很執拗地要跟我一起去醫院聽聽醫生怎麼說的。那天想加號的人很多，我去得很早卻因瘦小被擠出人群，就在門要關上的那一刻，我拼命衝過去，用手腳緊緊抵住將要關上的門，懇求助手給我一個號。媽媽在人群外看在眼裡，走出醫院時跟我說：不檢查了吧，稀裡糊塗過就行了。
一直以來，不管我做出什麼治療的決定，媽媽都照單執行，從不問為什麼，她把生命全盤交給我。而這一次，媽媽因心疼我而說不治了。這讓我更堅定以後不能帶她去醫院。診室外如螻蟻般掙扎的眾生，令人心痛、也令人絕望。那些健康活著的人，不知道自己已經有多麼幸福。
2016年7月，我瞭解到天津腫瘤醫院的射波刀中心是全國最先開展射波刀的地方，於是只要有時間就北京天津往返瞭解情況，在那裡我結識了很多好醫生，他們體恤我們來回奔波不容易，為我們安排早上做，下午媽媽就可以在附近的賓館休息一會。因為媽媽的腫瘤離血管和心臟很近，醫生給出的方案是小劑量多次放，一共給了5600gy，每天700gy，做8次。我一度擔心劑量太大導致放射性肺炎，因為在307做射波刀的病友才給了4000gy的劑量。感謝天津腫瘤醫院射波刀中心的莊洪卿副主任（現為北醫三院射波刀中心主任），面對我一遍又一遍的質疑，從未惱怒過，耐心給我解釋：這是根治性放療，劑量太小會達不到目的，劑量太大又會傷害病人。這個劑量是經過全科室集體討論後慎重決策的。我見到了他從早到晚在治療室忙碌的背影，也看到他操作時全神貫注的表情，我選擇了相信他。事後證明，媽媽做過射波刀的地方，的確保持穩定。這也是讓我後悔自己在媽媽剛復發時沒有做射波刀的原因。網上很多帖子用現實的慘痛教訓告訴我們胸部放療猛於虎，現在的我也想告誡病友：該放療就放療，錯過時機可能會付出更為慘痛的代價。況且，放療的副作用並沒有那麼明顯，至少我媽媽在放療後的快2年時間裡，除了白細胞有暫時性下降外，其他並沒有明顯的副作用。當然，做任何決策前，都要充分評估病人的身體狀態。
媽媽的合唱團
射波刀做得很順利，病灶慢慢縮小直至消失。但局部治療必須跟上全身治療。做完射波刀媽媽的cea並沒有如期下降，卻以更快的速度上升，9月份的時候，通過CT，我們發現媽媽已經有了骨轉移，椎體T1-5全部被腫瘤侵蝕，雙肺也出現大量轉移灶，醫生說，肺部猶如滿天星。這時候我知道易瑞沙已經徹底耐藥了，不再恐慌，我告訴自己冷靜決策才是當下最需要的，恐懼對於媽媽的病情無濟於事。經過充分了解，這次我選擇了培美+卡鉑的化療，試圖通過化療對易瑞沙進行復敏，因為在易瑞沙有效期間，是病人和家屬都幸福的時光。
我用了進口培美——力比泰，癌症病人的治療手段很多是以毒攻毒，尤其是化療藥下去，往往是“殺敵一千，自損八百”，藥物的累積效應會讓病人的身體越來越脆弱。雖然我不知道國產與進口的區別有多大，雖然我們的經濟並不寬裕，但我們仍咬牙給媽媽用了進口藥，只為她在治療的同時儘可能少地損傷身體。然而力比泰化療的結果並不盡如人意，只維持了6個療程的化療就耐藥了，力比泰耐藥後，易瑞沙並沒有如我所願再起奇效，必須要尋求新的治療方法。治療的路，越來越艱難。
五、入組9291
2017年1月，媽媽的治療之路陷入困境。那時候繼易瑞沙之後的第三代靶向藥9291還沒有在國內上市，即使上市，每個月近10萬元的鉅額醫療費令人望而卻步。很多病友沒有辦法，通過吃9291的藥粉（製成品藥的藥粉）救命，而這樣的藥粉，的確救了很多人。國內也有些9291的臨床實驗組，但一是機會可遇不可求，二是入組需要可測量的實體瘤。媽媽的肺部雖病灶遍佈，但都只有針尖大小，尺寸根本無法測量。入組也沒有希望。
我一直堅定地規範治療、吃正版藥品的信念眼看就要被殘酷的現實打破，先生安慰我：只要有效，10萬就10萬，我們可以借錢，留得青山在不怕沒柴燒。先生對自己生活節儉，從不會亂花一分錢，但是在媽媽整個治療期間，不管是精神還是經濟上，他都給予了最大的支持，只要對媽媽有用，都是毫不猶豫保證用最有效的。弟弟雖事業慢慢步入正軌，但身為公司高管的他出門都是住快捷酒店，衣服一穿就是幾年，唯獨在媽媽的治療上，需要用錢的時候從不含糊，因不能時刻陪在媽媽身邊，他心存愧疚，承擔了大部分的醫療費用，也是因為此，媽媽接受了最規範的治療。在我們需要幫助的時候，我們的那些親人和朋友們，總是傾囊相助。我的高中同學胡胡，是一位美麗的清華生物學博士，她不斷為我帶來最前沿的靶向藥信息，每一個方案都跟我討論，並給予專業意見，常在深夜甚至凌晨發來她的思考結果，給予我極大的鼓勵與幫助。而她自己的父親，當時也身患癌症。
這一切都是媽媽的福報。媽媽平日熱情善良，老家的朋友來北京，個個接待，視同親人。路遇跪在地上乞討的小女孩，媽媽同情落淚，掏出口袋的全部放到小女孩的手上。雖明知是騙局，我們也不忍揭穿——善良是最純潔的品質。
上天眷顧我們，也或者，是媽媽平日的慈悲待人感動了上蒼。就在我毫無頭緒的時候，病友家屬陳姐，這位為自己先生的病鞠躬盡瘁的姐姐，發給我一條消息：301醫院9291最後一批入組招募，不需要可測量組織，你可以一試。我猶如抓住了救命稻草，收到消息的下一秒我就出發趕往301。曾經對軍隊醫院抱有成見的我，這次想深深感激301醫院。
301的呼吸內科在內科樓16層，我跑上去的時候，一位戴著口罩的年輕女醫生問我：你找誰？我說明來意，她哦了一聲：正好是我負責。認真看了媽媽的所有資料，她告訴我，只要有T790突變，老人符合入組條件。她抬起頭跟我說話時，雖然戴著口罩，但我看到眼睛是笑的，白皙光潔的額頭散發著迷人光彩，那一瞬間，我想，天使也不過如此吧。她叫吳珍。事實證明，後續在媽媽領藥過程中，她的確如天使般溫馨，每次都笑臉相迎，再忙碌都不會煩躁，盡最大可能給病人提供方便。阿斯利康的9291項目組負責人也是個年輕的姑娘，對待病人也很有耐心，甚至會攙扶著媽媽去做檢查。
吳醫生囑咐項目組給媽媽採血做基因檢測和規定的檢查，媽媽吃了3年的易瑞沙，我知道T790突變是大概率事件。篤定地等待。三天後出了結果：T790陽性。吳醫生打電話給我：你可以來領藥了。整個入組歷時7天，媽媽7天內吃上了救命藥，沒有花一分錢。在此後的一個月，9291在國內正式上市，媽媽成為9291臨床試驗的最後一批入組者。
在醫患關係日漸緊張的環境下，我卻遇到了很多好醫生，也許是我相信術業有專攻，多數時候面對醫生時都很虔誠，也許正是我的虔誠，也或者是我懷著感恩的心，王孟昭、莊洪卿、李俊嶺、這位美麗如天使的吳珍醫生，他們都耐心解答我的每一個問題，哪怕在他們看來膚淺幼稚，也從不急躁。他們跟我們一樣，都是普通的善良人。
2017年春節，全家在廣州過年，媽媽做了一桌菜。
就這樣，媽媽被上天眷顧，吃上了項目組的9291，到目前為止，又過了13個月的正常人生活。我們有空就帶她出去旅遊，看她從未看過的、品嚐從未品嚐過的，讓她感受天地之大、人間至美。媽媽由衷熱愛生活，生性樂觀豁達，在治療的6年時間裡，她並未因自己是病人而有過怨恨和氣餒，永遠積極樂觀地面對一切。雖然9291不知何時耐藥，未來不可預知，但是我們在某種程度上，真的把每一天都當做最後一天在過。很多年後，我希望那時的我能感謝當下的我，沒有因為憂慮和疲憊而敷衍。自古忠孝難以兩全，曾經工作上拼命三郎的我，這幾年也不能顧全，這也是父母最感不安之處。我無從選擇，也不後悔，只能在穩定的時日竭力彌補曾經落下的。
這一年裡，母親病情穩定，父親卻經歷了兩次手術。第二次手術在北大醫院，同樣是惡性疾病，我再次陷入焦慮中，一位手術室醫生見我進進出出不斷提各種問題，可能有點不耐煩，每次都面無表情，我怕招人煩，經常偷偷從側門溜進去。父親做手術那天我們在門外焦急等待，那位手術室醫生不時出來跟我們交代手術進度，依然是面無表情。父親手術結束在恢復室等待麻醉恢復，我走到恢復室門口，聽到那位手術醫生對著父親的耳朵，輕聲說：您有一個好女兒。六年來，經歷很多，我很少落淚，不知為何，那一刻，我站在恢復室門口，淚如泉湧。
六、關於死亡
從婆婆去世、媽媽查出重疾的那一天開始，我時刻關注與死亡有關的話題，對死亡的思考慢慢充實起來。從最初的沮喪恐懼，到今天，我意識到，死亡，只是一個生命的事實。猶如吃飯睡覺一樣，是一個必然存在的事實。而且無論在地球的哪個角落，死亡都可以找到我們。它甚至會毫無預警地降臨。有些著名的西藏禪觀大師在晚上就寢時會把杯子倒空，杯口朝下放在床邊，因為他們不確定隔天是否還能用上這個杯子。他們甚至會在晚上把火熄掉，免得餘燼第二天還燃燒。他們時刻都會想到死亡。既然如此，我們只能熟悉它、接受它、隨時想到它。蒙田說：學會怎樣死亡的人，就學會了怎樣不做奴隸。
我反覆看《恩寵與勇氣》、《西藏生死書》、《最後的告別》，開始學習《金剛經》、《妙法蓮華經》、《地藏經》，不時觀想死亡時的感受、痛苦、悲慘、無助、親友的憂傷。希望自己能在觀想中體會和熟悉死亡。
20年前，媽媽最敬佩的二哥，也就是我的二舅，因尿毒症去世，媽媽痛不可抑，選擇了信仰基督教來平復自己的內心。今天，我選擇了佛教，它告訴我“聚散有時，終會再見”。這並非唯一的選擇，只要願意，還可以選擇心理學、哲學，或者其他，但是要想從容一點面對死亡，甚至面對自己的人生，需要有一個信仰，它能安慰你，給你以力量。
春天來了，萬物復甦，鳥兒鳴唱，媽媽種的茶花又開出嬌豔的花骨朵，那個盆栽裡陪伴媽媽多年的仙人球憨態可掬，一切都蓬勃充滿希望。祈禱媽媽裹在這美好的生活中，被溫暖和愛包圍，如果死神想來，也會不忍打擾，或者多給我們些時間，讓我們從容珍惜、擁抱，然後告別。
讀作者的文，始終有兩個主題詞在腦海中浮現。一詞是寬容。從文中我們不難看出作者整個大家庭的和睦與友愛，有相同經歷的朋友們應該都知道其中的難能可貴。遭遇疾病是不幸的，各種壓力襲來時多數人都是無助的，可這也並不意味著我們要充滿戾氣和抱怨，換一種心境，學會寬容，運氣可能隨之就來了。一詞是從容。正如左手版主曾說的，我們人生最大的智慧就是學會面對死亡，很多時候我們總是避諱“死亡”這樣的字眼，好像不說它就不會來了一樣。我媽媽走了後，總是後悔在最後的階段沒能跟她好好的話別，雖然我們心裡都明白最後的結果，可是它沒有來臨時卻是心存饒幸，以為日子還長。在這裡，希望每一位閱讀此文的病友或者健康人都能得到自己的感悟。
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