浙江瑞安外國語學校，七年級的李奕嫻，自兩歲發現患脊肌萎縮症後，如今肌肉已萎縮到只剩皮包骨頭，脊椎彎曲到無法支撐身體，在課堂坐久後無法順暢呼吸，甚至無力到拿不起一本書，打不開一支筆蓋。圖為為了減少脊椎壓迫心肺，每天晚上父母都要幫奕嫻作脊椎物理治療。
李奕嫻從兩歲開始發病，十多年來，父母帶著孩子幾乎跑遍了大半個中國，可是，小奕嫻的病就是不見起色。為了給女兒治病，媽媽白小核辭去工作，成了照顧女兒的全職媽媽，父親李建峰丟掉店裡生意，守在家裡做些手藝活；為了給她治病，家裡不得不賣掉了房子。
雖然身體上的欠缺使她無法自我，但她仍然堅持學習，自強不息，全班成績數一數二，並且還通過了浙江省AB兩級的書法考試。圖為奕嫻在課堂上回答問題。
面對如此頑症，看過的醫生都表示，這是脊肌萎縮導致的脊柱側彎，需要脊柱矯形及融合手術，光脊柱矯形手術的費用就要13萬至15萬元，還不包括接下來的各種後續治療。
看到女兒上學這麼辛苦，一籌莫展的父母曾勸其放棄學業，在家休息，李奕嫻堅決不肯：“我要努力學習，將來考上醫科大學，醫治更多像我一樣的孩子。”
圖為奕嫻臉上露出了天真的笑容，牆上貼的是她的書法作品。奕嫻的現狀如何，筆者無從得知，但看到報道里奕嫻的堅強和父母的偉大，筆者內心隱隱作痛，女兒堅強懂事、父母悉心偉大。人生而為人，不為眼前的困難折服，只為了心裡的那些人安逸幸福。希望更多像奕嫻這樣的孩子，能早早康復，能成家立業，祝你們，來日可期。
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