一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

初夏的周末,天气真好,阳光透过窗帘缓缓洒进客厅,看着孩子开心的看着电视,太太在厨房忙进忙出准备着午餐,不曾想,如今自己还能享受这样悠闲的时光......

一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

1、确诊后国内专家意见不统一

事情要从2017年9月开始说起,在生活节奏已然快速的今天,相信不少人都曾有过腰部疼痛,久坐不适的情况出现,这是都市白领很常见的情况。当发生在我身上的时候,我原以为不过是工作太累,可是慢慢的,我发现不仅腰骶部疼痛,大小便甚至有压迫感,这才意识到可能大事不妙了。

人生不能重来,我和太太一起做了这个重要的决定,准备赴日就医。

2、赴日前多位知名专家为我远程会诊

三位教授给出的会诊意见如下:

  • 国立癌东病院的科长:脊索瘤是质子的适应范围,但具体情况需要精密检查后才能给出最终的判断;
  • 筑波大学附属医院:可以手术也可以质子治疗,如果手术的话因为很难做彻底,术后还需质子治疗,只是这样照射的范围会相对小一些,但具体情况需要根据进一步的检查结果而定;
  • 日本脑神经外科学会会长:这个部位手术可能会对生活质量产生影响,而且肿瘤也不大,应该可以直接放疗。会诊结果是我的情况可能更适合重离子治疗。

幸运的是,脑神经外科会长还给出了千叶县放射医学中心的介绍信。

在厚朴方舟的努力下,一周内我就收到了千叶县放射医学中心的反馈:需要再次确认脊索瘤,建议做Brachyury染色以明确病理结果。

3、见诊给了我新的希望

一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

4、质子助我驱病魔

我知道前面的路不容易,还有漫长的31次照射要做,可是这一瞬间,我的信心回来了。

一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

质子照射中

一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

走廊壁画轻松惬意

说真的,如果不是亲身经历这些的话,旁人是无法体会到在日本的医疗环境,医生的严谨和耐心,大家应该很难想象医生会不厌其烦的听完我一遍又一遍焦虑的说着身体的不适,理解我紧张焦虑的心情,然后耐心的跟我讲解着药物的用法,可能会出现的各种状况以及该如何应对。

一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

药袋封面

一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

质子照射中

当天照射完毕之后见了医生,医生详细询问了我最近的身体状况和疼痛的情况,但我出现了便秘的症状,于是医生跟我分析了便秘的原因:便秘的原因可能与当时服用的止疼药有关,因为止疼药是抑制神经活跃的,因此它的副作用会因下腹部蠕动迟缓而导致便秘。听了以后我也释然了,各种不适虽然还有,但程度已经大大地减轻了。

一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

质子照射中

5、迎接最后两次的照射!

最后的复诊中,医生给我出具了各种出院的证明和康复的注意事项,并与我握手告别。真的非常感谢此行之中的每一位医生。那一刻,我真的非常感慨,32次的历练,犹如32场集训,担忧过,害怕过,但信心慢慢的不断累积,这一路,真真切切的见证了日本医生的高超医术……

一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

出院前我们与筑波大学事务工作人员的合影

一个脊索瘤患者在日本质子治疗的真实经历

机场留念

最后的手续,在厚朴方舟驻日本医务官的全程陪伴下顺利的完成了,我和太太多次向厚朴方舟的医务官和国内全体工作人员表达了我们深深的谢意,是他们这样一个就医服务平台给我们提供了日本就医的机会,在2个月的时间里无微不至的帮助和悉心关照使我们免除了生活中就医中遇到的诸多困难,我们全家会永远铭记于心的。


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