世界自閉症日:對星兒的關愛不應停留在公益活動,家長更應這樣做

2018年4月2日,是第十一個“世界自閉症日”,在自閉症日來臨之際,全國各地也將舉辦形式多樣、豐富多彩的公益活動,呼籲社會大眾關注關愛自閉症群體,號召社會各界伸出援助之手,幫扶更多星兒家庭走出迷霧。

世界自閉症日:對星兒的關愛不應停留在公益活動,家長更應這樣做

在這些眾多的公益活動中,我們看到了社會各界對於自閉症這一特殊群體越來越多的關注和來自社會各界愛心機構和人士給予的更多幫扶,也讓更多的星兒家庭有了更多希望。

然而在這眾多的活動中,也不乏一些不良機構和媒體藉助節日之名譁眾取寵,甚至吹捧極個別有特殊才能的自閉症孩子有多麼神奇和了不起,給大眾傳遞一種負能量和錯誤導向。

君不見,最近幾年關於自閉症兒童遭遇虐待、頻繁走失、無情拒絕乃至付出生命的慘劇不斷髮生,也讓我們看到了對於自閉症群體的關愛其實並不應該僅僅侷限於每年4月2日的“世界自閉症日”這一天,也不應該只是停留在當天活動中的應景而生的關愛和幫扶中。

自閉症本身是一種終身無法完全治癒的精神疾病,每一個家庭都經受著來自社會、經濟、心理上的重重壓力,他們需要社會大眾的關注和理解,但是更需要通過切實可行、有針對性的康復訓練方法,讓每一個自閉兒能夠通過康復訓練走上正常兒童的生活與融合教育之路,也在遭遇一次又一次的無情拒絕後,能夠迎來全社會真心接納。

在《中國孤獨症家庭需求藍皮書》調查顯示,55.8%的家長認為康復教育費用難以承擔,37%以上的家長認為缺乏相關培訓或獲取信息的渠道;在調查家長對自身專業技能學習的態度方面,58%的家長希望自己有一定的專業技能。

而自閉症的特點也決定了對其干預和幫扶是終生性的,家長對專業知識和技能的掌握直接關係到孩子康復的效果和未來發展的空間。而目前自閉症人數的不斷增加和專業康復機構的缺失之間的矛盾,以及家長對康復訓練方法學習的渴求和針對家長培訓課程缺少之間的矛盾日益明顯。

因此,自閉症家庭更需要政府加大投入力度支持民辦機構發展,通過培訓師資、購買服務、提供免費或補貼場所等方式,大力支持民辦機構提升專業化、規範化水平。

世界自閉症日:對星兒的關愛不應停留在公益活動,家長更應這樣做

理論和實踐也證明,家長的觀念、態度和對相關技能的掌握,對自閉症人士的康復和發展至關重要,所以對家長的支持被認為是經濟、有效的策略與途徑,面對家長進行系統和專業的培訓、保證其豐富暢通地獲取信息渠道,則是對家長支持的重要措施之一。

與此同時,政府的大力支持,也必將隨著民辦康復機構專業化、規範化的發展,才能夠專注研究和制定更適合不同自閉症兒童的本土化康復訓練方法,讓孩子開口說話,提升自理能力,學會溝通,融入社會。

世界自閉症日:對星兒的關愛不應停留在公益活動,家長更應這樣做

而在第11個世界自閉症日來臨之際,對星兒家庭的幫扶不應該僅僅停留在這一天,而應當把4月作為自閉症月,讓星兒在康復機構與家庭自然環境中的訓練中能夠得到有機結合,既能夠在康復機構得到專業化訓練,又能夠讓家長學習更多訓練方法後,在家庭環境中持續鞏固星兒各項能力。

4月2日世界自閉症日只是一個起點,並不是終點。只有在國家政策保障的前提下,機構與老師、家長一起攜手努力,讓每一天都成為世界自閉症日,打開星兒家庭全新的世界。


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