內容選自:《不在病床上說再見》
翻譯：高品燻（臺灣）
（上）庭院一景，庭院裡設有舒適的桌椅，方便老人散步、休息。
（下）入住者的飲食，餐點雖然簡單樸素，卻非常美味。
不管哪本關於社會福利的書刊，都會提到在歐洲的人權社福大國丹麥、瑞典等國，沒有所謂的長期臥床的老人。
為什麼其它國家沒有臥床的老人呢？
其原因在於，在歐美人的普遍認知裡，高齡者到了臨終期會自然而然失去食慾，這是天經地義的事情，使用經腸道營養或點滴等人工補充營養的方式為高齡者延命，也就是干涉他人的自然發展，反而被視為一種侵害人權與倫理的行為，更會被認為是在虐待老人。
當地並不會在高齡者開始無法進食時，給與經腸道營養或點滴，就算髮生感染引起肺炎，也不會施打抗生素，僅投以內服藥。當然也就不會有必要將患者的手腳綁起來。
單刀直入地說，大多數的患者在進入意識不明的長臥狀態前，就自然地壽終正寢了，這樣的社會不會製造出長期臥床的高齡患者。
民族性與社會觀，左右臨終生活品質
◆歐美比較好，還是日本比較好？
高齡者的臨終醫療觀，是歐美比較好、還是日本比較好，無人能夠下定論。但是，以某些狀況來說，關節全都扭曲僵化、為了不要讓胃造口的導管歪掉而將患者的雙手綁起來……眼前所看到的高齡老人所受的種種待遇，實在很難讓人感受到他們身為人類應有的尊嚴。
內人和我都已留下書面文件，清楚表達我們在臨終期進入無法飲食的階段時，均不願接受胃造口等各種人工補給營養的延命醫療，不僅如此，也向子女們再三耳提面命，不可因一己之私，讓我倆承受無效醫療之苦。
和國外自然壽終正寢的方式相比，日本的高齡者臨終醫療，在患者已經不省人事的狀態下，還要用點滴或經腸道營養來讓肉體繼續活下去，不管怎麼想都太怪異了。
自從當初在瑞典偶然發現，當地高齡者在臨終階段也不會使用點滴或經腸道營養，為了用自己的眼睛一一確認外國的真實情況，我們夫婦踏上了旅行各國見習當地臨終期醫療之旅。
瑞典、斯德哥爾摩
——生命是為了享受人生而繼續
早發性失智症老人院—STOCKSANDGARDEN
老人院的日常生活非常重視散步，因此有個用圍籬隔起來的大庭院，庭院裡還設有桌椅。帶領我們參觀各處的職員介紹：人活著就要享受生活，經常有社工或家屬在這裡為了住院的患者開慶生會或各種派對。
還有最令人驚訝的是，餐後竟端出了啤酒。酒精濃度僅2.5%的淡口味啤酒，只要沒有酒精中毒，每天喝都沒關係。在日本的話，怎麼可能允許每天拿啤酒給年輕的早發性失智症患者飲用。
照護之家—BLOMSTER
民營的照護之家BLOMSTER，外觀充滿溫馨的氣氛
這裡的午餐像一般的餐廳一樣，有數種不同的主餐可供選擇。當然，紅酒也是任君飲用地附在套餐裡。看到瑞典這些高齡入住者，忍不住也想讓日本照護機構裡的老人家們也能每天喝上一點酒。事實上日本近來也有些安養照護院所有提供酒類給入住者，但肯這樣做的院所仍然少之又少。
生命是為了享受人生而繼續，真是至理名言。
◆失智症患者也能自由散步的國家
入住瑞典高齡者照護機構的人，除了仍能享受人生中的美食和美酒之外，還擁有可貴的自由。
由於失智症患者會迷路，因此在散步時會有看護員隨行在側，避免發生意外。在機構中認識的一名八十歲女性失智症患者，每天定時都要出門散步，但固執地拒絕看護隨行。
硬要阻止她單獨出門的話，她會打破窗子逃出去，因此機構在和家屬會商之後，決定讓她攜帶具有衛星定位功能的手機，允許她每天進行兩小時的單獨散步。
在日本的相關院所中，除了那些身體硬朗、腦子還清明的患者之外，絕不允許失智症患者單獨出門散步，萬一發生意外，院所將遭到管理失職的訴訟。
2007年，一位失智症男性患者（當時九十一歲），家屬及看護疲勞以至於不注意時，出門獨自行動，意外死於交通事故。JR東海鐵路公司對其家屬提出賠償告訴，繼而掀起嚴重的議題。由於一、二審時家屬皆認同照護過失，因此最後判決死者九十一歲的妻子必須對JR東海鐵路公司支付賠償金。
如果最高法院也做出同樣的判決定讞，無疑地，全日本的失智症患者將面臨此後被徹底禁閉在家中的命運。這怎麼可以呢！像這種因為失智症患者引發的損害事故，應當不是由家屬進行賠償，受害者（本案例中為JR東海鐵路公司）應向社會性的賠償制度求償才對。
◆瑞典高齡者的醫療與福祉
瑞典在1992年曾進行保健福祉改革。這是因為整個社會系統都面臨高齡化及金融危機，社會保障財政大為吃緊的關係。其改革的目的在於解除住院普遍化的問題以及提高高齡者的生活品質。
保健福祉改革最後將醫療劃分給政府負責，而社福、福祉院所則交由各市、鄉、鎮負責，當時約有五百四十間長期照護院所轉型為照護之家，改由各地方市、鄉、鎮系統負責管理營運。
不過少、也不過多的醫療環境是所有人的理想，而醫療環境則取決於該國本身的醫療制度，想要實現理想的醫療可說難上加難。瑞典的高齡者醫療可能介入得太少，但也有其優點所在。
原本我心想，瑞典不做延命醫療，所以平均壽命想來會比日本短，在經過調閱普查資料後發現，2012年瑞典平均壽命為81.7歲，日本為83.1歲，意外地，落差遠沒有想像中大。
也就是說，日本在各階段極力進行沉重的臨終期醫療及延命措施之後，壽命也不過就延長了一年半而已。
我們總認為瑞典是高社福環境的社會，但在高齡者身上似乎並不通用。在高齡者不斷增加的社會中，高齡族群的照護預算卻不停地在削減。其原因就在於高齡者的生活環境與健康，並非國家的首要優先目標。
落實入住資格的審查制度下，瑞典的失智症家屬協會曾相當不滿地公開抨擊：失智症患者幾乎永遠進不了公立照護院所，對居家照護失智症患者的家屬來說是一種過重的負擔。
我原本以為這裡是一個高社福的國家，令人意外。實際上，八十歲以上高齡者入住照護院所的比例下降頗多，自1980年的28%，下降至2014年的14%。除了社會福利預算削減之外，為了能在熟悉的環境裡生活，高齡者照護的趨勢已由移居至院所改為居家照護。
但是，社會需要照護院所、有許多老人殷殷期盼能得到照護服務，仍是不爭的事實。
我們夫婦定居的北海道有許多高齡者照護院所，除了特別照護老人院之外，失智症患者只要病情不至重度，稍加等候就能夠獲得入院資格。意外地，日本的高齡者社會福利反而發達許多（當然日本也有很多都市並不具備如此完善的資源）。
2007年在斯德哥爾摩見習的期間，失智症照護收容機構很少是獨棟建築，大多都是在一所龐大照護機構中的一角。因為獨棟建築的經濟效率太差。
日本的社會高齡化發展迅速，高齡族群日益膨脹，醫療費用與福祉預算的不足已可預期。趁現在還用一定的預算完善高齡者醫療及福祉時，必須加快腳步研擬出未來的應對之策。
死亡有一萬扇門，你在哪扇門前謝幕
巴金：長壽對我是一種懲罰。
（圖為巴金）
因為氣管切開和帕金森氏病的折磨，他不能自己進食而靠鼻飼。為了吸痰，插管長期插在鼻子裡，嘴合不攏，下巴脫了臼。後來還做了氣管切開，用呼吸機呼吸使呼吸道暢通。
巴金還不止一次地說：“我是為你們而活。”“長壽是對我的折磨。”
朱正綱：醫生們，腫瘤患者們，請不要開刀，開一個死一個
可怖的是，就跟蹤一年看，晚期病人開刀後沒多久就復發了，生存期很短。因為晚期腫瘤擴散廣，轉移灶往往開不乾淨，結果在手術打擊之下，腫瘤自帶的免疫系統受到刺激，導致它們啟動更強烈的反撲。
現在朱正綱現在更願意稱自己是“腫瘤醫生”，外科醫生更關注開刀漂不漂亮，拿不拿得下，腫瘤醫生則更關注患者到底能活多久，活得好不好，這有本質區別。
“我不知道我能攔下多少刀。”朱正綱神色凝重地說。
羅點點：把死亡的權利還給本人，是一件非常重大的事！
羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒。60多歲的她曾做過12年醫生，見識太多死亡。有一次，她與幾個醫生朋友聚會，談論起死亡：“我們不希望在ICU病房，赤條條的，插滿管子，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最‘工業化’的死去。”
幾個朋友開玩笑，要不要弄一個俱樂部，叫“不插管俱樂部”，臨終時絕不過度搶救，讓身體自然死去。最後，十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。
（圖為羅點點）
直到有一天，羅點點無意在網上看到一份名為“五個願望”的英文文件。
“我要或不要什麼醫療服務。”
“我希望使用或不使用支持生命醫療系統。”
“我希望別人怎麼對待我。”
“我想讓我的家人朋友知道什麼。”
“我希望讓誰幫助我。”
這是一份美國有400萬人正在使用的叫做“生前預囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻，通過簡單易懂的問答方式，自主決定自己臨終時的所有事務，諸如要不要心臟復甦、插氣管等等。
羅點點開始意識到：把死亡的權利還給本人，是一件非常重大的事！她說：“我在想會不會有一個好的辦法，讓我們在生命最後的這一段時間，不要那麼痛苦，不要那麼驚慌失措，不要受那麼多的罪。”
2006年，羅點點試圖藉助網絡輿論的傳播，推廣“生前遺囑”和“尊嚴死”。她期望人們在還清醒時就寫下預囑，萬一將來到了生命末期、沒有恢復期望時，撤出維持生命的醫療措施，使自己自然地、有尊嚴地死亡。她給網站取名為“選擇與尊嚴”。
開國元帥陳毅的兒子陳小魯也加入這個團隊。他回憶，父親病重到了最後時間，已經基本沒有知覺了，氣管切開沒法說話，全身都是插的管子，就是靠呼吸機輸液強心針來維持。“只是在維持生命，他本人很痛苦，我們也很痛苦。”
“我當時就問了一句，能不能不搶救了？但醫生問，你說了算嗎？你們敢嗎？”陳小魯無言，這成了他一輩子最後悔的事情。
醫生選擇如何離開人間？和我們普通人不一樣，但那才是我們應該選擇的方式
2011年的11月23日，一篇名為《醫生選擇如何離開人間？和我們普通人不一樣，但那才是我們應該選擇的方式》的文章，在美國社會和醫學界引起了轟動和辯論。作者是一名醫生，叫肯·穆尤睿（Ken Murray）。
他完全沒有做化療和放療，也沒有再做任何手術。幾個月以後，查理在自己的家裡病逝，親人們都陪伴在他的身旁。在生命的數量和質量之間，查理選擇了質量。
很多美國醫生重病後會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌，以提示自己在奄奄一息時不要被搶救，有的醫生甚至把這句話紋在了身上。“這樣‘被活著’，除了痛苦，毫無意義。”
真是太震撼了！
經濟學人發佈的《2015年度死亡質量指數》指出：英國位居全球第一，中國大陸排名第71。
上世紀70年代，緩和醫學在英國成為一門醫學專科。英國建立了不少緩和醫療機構或病房，當患者所罹患的疾病已經無法治癒時，緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。
世衛組織提出的“緩和醫療”原則有三：
重視生命並承認死亡是一種正常過程；
既不加速，也不延後死亡；
提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
緩和醫療既不讓末期病人等死，不建議他們在追求“治癒”和“好轉”的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假“安樂”之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最後時日儘量舒適、寧靜和有尊嚴。
劉端祺：死亡就像一面鏡子
中國的死亡質量為什麼這麼低呢？在最後的日子裡，病人常常得被動地接受這樣的“待遇”：
尤其是前者，最讓人遭罪。
在那些癌症病人最後的時刻，劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說：“我只有初中文化水平，現在我才琢磨過味，原來這說明書上的有效率不是治癒率。為治病賣了房，現在我還是住原來的房子，可房主不是我了，每月都給人家交房租，我死的心都有。”
劉端祺記得有一位病人在博客裡寫道：“雖然醫生天天加班，手機一刻也不敢關機，是很累，但你們不能理解我們生命被延長後的苦衷。能不能放下你們冰冷的刀剪，放棄你們職業性的套話，人性化一點，釋放一點親切和溫馨，問問我們真正需要什麼？比如，過問一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……”
有時候，劉端祺會直接對一些癌症晚期的病人說：“買張船票去全球旅行吧。”結果病人家屬投訴他。沒多久，病人賣了房來住院了。又沒多久，這張病床就換上了新床單，人離世了。
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