徐崢新片《我不是藥神》提檔上映,癌症患者在國內面臨哪些用藥困境?

王路

關於印度藥,我感觸最多的,是信息的價值和意義。

關於哪裡的製藥水平先進,保險覆蓋率高,新藥用的早,暫且不用說了,種種客觀現實擺在那裡,很多不是一朝一夕能解決的。新藥用不上,能用也買不起,是大多數腫瘤病人面臨的問題。而印度藥,就成了不是最好的,退而求其次的救命法寶。

前些年,我的一個朋友在印度呆過一段時間。有朋友託她買藥,就是著名的易瑞沙。這個藥去哪兒買,多少錢,她不知道,於是問一個印度同事,那個同事說,我去給你買,當時要的錢,合人民幣一盒。這藥到底賣多少錢,她也不知道。

去年,家人也患了一種血液病,需要用一種叫做來那度胺的藥。國內有,60000一瓶,能吃三週,然後停一個星期接著吃,吃到耐藥為止。對了,買3瓶送6瓶。

印度也有。多少錢一瓶呢?病友說,2.5mg的,2500元,她就是這個價買的,吃了兩個月,無效,於是停了,這一般是藥代價。到病友論壇上找轉讓的,2000,1800,1500,1300的都有,都說是原價轉讓或者賠錢轉讓。這藥還有1mg規格的,適用於瀰漫大B淋巴瘤,國內各種渠道售價有1500的,1200的,800的,700的。一個朋友的母親有這個病,托出差到印度的同學帶回來一些,藥瓶上標的建議零售價是8976盧比,也就是人民幣900元左右。而她朋友有當地人帶著,在藥店買到的價格,合360元人民幣。

而且,據說,不同的人去同一家藥店買,花的價錢是不一樣的。所以如果有人幫你買回來的藥,比別人買的貴,也真的不一定是他在坑你...這有點像我們商店裡珠寶的價籤,如果有機會,店員會欣然地按標價賣給你的。

生了重病,需要治,治病,需要花錢。而在錢之外,甚至可能比錢更重要的,是信息。你可能生了什麼病,應該去哪治,用哪種方案,有什麼替代藥品,去哪兒賣,什麼價,效果如何。如果這些信息都清晰易得,那麼生病的人,可能有更多的機會活命,而且少花很多冤枉錢。




王丫米

對於昂貴藥物,作為一名醫生是深有體會的。

曾經有位30多歲的年輕肝癌病人,手術後復發,吃索拉非尼效果不好,想試試PD—1,怎奈價格實在昂貴,療效也不一定很好,反覆糾結,如果效果不好,到頭來可能人財兩空。最後還是把金錢留給了下一代,自己走了!!那麼年輕的病人,一想到此,滿是心酸與無奈!!


之前的“代購第一人”陸勇的事件鬧得沸沸揚揚,好在結局是好的。但任何事件就像一陣風,吹過去了就被人們拋之腦後,彷彿與己無關,但確實與自己無關嗎?也許真的無關,也許真的有關。

我們拿“陸勇事件”中的抗腫瘤藥物——格列衛來講講。

什麼是格列衛?

這就涉及到專利保護的問題,任何一種藥物都是有專利保護期的,在這個保護期內,如果需要生產這種藥物,要麼需要交專利費,要麼不能生產。

因此,印度這個神奇的國度,除了有印度飛餅、神油之外,還有很多很多有利於普通老百姓尤其是貧苦人民的救命藥,抗腫瘤靶向藥物就是其中一種。

顯而易見,這些藥物在我國是不合法的,因為沒有醫藥衛生許可證,但考慮到正版藥物價格昂貴,不是每個家庭都能承受的起的,而白血病很兇險,最好的辦法就是骨髓移植,但骨髓移植談何容易,有沒有骨髓配型是一回事,費用也是非常昂貴,因此,很多白血病患者只用通過吃藥續命,如果控制不好,就只有一條路了,因此,即使不合法的來源,但在生與死麵前,誰都無法淡定。

在國內如何才能買到這些救命藥呢?

正版藥物肯定可以通過正規渠道購買的。印度版就不一定了,要麼代購,要麼託人購買,要麼偷偷購買,很多人買藥無門,只好通過醫藥公司代購,印度版的救命藥價格如何?誰買誰知道,但價格絕對不便宜,通過層層代購之後的價格,比這些印度版藥物的原價格高出很多,甚至很多倍,甚至和原版藥物的價格都相差無幾了。

終於有了好的消息!


頭號在線醫生

《我不是藥神》,這可能是唯一一部跟我這個白血病救助公益人產生交集的電影。

所以說,白血病患者,不管慢粒也好還是各種急性白血病也好,一旦得病,都會徹底改變一個人的命運,甚至一個家庭,甚至一個家族!除了白血病,其他血液病如再障、噬血、淋巴瘤,也都很不容易……

像慢粒患者,他們本人和我,還顧得上小心呵護他們的自尊,這還算是白血病患者裡面境況較好的;而對於急性白血病患者,需要移植又沒錢的、移植後出排異或感染資金鍊斷裂的,他們本人和家屬和我,連命都顧不上了,哪裡還顧得上維護自尊?人被逼到絕處的時候,是什麼事都做得出來的。

所以非常希望國家和社會能更多地關注到這個群體,政策多多向他們傾斜。這不僅是民生問題,更是維護社會穩定、百姓安居樂業的大事。

對於陸勇,要我公開評價的話,頗費躊躇。首先我懂得他的不容易。一個白血病患者,錢再多也依然有他的不容易,不為外人所知的。其次,他在印度的合作方,似乎的確並不是資質最權威的。是否假藥或無照廠商,也不好說。不過他本人是患者,如果他推薦的藥病友吃了出問題,那就不是小問題!而是性命攸關!全國各地的慢粒病友領袖,因為多年為維權而奔走吶喊,很是團結;大家都在一個圈子裡,彼此都認識的,都是並肩作戰感同身受的戰友。所以我願意相信他不會做“為了錢而損害病友利益”這樣的事。

其實當初製片方找到我們的時候,我是不太相信這部片子能拍出來甚至公映的。一則前有《達拉斯買傢俱樂部》,二則國內也有太多的禁忌……沒想到時隔這麼久,竟然真的要上映了!感謝製片方及全體劇組成員!謝謝……

今晚去看點映,回來後補充觀後感。

(某次聚會,陸勇與病友們在一起。攝影:我)


《我不是藥神》觀後感

首先,劇中的程勇≠現實中的陸勇!!!

差別很大。劇中人物被拔高了,充滿個人英雄主義色彩。我想這是為了強化戲劇衝突吧。而現實,往往一地雞毛,難辨對與錯、正與邪。

其次,電影是一部好電影。不管從演員的演技、情節的鋪陳、情緒的醞釀、場景的刻畫,都無可挑剔,入木三分。但我作為白血病救助公益人,此刻無意做電影藝術方面的點評。

在我看來,這部電影,是將慢粒患者們小心翼翼遮掩的傷口狠狠地當眾撕開,血淋淋赤裸裸毫無尊嚴地展現在世人面前。作為他們的戰友和朋友,我有一種無處遁逃的窘迫,看完想哭,想打誰一頓……

不過,既然傷口已經撕開,那就不再遮掩。我一直掩飾著的心疼,就趁此機會盡情發洩一下!

即便是慢性的,如慢性粒細胞白血病,不用化療移植,只需吃藥,以至於很多醫生安慰患者,“跟高血壓糖尿病等慢性病一樣,終身服藥就好”。但是,真的跟高血壓糖尿病一樣嗎??

首先,慢粒白血病再怎麼說“是慢性病”,僅只“白血病”三個字已足以嚇壞一票聽眾!去求職的話,有幾多HR敢接受?在職的話,領導同事會怎麼看?還會不會有升職機會?相親的話,有幾個人不聞風色變?朋友相處的話,不熟悉的人還有沒有勇氣繼續深交?會不會顧慮萬一哪天病重跟自己借錢咋辦?

其次,高血壓糖尿病的藥是隨時隨地可以買的,患者帶上藥可以去任何地方、做任何事、想去多久去多久,不會對生活有多大影響。但慢粒患者接受國外藥廠和中華慈善總會的援助項目“買三贈九”的話,每次只能領一個月的藥量,而且必須去省城僅有的一兩個領藥點,而且必須患者本人親自去,而且必須當場把藥一片一片從錫箔紙里扣出來,再把紙板和藥盒還給工作人員……憑你是多大的老闆、多成功的人士,你也要每月一次被當做可能會拿著紙板和藥盒售假藥的嫌疑人員。忍著屈辱拿了這一個月的藥,商務人士出差的話是要嚴格算好時間的,到了下個月要領藥的時間必須回來。你的人生從此便像一個風箏,被“藥”栓得死死的。

年輕女性患者的話,想生孩子是要賭上自己的命、賭上孩子的未來的。因為孩子也有可能攜帶白血病基因。

而一旦耐藥或急變(病情發展為急性)的話,就只能做骨髓移植。且不說移植的費用更加高昂,慢粒患者做骨髓移植的效果,總體上比急性白血病要差。

一時的災難可以咬咬牙挺過去,一輩子天天生活在自卑、委屈、焦慮、恐懼之中,是怎樣一種折磨!

可是他們究竟做錯了什麼?!!!

白血病跟艾滋病不一樣。白血病的誘發因素,跟環境汙染、食品添加劑、化學汙染、放射性汙染、病毒感染、說不清道不明的基因突變等密切相關。也就是說,白血病患者也許什麼都沒有做錯,只因為去了一次剛裝修的商場、喝了被汙染的地下水、吃了有劣質添加劑的市售食品……然後在免疫力低下的情況下(可能由於感冒、勞累、熬夜等,甚至可能只是近期心情不佳、壓力大而已),就發病了!他們沒有做錯什麼;倒是這個物慾橫流亂象橫生的世界,欠他們一個道歉。

當然,客觀公平地說,在慢粒患者多年持續不斷的努力下,全國越來越多的地區將慢粒特效藥伊馬替尼納入醫保,患者的生活壓力減輕了許多。未來應該是越來越好。

最後,說一下電影中的一個小bug:慢粒患者平常一般是不戴口罩的;吃藥可以讓他們維持正常的免疫力。作者可能是為了賦予他們“患者”的身份,才讓他們每人戴口罩,甚至還戴三層……

所以,慢粒白血病患者,你在現實中是認不出他們的。他們可能就在你身邊,是你的同事、朋友、客戶、合作伙伴……甚至,有一天也有可能是你的家人、你自己。


致敬仙人掌

家人患肝癌,需要吃一種叫瑞戈菲尼的靶向藥,國內售價10080一瓶,一個月需要吃三瓶,每月光藥費三萬,這是一般家庭榨乾骨頭也承擔不起的。

就像《水滸傳》的基本原理一樣,逼上梁山!不能眼睜睜的看著自己的親人離世,萬般無奈,只得選擇海外購藥這條路。

別的藥品不瞭解,不敢胡言亂語,僅以瑞戈菲尼為例,海外購藥有三條路,兩個方向。

第一條路,網絡代購。在網絡論壇的邊邊角角里,會有代購人留下不起眼的聯繫方式,這些人以低廉的價格為宣傳內容,佐之一些口頭的產品保證,當你想讓他證明藥品的真實性時,往往會得到一句冰冷的回答:如果不相信,就去買國行正版的藥吧。我是個男人,想和他廝打,罵髒話,告訴他這是救命的藥!但那時我卻是世界上最無助的弱勢群體。

第二條路,找人代賣。地球村建設到今天,想要找到一個世界人口第二多的印度人,或者在印度工作的人,並不難,就連英語差勁的我在陪家人上海就醫時,都實在忍不住會去和陌生的印度路人攀談,恨不能跪下相求,但相同的問題來了,怎麼能確保買到的是真藥!真藥,意味著生命延續,假藥,就是一把苦澀的糖丸!況且國人海外購藥已然成為一種產業,很多無良的國人會將假藥賣到國外,港澳臺,再由代購反向買回,當朋友站在香港的藥店與我視頻,說有低價的瑞戈菲尼問我要不要時,猶豫再三的我說:謝謝,不要了。

這就自己總結的三條路,下面說說兩個方向。

第一個方向就是世界藥房印度。說實話對於這個國家之前總有一種高高在上的感覺,骯髒的聖河,貧窮的百姓,和我們不可相提並論。但疾病來襲,你就得抱著磕長頭的心態重新審視。德國拜耳在印度生產的瑞戈菲尼有兩種,俗稱紅盒,綠盒,價格較國行低一半多,且藥效相同,我試問,為何不買?

第二個方向就是孟加拉國。著名的碧康藥廠就是這個國家的明星公司,所生產的瑞戈菲尼每瓶不到2000元!據傳言作為世界上最不發達的國家之一,wto允許該國合法仿製藥品到2035年,以增加孟加拉的收入,想想以美國默沙東,德國拜耳等為主的頂尖製藥廠都是代表著西方國家,我不禁要問,經常說國家影響力,多少條路橋能抵得上那幾片小小的藥丸?

最後,總結一下,徐崢的《我不是藥神》沒敢去看,害怕自己因為感同身受而淚撒電影院,畢竟從家人得病到現在,拋棄的尊嚴已經夠多了,男兒有淚不輕彈,但從我知道這部電影開始,徐崢,還有那些願意反映社會問題的名人,我崇拜你們!希望社會不斷進步,諸如生命之藥的困境能夠被打破,讓每一個國人都能挺直了腰板的活著,能夠幸福的來到這個世界,從容安然的告別這個世界。


司湯達人X

只有乾貨!沒有劇透。

前幾天,筆者去看了點映場的《我不是藥神》,差點在電影院裡就落淚了……

回家路上,我就在想,這一切的發生,究竟是怎麼一回事?究竟是誰的錯?究竟該如何去解決?

所以,我想借這篇文章,普及些電影故事的背景和相關知識的乾貨,請放心,還沒看過電影的不用怕劇透,也能在看之前先了解到足夠的知識點。

另外,我認為看完影片再仔細看完這篇文章的人,可能會獲得多一些層面和角度的思考。

為便於大家釐清文章邏輯,筆者將從以下五點展開:

  1. 這種病,到底多可怕?

  2. 「格列寧」,到底值什麼價?

  3. 為什麼,印度仿製藥便宜?

  4. 「印度格列寧」,到底是個啥?

  5. 「藥神」的原型,究竟是怎樣的人?

01

這種病,有多可怕?

電影裡所描寫的這種病症,就是背景真實事件中的,叫做慢性粒細胞性白血病(Chronic Granulocytic Leukemia, CGL)。

所謂粒細胞,是一種細胞質中包含顆粒體的白細胞,正常狀態下,它會由補體調節蛋白調控,並由骨髓中的造血幹細胞分化而成。但是,某些人體內的費城染色體(Philadelphia chromosome)會發現染色體易位現象:也就是九號染色體中長鏈的 ABL 基因,會與二十二號染色體上長鏈的 BCR 基因發生並列性易位,而產生一種新的融合基因(fusion gene)。

▲費城染色體易位產生的融合基因

發生費城染色體易位之後,就會導致人體骨髓中的主要粒細胞從此不受控制地增長,並在血液中不斷地積累,無限增生。這種粒細胞惡性增殖的疾病,也就是慢性粒細胞性白血病。

每年所有的白血病新患者中,約有 15% 為慢性粒細胞白血病患者。這種病症的發病演變分為慢性期,加速期與急變期。

慢性粒細胞性白血病的具體症狀包括:左側、上腹腫痛脾臟腫大、肝脾及淋巴結(頸、腋下、腹股溝)腫大、萎靡不振、晚間睡覺時大量出汗、關節疼痛、發熱或低燒、喉嚨痛,口腔發炎等、而且經常有牙齦出血,此外傷口難以止血。另外還有貧血、消瘦、有青紫皮試症的血小板減少症等症狀。

雖然這種病症看起來挺恐怖的,但是也不用過分擔心,因為它雖然發生於全部年齡的人群,但發病率隨年齡的增長而提高,絕大多數患者通常都為中年或老年。而且每年疾病發生率,在 10 萬人中僅有 1 到 2 例,還是比較罕見的。此病目前已知的最大誘因,是電離輻射(高頻短波長的高能電磁波)。二戰時廣島和長崎遭遇核打擊後,當地慢性粒細胞性白血病的患病比率出現了大幅上升。

02

「格列寧」,到底值什麼價?

整個電影的核心矛盾,就圍繞著這種叫做「格列寧」(電影中為化名)的藥的價格。在討論它具體值多少錢之前,筆者先說下慢性粒細胞性白血病的發病原理,前面也說了,當9號和 22 號染色體交互易位之後,會產生費城染色體及 BCL-ABL 融合基因。

而致病的根源就在於,這種融合基因可以編碼出 BCL-ABL 融合蛋白,它具有很強的酪氨酸激酶活性,可以激活多條信號轉導途徑,同時還能對細胞週期進行調控,導致細胞惡性增生,具體表現為細胞的正常凋亡出現障礙,降低骨髓基質細胞之間的粘附性,介導粒系細胞增殖與轉化等等,最終導致慢性粒細胞性白血病的發生。

1990 年時,瑞士一家醫藥公司開發出了一種專門針對此病的藥伊馬替尼(Imatinib),這家公司在 1996 年兼併了另外一家公司,組成了後來的瑞士製藥巨頭*製藥,也就是電影中的那家。而伊馬替尼在商品化之後,有了一個新的商用名字——「格列寧」(電影中的化名)。是的,影片中的所有愛恨情仇,都是有它而起。

▲「格列寧」的治病機制

▲「格列寧」的臨床效果數據

可以說,「格列寧」的誕生,是眾多醫療專家的科研結晶:大量研究者通過篩選藥物庫,來尋找那種有機物才是那一發指向標靶的子彈,可以高效抑制蛋白質。隨著不斷地篩選,他們終於發現了 2-苯基氨基嘧啶這個化合物。再通過進行了大量的測試之後,又確定了引入甲基和苯甲酰胺基的修飾,來幫助它增強結合性能,從而產生了伊馬替尼。伊馬替尼的開發者布萊恩·德魯克爾、尼古拉斯·萊登,也獲得了 2009 年美國拉斯克獎和 2012 年日本國際獎。

用通俗一點來說,某種意義講研發這種新藥品的過程,基本上就和《陰陽師》裡抽 SSR 是一樣的撞大運概念。而「格列寧」更是一張神級 SSR。

生命無價,但是人類科技的結晶,是有價的。所以,關於「格列寧」的定價高昂,你可以說它不合理,但也可以說,它在當時確實值那個價。換一個角度想想,如果沒有巨大商業價值潛力的驅動,沒用暴利的誘惑,會有那麼多專家組成的團隊出於完完全全的人道主義,花費鉅額經費和人力進行高效開發嗎?(不多扯了,多說又會扯到經濟自由化的利與弊了)

還有一個需要知道的點:前面提到的瑞士*製藥公司開發藥物,並不是只有「格列寧」,它投入了八百多億資金研發,最終能保證研發成功的只有 21 種,能夠大賣的更是隻有「格列寧」等幾款。暴利面前,醫藥企業也終究是商人。所以,風險和利益並存,也是促使「格列寧」「天價」的一個原因。

03

為什麼,印度仿製藥便宜?

和很多人想象中並不一樣的是,印度仿製藥並不是什麼見不得光的事業,相反,證明了某些印度相關領導在這方面具有相當的前瞻性,畢竟說白了,只不過是規則的合理利用罷了。在具體聊到這個話題之前,筆者先簡單科普下所謂專利藥和仿製藥:

  • 而仿製藥(Generic drugs),是指專利藥品的化合物專利到期後,其他廠家所生產的和專利藥化合物成分一模一樣的藥物(具體的生產工藝和配料比例可能會不同)。

其實針對仿製藥,也有簡單的申請步驟(ANDA),通過這個流程需要證明仿製藥和專利藥的化合物一模一樣,並具有相同的生物等效應和有效性。而差別在於,仿製藥一般不需要進行臨床試驗,其申請時間和花費的經費,都遠較專利藥為少。

其實仿製藥最早的始作俑者並不是印度,而是美國。1984 年,美國有 150 種藥品專利期到了,藥廠覺得無利可圖,於是不願意將繼續開發其後續版本。按當時法規,如果有其他廠家希望繼續生產這些藥品,必須要重新走一遍新藥開發的流程,還要申請新的專利。

▲仿製藥(黃)和專利藥(藍)的價格對比

正是在這樣的大環境下,美國出臺了著名的「哈茨·沃克曼法案」,同意新廠只需證明自己的藥和原藥化合物相同,藥效一樣,就可以生產,從此,就出現了所謂的「仿製藥」。

可以說,印度恰恰是「哈茨·沃克曼法案」的最大受益者。

在上世紀 70 年代之前,印度國內的醫藥市場被跨國製藥企業所壟斷,因此沿用的是仍然是過去殖民地時期的專利法,對醫藥產品給予較強的保護。直到 1970 年時,印度頒佈了《專利法》,取消了醫藥產品的專利,使印度本土製藥企業可以合法地仿製那些跨國製藥企業的專利藥品。

在此之後,印度還頒佈了一系列的法規和政策,目的就在於壓低國內的藥價,同時鼓勵本土製藥企業大舉開發仿製藥。在這樣的保護機制之下,原來佔據主導地位的外國藥企遭遇到了滅頂之災,它們再也無法阻擋本土的瘋狂仿製,也降低了印度在引入或者開發先進藥品的積極性。此外,印度法律對外資股權的嚴格限制,使原有外資醫藥企業大量流出。

伴隨著這個仿製藥的大風口,印度製藥企業徹底騰飛了。他們不但加速仿製藥 ANDA 的申請,還利用貿易知識產權協定(TRIPS)關於 WTO 新成員國過渡期的規定,進行國際擴張,把市場擴大到全球範圍。在本世紀初,印度製藥企業已經牛逼到滿世界收購其他製藥公司的地步……不少美國、德國、日本的製藥企業都被印度本土公司所兼併。

可以說,印度本土製藥企業充分利用了規則,加上自身勞動力廉價、成本低廉的巨大優勢, 向歐美出口大宗原料藥、中間體、成品製劑和生物製劑,成為了歐美醫藥巨頭的貨源。更重要的是,印度本土藥企也在仿製藥的生產過程中,積累了大量的經驗、學習到了先進的技術,為他們本國開發自己的專利藥打下了深厚的基礎。

04

「印度格列寧」,到底是個啥?

影片中很直接地展現給我們,印度的仿製藥企業的的確確在光明正大地生產「格列寧」的仿製藥。並且,這種仿製藥在效果上與原版的「格列寧」區別不大,由於省卻了巨大的研發成本,且無須支付專利費,因此仿製藥的價格只有原專利藥的十分之一。

這樣的事情,當然瑞士製藥公司是看不下去的,憑啥老子栽樹你乘涼?

所以,瑞士製藥公司後來迅速研發出了一個新版本的「格列寧」,並在 1998 年 7 月時,向印度欽奈(Chennai)專利委員會申請授予「甲磺酸伊馬替尼 β 結晶體形式」的專利,要求對伊馬替尼的新版本「格列寧」進行專利保護。

▲瑞士「格列寧」

請先記住這個「β 結晶體形式」,這種晶型相比之前的老版本「格列寧」的「α 晶型」更具流動性、穩定性,具有更強的吸收性,這些特性使得患者對藥品的吸收至少可以提高 30%。在影片中其實也涉及到這兩種版本,但是沒有仔細地去說,筆者在下面會繼續再講相關的事情。

不出意外,瑞士製藥公司的專利申請被印度當局駁回,在此之後他們開始和印度方面進行了長達 7 年的官司訴訟。瑞士製藥公司的理由很簡單:你印度不是1995 年就加入 WTO 了嗎?那就得按照我們的規矩來辦啊。而且你們哭窮,那我也送了你們免費藥嘛:當年瑞士製藥公司的捐贈項目曾為超過 6600 名印度患者提供了免費的「格列寧」。

▲印度民眾抗議瑞士製藥公司的高價藥

而印度最高法院卻吃透了 WTO 對成員國過渡期的政策,利用 TRIPS 的協定的規則進行合理鬥爭,終於達成的妥協,是等到 10 年之後印度過渡期滿,再頒佈新的《專利法》,廢除了不允許食品、藥品等產品獲得專利權的禁止條款。

這個新《專利法》,看似結束了印度仿製藥的時代,但事實上印度當局仍然一直駁回瑞士製藥公司關於新版「格列寧」的專利申請。因為印度法律禁止向「更新但是與原有藥物形式上沒有根本不同的藥物」授予專利。一次次的訴訟中,印度最高法院始終認定,「新格列寧」這種改進型藥品「不符合創新和獨創兩項標準」。

▲印度街頭的藥店

事實上,印度法律從來都不允許跨國製藥企業輕微修改配方,從而申請延長藥品專利保護期的做法。筆者認為,這其實和印度政府高度重視本國的醫療體系有著極其重大的關係:印度上億的底層民眾,如果連基本的看病都得不到保障,那麼國家就一定會出現不可估量的動盪。畢竟,生存是馬斯洛需求體系的最底層。

說回來,電影中一開始所出現的「印度格列寧」,是印度 Natco 製藥公司所生產的,當地的商品名稱叫做 Veenat。這種藥在中國並沒有得到藥監局批准,所以在中國屬於一種非法藥品。影片里程勇之所以要偷偷摸摸見不得人,就是因為這個原因。

至於 VEENAT 的藥效,一般認為它和瑞士製藥公司的老版「格列寧」相比,的確沒有太大區別。為什麼要強調這一點,請大家繼續往下看。

▲印度版「格列寧」:Veenat

05

關於「藥神」的原型

許多人大概也知道了,《我不是藥神》里程勇的原型,的確是確有其人的,他曾經也是個轟動中國一時的風雲人物,那個被奉為「藥俠」,「抗癌藥代購第一人」的陸勇。

▲陸勇

關於陸勇,媒體是這麼介紹的:

生於1968年的陸勇,是江蘇無錫一家針織品出口企業的老闆。

2002年,陸勇被檢查出患有慢粒白血病,當時醫生推薦他服用瑞士製藥公司生產的名為「格列寧」的抗癌藥。

2004年6月,陸勇偶然瞭解到印度生產的仿製「格列寧」抗癌藥,藥效幾乎相同,但一盒僅售4000元。印度和瑞士兩種「格列寧」對比檢測結果顯示,藥性相似度99.9%。

陸勇開始服用仿製「格列寧」,並於當年8月在病友群裡分享了這一消息。隨後,很多病友讓其幫忙購買此藥,人數達數千人。

2006年,陸勇作為中國紅十字基金會志願者,與另一位北京志願者,在韓國慢粒性白血病協會律師的陪同下,曾前往印度這家制藥公司考察,以確認公司是否真的存在,這些藥物在印度是不是「真藥」。

2014年9月,「團購價」降到了每盒200元左右。為方便給印度匯款,陸勇從網上買了3張信用卡,並將其中一張卡交給印度公司作為收款賬戶,另外兩張因無法激活,被他丟棄。

2013年8月下旬,湖南省沅江市公安局在查辦一網絡銀行卡販賣團伙時,將曾購買信用卡的陸勇抓獲。

2014年3月19日,陸勇被取保候審。7月21日,沅江市檢察院以妨害信用卡管理罪和銷售假藥罪對陸勇提起公訴。根據湖南沅江市檢察院的起訴書所載明,2012年至2013年8月期間,陸勇通過網絡購買了3張銀行卡。

印度製藥公司與陸勇採用網上發郵件、QQ群聯繫客戶等方式,在中國銷售印度生產的抗癌藥。按照中國法律,這些抗癌藥哪怕的確有療效、且的確是真藥,但由於並未取得中國進口藥品的銷售許可,均會被認定為「假藥」。

2015年1月10日晚6點30分,陸勇和朋友一行3人從無錫飛抵北京,準備接受媒體的採訪。「我們倆走著走著,發現陸勇沒有跟上來,再一看他被警方帶走了。」

得知陸勇被捕之後,有300多名白血病病友聯名寫信,請求司法機關對他免予刑事處罰。 2015年1月27日,沅江市檢察院向法院請求撤回起訴,法院當天就對「撤回起訴」做出准許裁定……

按照這樣的版本,陸勇當之無愧是一個俠義心腸的人,甚至是個小說中的那種,救民於水火的英雄。但是,在很多相關人士口中,陸勇卻有著不為人所知的另一面。特別是 2017 年 GQ 雜誌的一篇人物稿——《令人生疑的「中國藥神」》中,更是透露出了一些媒體忽略的細節(當然關於GQ 雜誌這篇報道,知乎上存在著很多不同的聲音,事情究竟如何,我們現在還無法定論)。

在此,筆者就不詳細展開去說了,簡單地說,就是陸勇其實先後代購過兩種藥。一開始代購的是上面提到的 Natco 公司的 Veenat,通過向對方匯款來代購。然而七年之後,他將原來的藥換成了另一家印度公司 Cyno 公司生產的 Imacy ,而且自稱這種藥更新更好,他自己也親自去吃過證明了。

▲Cyno 公司的 Imacy

但根據許多人的說法,後來換了的藥,也就是 Cyno 公司生產的 Imacy,一來價格遠低於 Natco 公司的 Veenat 老藥,二來本身在印度的生產就是不合法的。這種 Imacy 不但在印度本土藥店裡買不到,印度藥監局也查不到,而且沒有合格的生產許可證,甚至連印度當地的專家也不知道有這種藥。至於其藥效如何,比之原來的版本是否有差異,眾說紛紜。

在電影裡,關於這兩種藥的變化,劇本中並沒有涉及,筆者認為,作為電影本身而言,是無可厚非的,但是真實的故事究竟是怎樣,可能期待媒體能夠挖出更多的真相了。而陸勇究竟是「藥俠」,還是一個逐利的商人,又或者只是一個根據環境變化,自身也在不斷變化的普通人,也只能留待大家自己去判斷。

文/眠眠(知乎歷史科技類達人,《人類學+》作者、網易新聞·網易號“各有態度”簽約作者)

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科學+

十六年前身患慢粒白血病,發起陽光骨髓庫,投身公益堅持至今。

昨天看了點映期間零差評、口碑爆棚的《我不是藥神》。

徐崢陶虹的公益專項基金“崢愛基金”就設在我們北京新陽光慈善基金會。我在兩年前就有幸聽徐崢先生給我講過電影故事梗概,沒想到作為一個十六年的慢粒病友和公益人,看的過程中還是百感交集,淚流不止。

電影以三年前轟動一時的病友陸勇案作為原型,直面“天價藥”、“看病貴”這一當今中國最嚴重的社會問題。

這是一部很久不見的真誠的電影,故事講得很好,許多細節和衝突都在意料之外又在情理之中,中間有許多好玩的段子。甯浩照例在電影中有出鏡幾秒鐘。所有主演都演得特別好。特別是徐崢,神油販子的市儈氣、後期轉變的爆發力都很到位。

作為一部電影而不是紀錄片,編劇做了很多文學加工。主人公的經歷、印度藥走私過來的周折,藥的價格、慢粒患者戴口罩等細節都和真實情況不符,但更多細節確實是真實的,裡面許多的患者,都有我認識或聽說的原型:

有在老婆懷孕期間診斷為慢粒的病友,怕照顧不好家人,整晚流淚想離婚或者自殺……

有在孩子得病後,爸爸或者媽媽跑掉,另一半一個人籌款和照顧孩子……

有媽媽在自己得病後,為把家裡僅有的十幾萬存款留給孩子而自殺……

電影中有幾處細節對話讓人淚目,比如: “我生病吃藥這些年,房子被吃沒了,家人被吃垮了,警察領導,誰家沒個病人,你能保證一輩子不生病嗎?” 這是我們和湖南省醫保官員溝通時當地病友代表說過的話。更多就不劇透了,請大家電影院看電影,支持良心品質電影。

慢粒,改變了包括我在內的每一個患者和每個家庭。格列衛作為一種劃時代的藥物,給患者希望的同時又因為價格讓人絕望。

幸運的是,格列衛不僅有印度仿製藥,2013年專利到期後,國產仿製藥也上市了。

在新陽光和各地的病友經過十年的努力後,格列衛終於在2017年進入國家醫保目錄,慢粒患者的經濟負擔得到了相當程度的解決。瑞士原研藥在報銷後,患者每個月的負擔降低到了2000左右,國產仿製藥的負擔則降低到了1000左右,此外還有新的製藥公司加入仿製行列,價格有望進一步降低。

同時,這裡面有一些不是簡單的非黑即白的問題:

比如讓人又愛又恨的專利保護。如果不保護專利,沒有人願意去創新,反正創新出來會被模仿然後低價搶佔市場,那我幹嘛不模仿呢?創新是傻X。可是一旦有專利保護,製藥公司有壟斷地位之後,定出一年幾十萬的價格,價格是黃金的2-3倍。要不拖垮病人,要不拖垮醫保基金,怎麼破?

比如製藥公司。有的製藥公司太牛,開發出格列衛這種神藥,把慢粒白血病的治癒率(五年生存率)從49%的增加到了90%!如果沒有製藥公司的研發,我們早死了,根本不用糾結什麼價格問題。可是有了藥,在有希望的同時也面對著絕望的選擇:要麼病死,要麼傾家蕩產窮死。格列衛一個月2.4萬元,製藥公司2003年12月在中國上市伊始,就和國內的慈善總會合作贈藥,買三贈九,綜合平均下來一個月6000元,對於部分城市家庭也許還能負擔,但是對絕大多數農村家庭來說這是不可承受之重。

最高法院在2014年11月發佈司法解釋,從國外代購少量藥不違法,不構成“銷售假藥罪”。

然而,是否我們只能從印度去找藥?萬一有一天印度人不給我們賣藥、卡了我們的脖子怎麼辦?

如何從根本上來解決問題?是要推動我們中國製度和政策的變化。 2017年2月,一諾介紹我和行甲認識。行甲之前在政府工作多年,從鄉鎮公務員做到全國優秀縣委書記,瞭解政府的運行規律。而我因為16年前得了白血病,在這個領域裡專注16年,親身體驗了從直接服務到臨床到公共衛生的整個體系的問題。

我們發現中國醫療衛生方面有三個方面的制度性缺陷:缺藥,缺醫、缺社工。

首先是醫保目錄不能及時把新藥納入。巧婦難為無米之炊。一種新藥,是否應該被納入醫保目錄?應該用什麼價格來納入醫保目錄?老的沒有療效藥物是否應該被剔除出醫保目錄?現在找不到一個文件或者法律來明確的界定。進入醫保目錄之後應該報銷多少?40%?60%?還是90%?

所以,我們針對這三個方面,發起了聯愛工程。包括醫療技術評估、優醫、醫務社工這三個中心。

第一步的試點地區是在廣東省河源市,在去年八月啟動。第二步的試點是青海省,即將在今年八九月份啟動。

在河源,我們做三方面的工作。首先,我們將河源所有孩子醫保目錄內的報銷比例增加到90%。同時,我們委託復旦大學、北京大學、山東大學的公共衛生專家對目前還不在醫保目錄內的藥物做“衛生技術評估”,評估內容包括相對療效、成本效益分析、預算影響。我們將在7月7日召開評審會,通過評審後我們會將這些藥物的報銷比例納入“慈善-醫保補充目錄”。

第三,我們在河源市建立了腫瘤社工中心,為患者提供心理和社會服務。

下個月,聯愛工程將會在青海啟動,為所有青海的兒童白血病患者提供高水平(90%)的補充報銷。 我們綜合控制重大疾病的工作模式不僅得到了地方政府的認可,還得到了世界衛生組織的認可,兩個月前我們和世界衛生組織簽署了合作協議,成為了中國第一個與世界衛生組織合作的公益機構。

醫改是我國最難的改革之一。因為涉及到億萬人的生命,所以通過醫療公益推動政策變化,是最值得我們為之努力的工作之一。

我希望能有更多的夥伴們一起來做透明有效的公益,為更公平更美好的社會而行動。不要怕我們力量小,500個人在一起,就是一尊千手千眼觀音。

感謝徐崢、甯浩、文牧野等電影人,給我們奉獻了這麼好的一部滿含著誠意和良知的電影。我們也非常感謝相關部門能讓這樣一部大尺度反映社會問題的電影上映。作為疾病救助領域的公益人,我們非常欣慰。

我是流著眼淚看完的,但是走出電影院的時候,我在微笑。


正琛-新陽光

這麼好的政策,為什麼還是會有“困境”?因為我們的對手,是死神。

天下的癌症放在這裡讓我選,我也不選慢粒。(放在普通人身上這句話好像怪怪的?)

為什麼?慢粒多好啊,吃藥就能活著。

一點也不好。我在22歲上得病,彼時我剛剛大學畢業,正要在北京的寫字樓裡迎來生活的腥風血雨,一下子就被打回原形。正要灰心喪氣的時候,被告知有藥品可以延續生命,希望之火死灰復燃。但真正開始帶病的生活,才知道自己已經被命運吃得死死的了。

我也想問,憑什麼,這顆小小的黃色藥片,就能主宰我漫長的餘生了。

格列衛是進入大陸的第一種靶向藥品,它還有二代,三代,因為所有藥品都有個耐藥問題。對退燒藥耐藥了尚無傷大雅,對這命根子耐藥了,誰能斥責我們急得跳腳呢?

很多時候我會遺憾,為什麼餘生這麼漫長,恨不得一下子走到80歲極樂大成,免了今世的戰戰兢兢。

藥品天價,因為仿製藥的存在,吾等百姓得以搭上醫學進步的快車苟延殘喘。本來,我尋找病友是為了抱團求關愛,誰知一不留神深陷之後,常被電影情節入侵生活。


慢粒是一生的戰爭。生病之後才知道,【感同身受】是天方夜譚,只有和病友才能敞開心扉相談甚歡。但要面臨一個風險——你的摯友隨時有可能離你而去。習以為常的每一次檢查和複查,都可能推你進入人生絕境的深淵。身處崖邊的時候,病友往往是抓你最緊的人。

所以,藥神必會存在,不是陸勇,也會是旁的人。

用藥,這個詞把慢粒患者緊緊聯繫在一起。

每隔幾天,就會接到病友的求助消息:

大牙,你知不知道誰在轉達西納(慢粒二代藥)、你知不知道三代藥怎麼買、我剩了一些格列衛,你認不認識困難的病友送一下....

我會盡己所能地幫忙,我也不知道這樣做合不合規。但我還是得幫忙。

現實是不盡如人意的。

急變前夕,很多人為了應付瘋漲的癌細胞,緊急換藥,這種病友你得幫他找;

剛剛生病,滿面愁容求到你,這種病友你得給他講;

這些火燒眉毛的事每天都在上演著。


我才26歲,但已經在著生死之中翻滾累了,想要淡出,甚至想要遠離。只要你還存在,需要你幫助的病友總會找到你,而你不得不再次盡己所能提供幫助。因為我們懂,最深沉的絕望是多稀鬆平常的事。

我是這樣的,陸勇是這樣的,還有千千萬萬慢粒病友,都是這樣的。相比於自己求生,大家一起活下來反而是更重要的事,這件事叫做【希望】。

我們不想再有病友在絕望中死去,不想再聽到病友走投無路的哭泣,不想意識到,下一個被逼上絕路的,可能就是自己。


牙牙大王丶

我也是慢粒病友,我來寫下我的經歷。

一週後確定我的染色體異位,醫生確診是慢性髓性白血病。當時,我還是比較想的開的,因為我覺得人生嘛,總要面對死亡的,只是我運氣稍微差一點,被提前終結而已,唯一放不下的還是剛出生的小孩。

這一年多時間裡,我基本收入0,吃穿住行,全靠父母接濟。32歲了,還要靠父母接濟,我的心裡充滿了罪惡感,總之,還是會想著一定要報答父母給了自己生命,還對現在的我不離不棄,還有妻子的耐心。他們給我希望,讓我勇敢面對這些。

直到【我不是藥神】上映,去看了後,阿婆跟警察的那段話,瞬間感覺驗證到自己身上了,房子快吃沒了,生存,對我們來說面臨的壓力是正常人無法瞭解的。因為我發病遲,所以沒有吃過印度仿製藥,但是想到要是跟他們那個年代一樣得病,以我當下是經濟情況,我可能活不到現在。


阿泰森


最勇敢的季節38943883

現實中的陸勇被病友們稱為“藥俠”。



這種藥產自瑞士,定價特別高,一瓶好幾萬,一年就要花費三四十萬藥費。

陸勇有自己的廠子尚且負擔不起,更不用說普通人。

為了給自己治病,陸勇加入各種病友群,憑藉著自己會英語,還與國外病友搭上了線。

在於國外病友交流中,陸勇得知印度有仿製藥,有人服用過,證明效果絲毫無差。

陸勇便自己購買起了仿製藥,同時他開始教其他病友如何自己購買這種藥,還有怎樣買才能規避法律風險。



電影中的陸勇賣藥之初是為了錢,後來才有了轉變,現實中陸勇單純是為了幫助其他人,他也不是做代購,而是指導他人自己購買。

電影中陸勇被判刑五年,現實中他被捕,後來又被撤銷起訴,期間幾百名病友聯名為他求情。

電影需要戲劇衝突,因此做了大幅度改編,更加煽情更加動人更加有力。

這部電影的拍攝得到了陸勇的同意,當然他也有擔憂,怕跟崔永元一樣被觀眾誤會。

但他最終還是同意了,在他看來,這是一部有正能量的電影,有很強的現實意義。




溫馨提示:觀影時帶足紙巾!


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