爲你,千千萬萬遍|來自一個曾經帶寶寶康復的媽媽

大J的話

這是一位寶媽的投稿,她的大寶,足月出生的寶寶,曾經也接受了一段時間的康復,而且這期間還有家人的不理解。她說她曾經很胖,後來就是因為大寶康復,她瘦下來了再也沒有胖過。

儘管她說的時候輕描淡寫,但我明白這背後的辛苦,我也明白要寫下這段經歷是需要多大的勇氣。希望這些,可以給我們這些正在經歷的父母們一些能量,堅持下去,我們不是一個人在戰鬥!

為你,千千萬萬遍|來自一個曾經帶寶寶康復的媽媽

文:林木木

我14年生的二胎,那時堅定地要生二胎,是覺得大寶小時候受了很多苦,總該有個弟弟或者妹妹在他今後的日子裡陪著他一起成長。大寶的苦不是物質上的缺衣少吃,而是身為一個還未滿四個月的小孩子,那段經歷雖然於他而言沒有記憶,但看在父母眼中卻是錐心的疼痛。

我總也不願意多去提起那段往事,一來想給大寶營造永遠無憂的童年記憶,二來那種辛苦實在難以言說。但今天早晨一醒來,看著身邊睡得香甜的大寶和二寶,我想,我應該把那段經歷寫下來,告訴那些由於前期沒有及時發現小孩子的問題而正在康復的孩子,告訴那些正面對這種問題煎熬的家庭,只要相信科學,只要堅持努力,只要心中有愛,咬咬牙挺下去,上蒼總會還你們一個痊癒的活潑可愛的孩子。

為你,千千萬萬遍|來自一個曾經帶寶寶康復的媽媽

幸福的開始

大寶小名淇淇,2010年11月底剖腹產生, 6.2斤。剛生下來的他,和一般小孩無異,渾身紅紅的,很安靜,奶也吃得少。老人家都覺得兒子過於安靜了,但得到醫生“沒事,很可愛”的評價以後,一家人第六天就高高興興地出院回家了。

回家後的一切似乎都很正常——在婆家正常的月子生活,以及出月子以後在孃家的帶娃生活,兒子42天正常的體檢結果。兒子11.2斤正常增長的體重更是讓大家覺得安心。因為兒子持續不斷地吐奶,而且是噴湧而出的吐奶,我隱隱有些擔心,諮詢了在市兒童醫院工作的朋友,得到的答覆是“新生兒胃淺,吐奶很正常”。我就安心了,餵奶之後就多給他拍奶。

帶娃的日子總是過得飛快,轉眼就到春節了。大年初七晚上,兒子睡的有點不安穩,再加上兒子滿三個月了,我就帶著兒子去婦幼做了體檢。醫生一看到兒子,直說兒子會是一個聰明小孩,讓我們要好好培養。醫生的誇讚聲把望子成龍的老公樂壞了,大家也都很開心。

檢查時,醫生髮現了兒子大拇指內收,叮囑我回去要給兒子按摩,並且提醒我,如果兒子四個月了大拇指還是內收,就不正常,滿四個月了一定再來複查。老人家依著流傳下來的育兒經驗告訴我,孩子還小,大拇指內收很正常。我選擇聽從老人家所謂的育兒經,並未將醫生的囑咐放在心上。老公雖然很不捨,但也只能回廣州工作,我繼續在孃家住著,我和老公兩地分居著。

為你,千千萬萬遍|來自一個曾經帶寶寶康復的媽媽

晴天霹靂

2011年3月14日,是的,我很準確地記得這個日子。那天,陽光明媚,身為眼科醫生的三姐約我一同帶著孩子去游泳。游泳的時候,淇淇雙手握拳,肌肉緊繃,完全沒有比他小兩個月的小表妹表現出來的那種活潑勁。出於職業敏感性,三姐覺得淇淇目前的手指發育狀態不太合常理,最好去檢查一下。我回家當即和醫生約了第二天做體檢。

到了醫院,兒科主任看了淇淇,把他放在床上讓他趴著,又抱著他晃了晃,簡單的動作之後就讓去做CT。CT?!!看到醫生的動作,聽到CT這個詞,我的第一反應是抗拒的。朋友勸住我,讓我聽從醫生的安排。理智使然,我還是木然地交了錢、排了隊,就回來哄兒子睡覺。

也許是感受到我身上的緊張,兒子怎樣都無法入睡。無奈,只好給他灌藥(不知道什麼藥,是有助孩子入睡的,我試了一口,味道極其噁心)。兒子反應劇烈,哇哇吐了一身,然後暈沉沉地睡下了。我不安的等待著結果,途中醫生出來量了下頭圍,默不吭聲地進去了。諱疾忌醫的天然反應充斥著我的腦海,雖然預感到會有不理想的結果,可是我不願去接受,不斷罵自己不要想太多,讓自己不要多慮。等待的時間總是漫長,然而這不能讓結果更好,化驗結果明明白白地顯示著:大腦發育不良,中度腦積水。每一個字於我而言都是陌生的,我也不想去了解。

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家人的不理解

拿著報告單去找負責檢查的醫生,醫生看了以後就說需要住院,並把住院單都開好了。我僵著雙手不願意接,我只想找個安靜的地方透透氣。我給老公打了個電話,告訴他事情原委。他覺得一切很荒唐,一個月前還被醫生誇讚說很聰明的小孩子,轉眼就是因“大腦發育不良”需要住院的小孩。掛完電話,婆婆的電話緊跟著就進來了,當頭就將我埋怨了一頓,怪我整天給小孩子洗頭,害得大寶腦積水。我不想多做辯解,告訴醫生我第二天再來便回家了。

從醫院剛回到我媽家樓下,就發現婆婆和大姑子已經在等我了。我把孩子明天需要住院的情況又簡單說明了一下,我大姑子把我罵了一頓,說我就是瞎折騰浪費錢,將好好的孩子往醫院送。婆婆也不同意,說無論如何,也得等到4個月後請完家族的人吃飯後再去住院。

那一刻,我很生氣,農村人的愚昧和好面子,已經超越了一切,甚至超越孩子的健康!我說:“無論如何,必須要住院,4個月前和4個月後治療,效果差非常多,淇淇正好在四個月邊界,我不能錯過這種治療的最佳時間。”

當晚,我一夜無眠,徹夜查詢腦積水的相關信息。

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3月16日,得知病情的第二天,住院第一療程的第一天。按計劃辦好住院手續,大寶就住進了神經內科。醫院的走廊上,有加床;病房裡,有眼神呆滯的小寶寶……這一幕讓我恐懼,我很怕兒子成為其中的一個。醫生給兒子紮了留置針,他哭,我也哭。輸液的時候,看著兒子乾燥脫皮的嘴唇,我默默地流淚,婆婆邊哭邊罵我“一切都是我自找的”。好吧,那就自找吧,婆婆一輩子生活在農村,沒有文化,不能理解,再多的解釋無用,那就讓她罵吧。

3月19日,住院第四天,醫生給我開了康復卡,讓我帶孩子去做訓練按摩,兒子就這樣開始了半天輸液半天康復訓練的過程。來到康復科,在場的都是和醫生約好時間的老病號,我們根本排不上號。我再次看到,原來有這麼多人和小孩跟我和兒子經歷著同樣的痛苦,而且,他們同樣都在堅持、不放棄。

慶幸的是,醫院裡我有熟人,她幫我預約了康復科最好的兩個醫生,一個做按摩訓練,一個做動作訓練。真正第一天做康復訓練時,兒子在裡面嚎啕大哭,每一聲都像紮在我心上。也許是前期過於疲勞,也許是康復訓練導致過於虛弱,兒子當晚就發燒了到40度,甚至引起肺炎。康復不得不中斷。

3月25日,住院的第10天,老公從廣州回來了。看到老公的第一眼,兒子笑了,那是血濃於水的親情。

3月30日,住院的第15天,兒子的咳嗽還沒好,心疼的老公堅決要出院。無奈之下,醫生讓我們簽了責任書,同意讓我們出院回家。住院的辛苦,心裡的壓力,再加上老公的不理解,那段時間,我們沒少爭吵,繞來繞去的都是兒子的治療,在這裡就不細說了。

2010年4月4日,我去醫院重新開了康復卡,開始了漫長的康復過程。康復初期是按摩+訓練,一週後增加治療帽(一種像帽子一樣的儀器戴在孩子頭上,通過刺激孩子頭部穴位而進行治療)。日子就這樣一天天開始了,我每天奔波於家裡和醫院,120公里的路途,是每天的主線。120公里的路上,沒有支持,沒有安慰。我開著車,聽著抱著孩子的婆婆一遍遍的嘮叨和抱怨。我繼續選擇忽視,堅持著我的堅持。

為你,千千萬萬遍|來自一個曾經帶寶寶康復的媽媽

日子在康復中過得飛快,我的產假結束了。我抱著辭職的打算回單位將情況和領導作了說明。我很感謝領導,他選擇了對我最便利的方式,將我每天1小時的哺乳假全部折算給我,讓我安心給兒子治療。

4月15日,兒子的進入第二療程,依舊是一個月,依舊是10天輸液+30天的康復訓練。輸液的那10天,由於頭上有留置針,而且感覺會較虛弱,我找朋友借了房子,住在醫院附近。沒有輸液的那20天,我就每天往返家和公司,每天小心翼翼的呵護著淇淇,就怕他感冒生病了耽誤康復進程。我一邊告訴自己要堅強,一邊不可避免地心情極度低落。

很快,每天的一小時假期也用完了,公司領導希望我能繼續工作,答應我早上上班,下午休假。在每天康復的日子,我非常感謝我家人的支持。我媽媽一直叮囑我要聽醫生的話,二姐沒課的時候也會陪我去醫院,姐夫有空的時候也會幫我開車。暑假的時候,我妹妹住在我家,幫了我整整2個月。

從五月份開始,我每天12點下班急匆匆的趕回家,吃飯,給孩子洗完澡,風雨無阻地趕在2點之前到達醫院,除非是不能出門的颱風天氣。康復結束返回家中都下午5點多了。老公遠在廣州,我一人撐著全部,精神壓力大,再加上體力透支,感覺極度疲憊,那幾個月體重急劇下降。期間,

好消息和壞消息也是時常有,醫生說孩子最近進步很明顯,我感覺我的世界充滿了陽光,醫生說,孩子站不好,需要矯正,我的世界頓時塌了。

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守得雲開見月明

2011年8月10日,這日子好像雕刻在我的腦子一樣,永遠忘不了。那天,做完康復,按照慣例,我抱著孩子去給主任看情況,主任說:“你的孩子不用過來康復了,定期隨訪就可以了。”

所有的喜悅,唯有淚水才能表達。我熬過來了,兒子也挺過來了。回家後,思前想後,我決定將我之前請好的還剩餘的20天假期好好利用起來,我繼續帶著兒子做康復,以鞏固當前的康復效果。

上個月,兒子滿5週歲了,他除了眼睛高度弱視以外,活潑可愛,而且智商比一般的小孩子要高,身上完全沒有小時候腦積水的痕跡。今天的分享,我只是希望能給你們帶來正能量。生活,沒有過不去的坎,在我兒子治療的5個多月的時間裡,婆家沒有一個人支持,然而我都度過了,我相信,你們也可以的。

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回望過去

很多朋友事後問我,為什麼你的孩子會得這個病?我說我不知道,我每次的產檢結果都是特別好,沒有任何問題。但我要提醒各位,要注意以下幾點:

  1. 醫生建議你懷孕期間注意胎動,你不要大意;
  2. 孩子出生後,42天,3個月,6個月,12個月的體檢非常重要,一定要去正規醫院。因為,在康復的時候,我碰到一個媽媽,他兒子10個月還不會坐,去地方醫院去體檢,醫生讓他補鈣,最後12個月依然不會坐,等到最後,錯過了最佳的治療時間;
  3. 要相信科學,不要盲目相信育兒經。傳統有精華有糟粕,大家要懂得辨識;
  4. 保持好的心態,照顧好自己,你垮下去了,孩子怎麼辦?
  5. 女人,一定要有獨立的經濟來源,獨立的意識。如果當時我選擇聽從婆家,也許淇淇會是另外一種結果。

最後,衷心地祝福那些還在堅持努力的家庭,明天一定會好的。為了我們的孩子,什麼付出都是值得的。

作者介紹:林木木,二寶媽,泉州人,大寶剛滿5週歲,二寶20個月,個人微信號:42458716。

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大J,座標紐約,曾經知名外企經理,現全職媽媽,分享在美國學到的育兒知識,沒有理論翻譯,只有在兒醫指導下的實踐心得和運用企業帶人智慧的聰明育兒方法。暢銷書《跟美國兒科醫生學育兒》、《跟美國幼兒園老師學早教》的作者,微信公眾號:大J小D


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