小鳳雅之死,一個農村家庭的醫療悲劇

小鳳雅之死,一個農村家庭的醫療悲劇

這幾天,王鳳雅小朋友善款被父母挪用去治療兒子的事兒,成了輿論的焦點。從微博開始,聲討王鳳雅的媽媽挪用善款的聲音遍佈整個網絡。

小鳳雅之死,一個農村家庭的醫療悲劇

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小鳳雅之死,一個農村家庭的醫療悲劇

圖片來自網絡

然而,當真相水落石出的時候,被誤解的楊美芹,其實是一個愛女兒的可憐人。

一/一個女人的苦難

溫良口村是著名的雜技村。在生下王鳳雅小朋友之前,楊美芹也是一個雜技演員。

小時候,楊美芹和哥哥以及父母住在一間會漏水的泥房子裡。鄰居的姐姐每天在泥地上聯繫頂碗,她就在一邊看,還順帶幫姐姐撿碗。

鄰居姐姐有一次告訴她練雜技一個月能賺一百多呢。於是楊美芹跟父母講,她不想上學了,她想要去學雜技「我自願的,想為家裡掙點錢」。

從 8 歲開始,楊美芹就開始練雜技,為了早日登臺賺錢,別人練的時候她加倍練,別人不練的時候她也練,別人不練的動作她也練,老師因為她年紀小不讓她跟一些老闆出去演出掙錢,她也堅持著練。

到了16 歲,楊美芹才終於開始有機會演出,有時候在大篷車上、有時候在歌廳、學校和雜技團的演出他也去過。演出掙來的錢,給哥哥蓋了房子娶媳婦,還給家裡翻修了房子。

媽媽問她要不要再去上學,她說還要繼續演雜技。

又過了幾年,經介紹楊美芹認識了王輝,人高大又安靜,看起來很老實,於是很快他們就結婚了。

倉促的婚姻讓楊美芹沒察覺王輝的異樣,有了孩子才發現王輝的安靜老實是因為腦袋不是那麼好使,和人主動交流都很難。

他幾乎沒辦法主動為家裡的帶來經濟收入,跟著母親去幫村裡的人修房子下苦力,也需要在母親的指導下才知道做什麼。

婚後,楊美芹一直還在雜技團工作, 2014 年懷上王鳳雅,她還堅持了 4 個月鋼絲,直到肚子凸起到穿不下戲服,她才離開了雜技團。

楊美芹的婚姻生活並不讓人滿意,但她像每一個樸素的農村婦女一樣,認為已經結婚了,自己一切都是為了孩子。

二/一個家庭的不幸

媒體上描述小鳳雅發病是在2018年,其實早在2017年就有先兆。

2017 年 11 月 1 日,王鳳雅持續發著燒,而且眼睛裡有白圈。這種狀況,過去兩年多時間裡,楊美芹曾經有發現過三次,不過不懂醫學的她以為那時燈光在眼睛裡的影子。

連續發燒好幾天以後,楊美芹毫不猶豫的帶著小鳳雅來到了太康縣醫院。

而病人信息那行字卻是:楊富豪,女,5 歲。

經檢查,小鳳雅眼睛外觀沒有異常,但仔細檢查,張醫生才發現她的右眼已經開始看不見了。

兩天之後,王鳳雅的媽媽楊美芹,再次帶著孩子出現在張凱華面前,這次的病人信息是:王鳳雅,女,2 歲 9 個月,楊美芹來申請為王鳳雅轉院治療。

是的,在基層醫療機構,用不同的名字騙取醫療保險的事情屢見不鮮。

楊美芹生了孩子以後就沒有再去演雜技了,家裡除了她種地一年1000多元的收入,其他就是丈夫在市裡當保安一個月一兩千。

這麼一個經濟條件哪怕幾十塊錢對她都是一筆鉅款,楊富豪是她哥哥的孩子,楊美芹的幾個孩子都沒有新農合醫保,為了報銷才冒用了楊富豪的名字。

但為了轉院,楊美芹不得不重新去給孩子辦了醫保,哪怕這樣會對本來脆弱的家庭經濟帶來更加沉重的負擔。

小鳳雅之死,一個農村家庭的醫療悲劇

幾天後,楊美芹帶著王鳳雅轉院到鄭州大學第一附屬醫院,醫院初步診斷為「雙側眼球內母細胞瘤」,一個星期之後,王鳳雅又參與了醫院的一次會診,醫生建議王鳳雅住院進一步檢查,必要時化療。

化療需要兩萬塊押金,以及後續無法想象的更多治療費用,直接家庭月收入只有千把塊把楊美芹嚇得退縮了腳步。

於是楊美芹帶著小鳳雅回到了溫良口村。

原本楊美芹並不知道視網膜母細胞瘤就是癌症,直到奔波了多次以後她才明白了「小鳳雅得了癌症這個事實」。

在楊美芹的印象裡,癌症就等於死亡

楊美芹唯一見過的癌症病人,臨死的時候痛苦,頭部和腹部都鼓得特別大,這是她對癌症的全部認知。

三/一個倔強的母親

回到溫良口村的楊美芹,即使知道了是癌症並沒有放棄治療,她帶著小鳳雅奔波於鎮衛生院、村診所和家之間。

同時在親戚的建議下,開始通過互聯網籌款, 並通過網絡直播將得到的打賞用於治病,儘量維持小鳳雅的生命更長的時間。

小鳳雅之死,一個農村家庭的醫療悲劇

小鳳雅直播截圖

楊美芹雖然識字,但文化水平不高。籌款打字的時候,她都是用語音轉換軟件,把語音轉換為文字在錄入。

第一次籌了一萬多塊錢,大多數都來自身邊的親戚和鄰居,王鳳雅的病情還侷限在村裡和周邊地區。

而同時,小鳳雅病情惡化迅速,她的眼球開始突出流血,並陷入了長期昏迷,在某個下午小鳳雅的左眼也失明瞭。

很多人通過直播瞭解到了小鳳雅,一些志願者給王鳳雅捐錢,還有更多的聲音質疑楊美芹為什麼始終不帶孩子去大醫院看病,為什麼不去北京?

她向志願者解釋自己對這個病的認知以及鳳雅的現狀,「但志願者們不同意,他們一直催促我去治,像是這個病很容易治似的」。

楊美芹哭著說:「我覺得我做不到啊」。

小鳳雅之死,一個農村家庭的醫療悲劇

流淚的楊美芹

在楊美芹眼裡,鳳雅現在的病是癌症已經治不好了,所以款籌到一半她就不籌了。「孩子都治不好了,我還籌款來幹嘛?」

她只想讓鳳雅最後開心一些。所以籌來的善款有一部分用來給小鳳雅買她愛喝的奶粉,還有一部分用來買鳳雅喜歡的玩具。

這些做法在志願者眼裡顯得完全不可理喻。

但楊美芹認為自己或許不是一個好母親,但也不絕對一個盛傳的惡魔母親。、

四/來自網絡的惡意

清明節前後,有志願者來到楊美芹家,告訴他們北京的醫院已經安排妥當,最好火速帶王鳳雅去北京。甚至一些志願者說她必須帶孩子去北京。

抱著最後一點幻想,楊美芹帶著鳳雅上了北京。然而志願者就的行程和承諾屢次變卦,讓著經歷也變得特別不愉快。

做了簡單的檢查以後,醫生告知也是需要化療,於是楊美芹就離開了。

楊美芹帶著孩子離開北京後,鳳雅沒過兩月就去世了。同事時間微博上的尋人啟事沸騰起來:「尋找被媽媽棄療的患有眼母細胞瘤的 2 歲女童王鳳雅」。

再到鳳雅去世以後各種對楊美芹的謾罵。連嫣然天使基金資助的她兒子唇顎裂的手術,也被造謠成了挪用了女兒的公款。這也對成了她「重男輕女」的控訴。

其實就算後來在王鳳雅去世半個多月後,楊美芹也經常流淚,在接受媒體採訪時她哭著說:「鳳雅死了媽媽也能感覺到她一直在」。

在承受痛苦的同時,還要忍受來自網絡的謾罵,楊美芹也想到了死,也在反思她是不是錯了?

因為鄭州醫院的醫生建議做病理檢查,她也沒做。

因為北京醫院的醫生建議做化療,她也沒做。

五/悲劇不應該重複發生

根據很多媒體對醫生的採訪,眼內期視網膜母細胞瘤的在合理的醫治下治癒率高達 95%,國內大多數患視網膜母細胞瘤去世的患者,都是因為治療不及時。

眼球摘除手術幾千塊錢,裝一個假眼義眼一萬多,化療每次三四千加上所有住院費不會超過 5000 塊錢,做 4 次化療,包括交通食宿 5 萬塊錢也夠了。即使選擇保眼治療貴一點,費用大概是十幾萬。

但是這個花費多楊美芹家庭來說,確實負擔太重了。如果在鄭州醫院,楊美芹能負擔治療的費用,完全可以給小鳳雅化療,很可能就不會有這個悲劇。

但是我們也希望,這樣的悲劇不要在重演,醫保可能是很貴,但是他是絕對必要的。

此外,加入一些像聚力公社這樣的公益項目,只要10塊錢就可以給自己30萬的保障,是完全可以支撐鳳雅這樣的病人完成治療的。

鳳雅去世後,一切很快又平靜了下來。

父親王輝在很快就又去到外地打工了,和他 19 歲的弟弟一起在一個工地當保安,沒有大事不會回家。

家裡鳳雅的照片也被鳳雅的爺爺燒掉了,而楊美芹花了大半個月的收入給其他孩子都辦了新醫保,但也換不回鳳雅的生命了。

-END-


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