我來給你們講講，毛豆豆的故事
故事很長，會讓你瞭解一些可能你不曾瞭解的東西。
這一部分寫於
2018年7月22日
2016年3月22日
2016年3月22日，當時我們帶毛豆豆在日本玩，國內疫苗出了問題。
具體的問題我記的是：運輸疫苗的人，為了節約成本，沒有冷藏運輸導致疫苗失效。
當時我們3月底回國，而毛豆豆正好要打疫苗，所以我們很不安。
2016年4月8日
2016年3月底，我們回到成都，去到社區醫院問疫苗的事情，社區醫院醫生答覆：
我們這裡的疫苗肯定沒問題
於是我們帶著毛豆豆接種了疫苗，我的習慣是打了疫苗，會把盒子留幾天在丟掉，所以那個疫苗盒子現在都在我家裡。
打完疫苗三天後，毛豆豆高燒
打完疫苗七天後，毛豆豆川崎病確診
川崎病是什麼，我不多說了，發病原因我還是要說清一下：
川崎病發病原因至今未明，感染因素不確定
我從毛豆豆兩年前得川崎後到現在兩年間都堅信不疑：
毛豆豆的川崎，就是那幫該死的畜生弄的毒疫苗引起的
我不是醫學專業，你可以說我無知。
但是如果有川崎的數據統計，麻煩統計下2016年3月份-5月份發生毒疫苗事件後，川崎病與其他年份的比例，看下那段時間，川崎病有沒有一個明顯增長。
如果有數據，麻煩公佈一下，打消我這個兩年多的心結。
疫苗五聯還是幾聯，接近900元一針，你們運輸出問題，然後有專家出來說：
別打那麼貴的，越貴就越可能造假，畢竟價格高，利潤就高，容易造假。要打就打國產和免費的。
我聽了，覺得有道理，五聯打完，全打國產的。
結果今天又來，幾十塊的疫苗也造假？
那請問：我還能給我家小孩打什麼疫苗？
奶粉有問題，沒關係，我自己跑也好，找朋友買也好，可以從國外買回來，貴點就貴點；
尿不溼有問題，沒關係，也買國外的；
食品的有問題，沒關係，也買國外的；
這些東西有解決方案嘛，無非多花點錢的事兒。
可是疫苗呢？怎麼辦？未必每一針我都帶著小朋友去香港打？去國外打？
先不說可不可以操作，也不說要花多少錢，就算我們有錢有閒，國外打了，疫苗本上沒記錄，你又不準小朋友上幼兒園…
所以，煩請給我指條明路。
兩年前毒疫苗的事兒，我一直想說，但是忍過去了。不是擔心什麼，是因為這個事兒說出來，沒有任何解決辦法，徒增煩惱。
可這次，出事兒的是狂犬病疫苗，這個不說了吧，救命的啊。狂犬病死亡率，百分之百！
我查了下資料，如果被攜帶狂犬病的動物咬傷後，及時注射疫苗，狂犬病的幾率幾乎為零。
但假疫苗的話呢？
狂犬病死亡率百分之百。
百白破，這是每個小朋友都要打的，一支就幾十塊。
幾十萬支問題疫苗流入市場，長春長生這家公司，全國1/4的狂犬疫苗生產商，十多億的利潤，道個歉，罰款344萬，這事兒就完了？？？
最後，我希望有專業人士能看到下邊這個問題：
我知道川崎病在現階段全世界都不知道為何發病。
但我聽到看到還有所經歷到的就是2016年3月-5月，川崎病發病有比較明顯的增長趨勢。
這個病畢竟是重疾，所以我相信是有數據統計的。
如果有麻煩公佈下2016年3月份-5月份發生毒疫苗事件後，川崎病與其他年份同時期的比例。
看下那段時間，川崎病有沒有一個明顯增長，這樣 打消很多川崎病患者父母的疑慮。
昨天發了篇文章，也沒仔細看留言，我收到的評論注射疫苗後（有部分是疫苗出問題的時間段引起的）引起的川崎病截圖
這一部分寫於2018年2月
關於川崎的一些事
毛豆豆今年兩歲半
從七個月開始
他已經做了
15次心臟彩超
毛豆豆小心臟寫真
毛豆豆今年兩歲半
從七個月開始
他抽了24次靜脈血
毛豆豆血液自我介紹
毛豆豆今年兩歲半
從七個月開始
他每天要吃兩顆阿司匹林
而這個劑量
也許比多數成年人都大
毛豆豆的大力丸
嗯，是的
就是你們熟悉的
馬家灣水泥廠廠長
毛豆豆
那個天天笑起來沒心沒肺的小子
從他七個月開始
就開始經歷了這一切
在給毛豆豆開博的兩年裡
在我記錄下的這1537條微博裡
這段我們人生裡最灰暗的時光
我只字未提
但今天
醫生給了我們一個好消息
所以
我想把他寫下來
也給你們做個參考
1.川崎病（小兒皮膚黏膜淋巴結綜合徵） 是一種以全身血管炎為主要病變的急性發熱出疹性小兒疾病。 本病可發生嚴重心血管併發症。
2.川崎病的發病原因至今未明 （意思就是直到2018年，地球上都沒有人知道，為什麼會得這個病）
3.川崎病屬重疾，意思就是和白血病，腫瘤等歸類為重大疾病
我相信不少人根本聽都沒有聽過這個病
也包括當年的我
而且這個病發病之初和普通的感冒發燒沒有區別
所以就連華西的醫生說
不少醫療條件不那麼完備的地方
很容易誤診
1.病程第一天
早上起來的毛豆豆和平時沒任何異樣
到了上午十點多開始發燒
體溫從36度5一路飆到39度
我一看已經39度了而且體溫一直保持在這個高點
於是給毛豆豆服用了美林退燒
當天的毛豆豆能吃能睡能跑能跳
所以我們也沒有什麼擔心
我的習慣是隻要毛豆豆生病了
我就會開始觀察他的各種表現
當然不少人會鄙視這種情況
多瞭解下沒什麼壞事
因為第一天他也只是發燒
而且吃了美林也退燒了
所以我們也沒有太上心
畢竟小朋友發燒實在太常見了
到了晚上
毛豆豆依舊在反覆發燒
於是我坐不住了
醫生檢查了
按照常規感冒發燒進行了處理
開了藥
我們便回了家
晚上毛豆豆睡了之後
我就繼續開始到處查資料
大家都知道
就算普通的感冒發燒
當天晚上我一直查寶寶發燒的相關資料
東看西看竟然也點進了一個川崎病的帖子
我也照例進行了一些瞭解
可是毛豆豆第一天的狀況
完全不符合川崎病的特性
所以也就沒有太當回事
為了保險起見
我掛了第二天的成都市婦女兒童醫院的一個專家號
我覺得還是要萬無一失的好
2.病程第二天
第二天毛豆豆依舊只是發燒
這裡真的要感謝那位張姓專家
他看著發燒的毛豆豆
把手拿過去看了一下
對我們說：
“我不知道該怎麼給你們說這個病，這不是一個小感冒... ...”
當醫生這句話一說出來
我感覺背後冒冷汗
我相信不論是誰聽到醫生這樣說
都會緊張到不行
我當時腦子裡就蹦出了前一晚看到的川崎病
我說：“是不是川崎？”
醫生很詫異說：“你知道這個病嗎？”
我說：“我昨天晚上亂查看到的，瞭解了下”
醫生說：“你瞭解就好，我現在只能初步判斷，很有可能是川崎，但我也還不能確定，畢竟才發燒第二天，而且症狀不明顯”
毛豆媽聽到我和醫生的對話
“什麼不是普通的感冒啊，什麼川崎啊”
完全不知所措
當然換作任何一個當媽媽的
聽到一個你這輩子都沒聽到的病得在自己小孩身上
都會不知所措吧
我問醫生現在該怎麼辦
醫生說兩個選擇：
1.明天一早8點開始排號準備辦理入院，但因為還不能確定是川崎，所以不保證有床位
這裡給大家說下，川崎確診的一個流程
1.高燒五天不退
2.且具有下列中的四條：
（1）雙側眼結膜充血，無滲出物。
（2）口腔及咽部黏膜有充血，口唇乾燥皸裂，楊梅舌。
（3）急性期手足紅腫，亞急性期甲周脫皮。
（4）出疹主要在軀幹部，斑丘疹，多形紅斑樣或猩紅樣。
（5）頸部淋巴結腫大。
這樣寫其實不直觀
我來用比較好理解的話來說吧
醫生要確診川崎病必須要滿足這幾個條件
1.高燒五天
2.上述五條必須滿足四條，少一條都不能確診為川崎
很複雜對吧？
確診川崎要五天時間
而最佳治療時期也是發病的第5-7天用靜脈輸注丙種球蛋白進行治療
治療早一天，輸了大劑量的丙種球蛋白會無效！
意思就是要想得冠脈瘤的風險最低
就要在確診川崎的當天住院輸注丙種球蛋白
早一天不行
晚一天也不行
很讓人崩潰對吧
我相信沒有遇到過這個事情的人肯定會覺得我有點誇張了
我說個事兒吧
後來我們在華西住院遇到一個來自德陽的小朋友
因為家長實在扛不住高燒四天的寶寶
提前一天也就是在發燒的第四天
很大的原因就是提前了一天治療... ...
川崎病是一種重疾，所以只要確診是肯定能入院治療的
這是規定
但關鍵是沒有發燒到第五天
沒有任何醫生可以給你確診為川崎
所以在確診的這五天裡
那幾天真是我人生最崩潰的時候
3.病程第三天
華西兒科門診
聽了醫生建議，我決定轉到華西繼續治療
他在全國綜合排名第二
這是華西兒科門診的正常狀況
有時候人太多時
連坐的地方都會沒有
你可以看到很多父母拿著一根長棍子
把輸液瓶掛在棍子的一端上
高高的舉著掃把幾個小時給小孩輸液
那畫面真的讓人為之動容
毛豆豆發燒的第三天
精神已經不如之前好了
每天也就是喝一點奶喝一點水
（其實狀況遠比這張照片糟糕，我昨天找到了那張狀況糟糕的照片，不願意自己再看到，也不願你們看到，就不發了）
我和毛豆媽以及毛豆的爺爺奶奶、姥姥姥爺
也累得不成人形了
說一下每天的大概流程吧
我們要穿梭在無數病人之間
給毛豆豆掛號取藥排隊輸液
每天會在這個地方呆8-10個小時左右
全程只有一個人能坐著
因為輸液的人實在太多了
我們坐著就意味著不少病人沒地方坐
這是一個消磨人意志的地方
無論你覺得自己的抗壓力有多強
無論你覺得自己的身體有多好
在這裡耗個幾天
你會深深的有種無力感
那種精神和體力的消耗
是以往任何事情都無法比擬的
在毛豆豆生病的第三天
也就是來到華西門診的第一天
我就在華西醫院旁邊的雅詩閣酒店開了兩間房
雖然我們的家離華西醫院只有半個多小時的車程
但我已經沒有任何力氣回家折騰了
我不知道毛豆豆什麼時候能治好
當時成都又有個什麼活動，房間也不大好定
所以我一間定了十天，一間定了十五天
剛開始爺爺奶奶都還覺得有點浪費
後來他們無比感謝我的先見之明
因為在與毛豆豆一起抗擊川崎的時間裡
每天十個小時左右的輸液時間
太消耗人的精神與意志
然而能換著人在賓館裡睡覺
晚上不用再開車回家
睡醒了不用收拾
早餐能吃的好
每次回去能看見一切都是乾乾淨淨的
真的給我們恢復了太多太多戰鬥力
4.病程第四天
這一天毛豆豆的狀況更加不好了
這是他一整天裡唯一一次睜開眼睛
他把手伸向我
但我們沒有任何辦法
因為滿足確診川崎的條件沒有達到
所以醫生依舊不能確診川崎
不能確診川崎
意味著我們必須還要繼續在門診待著
即便是醫生說99％就是川崎
但我們和醫生
也只能等
除了在門診待著
我們必須還要有一個人在住院窗口排號
住院排號的規矩是這樣：
前一天晚上8點開始排，排一整個通宵，第二天早上8點交病情單，交了單後醫生按照病情的輕重緩急以及排號的順序安排床位。
也就是說：
1.即便是你排了一個通宵，依舊可能因為你的病情不夠重，而排不上床位。然後恭喜你，你又獲得了再排一次的資格
2.如果你病情夠重，但是你不在前一天晚上排一個通宵，佔據一個靠前的位置，那麼你的排位不會靠前。於是你依舊會被排在你前邊的，同等病情的病人擠掉。然後恭喜你，你又獲得了再排一次的資格。
他們天天拿著小板凳坐在門診和住院的窗口
每天晚上等醫生一下班就開始排在那裡
坐在他們自己的小板凳上一通宵
然後第二天將他的位置以200-300元賣給需要的人
如果這幫人出現在新聞報道里
當然我們可以站在道德的高點去抨擊他們
但是當毛豆豆生病那幾天
我真的感謝他們的存在
這就是現實
你要麼花這不多的300元買個輕鬆
要麼你自己拿個小板凳來排通宵
當然對於經濟真正緊張的人來說
有很多病人家屬親自排的
這當然對他們來說是一種不公平
這裡不作過多評論
也沒必要過分去解讀了
5.病程第五天，川崎確診了
病程第五天的一早
毛豆豆被確診川崎了
因為我們見到醫生的時間已經是十點過了
所以即便是我們第一個交進了病情單
但病情單上寫著的依舊是：川崎病？也就是疑似川崎病
所以我們依舊不確定毛豆豆能否成功辦理入院
這張單子是確定了能入院拍的
你可以看到診斷還有個是：敗血症
我和毛豆媽看到這個的時候
徹底崩潰了
我當時抗了四天
四天裡幾乎沒有休息過
安慰了這個安慰那個
跑上跑下跟所有醫生溝通
但在看到診斷的一瞬間
我也崩了
我內心不只一次的說
千萬不能崩
那樣家裡人會更不知所措
那樣自己做的決定也都不會理智和充滿判斷
但當看到敗血症幾個字時
我在醫生房間裡
嚎啕大哭
你們不能理解那種無助
那種無助是你之前覺得自己能掌控住所有的事情
但是
在這個病面前
你無能為力
你只能等
再此之前
你只能眼睜睜的看著這一切發生
我們當時找的是華西一級專家
也是川崎病的專家
那個老教授看著毛豆豆確實已經屬於危重了
不誇張的說：奄奄一息
聽著我們一直述說：
住院我們也不知道排上沒有，心臟彩超也只能約3天之後的
那個教授拿著一張紙給住院處和彩超室的醫生寫了情況說明
我相信這張紙不會給這位已經退休的老教授造成任何麻煩
因為我們沒有走任何非常規流程
而且我相信，如果不是因為這位老教授的情況說明
也許毛豆豆現在不能像現在這樣
一天蹦蹦跳跳的
我很感謝這位退休的老教授
而且我們素不相識
這裡說一說我為什麼這麼執著的要在華西治療吧
2.川崎屬於重疾，不是小病
3.當時我們通過朋友，在省醫院和成都市婦幼找到了床位，可以辦理住院。但即便是住院，也不能採取任何川崎病的治療，因為，沒到治療時間!!!
換了醫院唯一的好處就是，我們大人要輕鬆一些，不用坐在門診裡熬著。但是對於毛豆豆的治療，依舊是輸普通的液體，沒有任何幫助。
所以當然，我們選擇留在華西
6.入院第一天
入院第一天
病程第五天下午
也就是毛豆豆入院第一天
管床位的醫生帶領一大幫實習醫生就來到了毛豆豆的床前
對於沒住過院的我來說
那個陣勢真把我嚇了一跳
確診川崎，詢問情況，安排當天晚上輸大劑量的丙球蛋白
毛豆豆是不幸的但又是幸運的
在治療川崎病最佳的時間裡輸上了丙球蛋白
當天晚上又是一夜未眠
看著毛豆豆上著監護
腦袋上輸著十多個液體
心裡五味雜陳
我們愛他
就如天下所有的父母愛自己的小孩一般
我們給了他我們力所能及範圍內最好的一切
我們帶他來這個世上
不願他遭受一點點的傷害
而如今他躺在我們面前
讓我們十分內疚
即便是醫生不只一次的安慰我們：
這個病到目前為止，在全世界範圍內，依舊找不出病因
7.入院第二天
輸了整整一夜的丙球蛋白後
毛豆豆當天晚上開始退燒
所有川崎病的症狀都在好轉
第二天一早
毛豆豆就恢復到了之前的狀態
我曾認為這一切都好了
毛豆豆食慾體力也恢復了
精力也好了
因為川崎會造成心臟冠脈的擴張
也就是說在往後的日子裡
毛豆豆的心臟的幾個主要血管
一直可能處於過於擴張又或者是過於收縮的狀態
8.往後的日子
毛豆豆出院後對於我們的考驗才剛剛開始
因為毛豆豆每三個月要做一次心臟彩超的複查
在未完全好轉之前
每天必須吃兩顆阿司匹林
因為必須阻止血小板在擴張的冠脈裡聚集，防止血栓形成
兩顆的劑量對於成年人來說都是比較大的
毛豆豆從七個月吃到了現在
而且必須得到痊癒後才能停
我也問過不少醫生
“能不能不吃，有沒有副作用？”
醫生說：
“吃藥都有副作用，但是比起命來，你覺得副作用重要，還是命重要？
這是毛豆豆這兩年來每天必須完成的任務
他才兩歲半，吃藥很乖對吧？
白色的兩顆藥，直接往嘴裡放，然後一口水一仰頭就吞了進去
然後吃完了笑著說：“還要吃藥藥”
我寧願他吃藥一點也不乖
我寧願他每次吃藥也是哭得昏天黑地的
因為那樣
就表示毛豆豆再也不用每天吃這些藥了
這是毛豆豆每次抽靜脈血的時候
那個又粗又長的抽血針
連我們看著都會有點害怕
對吧
對於他來說
每三個月的抽血已經是家常便飯了
現在毛豆豆會對抽血的醫生說：
“姐姐美，姐姐漂亮，姐姐輕一點”
又或者說：
“姐姐給我一個巧克力，謝謝”
因為每次抽完血，我們都會拿出一個巧克力。
然後告訴他，因為他乖，這是醫生姐姐獎勵他的
當然，依舊我寧願他面對給他抽血的醫生時
大哭大鬧，一點也不乖
因為那樣
就表示毛豆豆再也不用面對這家常便飯的抽血了
這是毛豆豆做的心臟彩超時的情景
我平時不會在彩超時拍照
因為也許不合規矩
但為了寫這篇文章
我拍了張毛豆豆做心臟彩超的情景
請見諒
做心臟彩超要求的是安安靜靜
對於毛豆豆這個年紀的小孩
做彩超只有在他熟睡的時候
而且熟睡時只要一醒
就前功盡棄
當然還有一個辦法
就是做彩超前喝瓶安眠藥水
這樣寶寶就能安靜的做彩超了
對於很多睡眠一般的小朋友
我們為了讓毛豆豆不喝這個藥水
就開始摸索毛豆豆睡覺的規律
以及睡到多少時間是睡的最香的
現在我基本上能從毛豆豆的動作和眼神裡
判斷他還有多少分鐘會睡著
我每次會提前幾天
去給毛豆豆排要做彩超的號
我會排後幾天下午的1號
於是只要是要做心臟彩超的當天
我們會六七點就喊他起來
然後陪著他一直瘋到下午兩點
下午彩超室一開門就抱進去
然後給醫生說明情況
請醫生關掉燈
開始給毛豆豆做彩超
好在毛豆豆給力
做了這麼多次
中途只醒過一次
當然
真心感謝
9.一個好消息
前天毛豆豆做完彩超後
醫生說有所好轉
可以半年去抽一次血
半年做一次心臟彩超了
但每天兩顆阿司匹林得繼續吃下去
直到半年後的下次心臟彩超有更好的結果
再考慮停藥與否
這對於我們來說
已經是一個好消息了
10.川崎對毛豆豆的影響
醫生反覆告訴我們，因為川崎病，毛豆豆終生不能吃油膩的東西
包括豬油、燒烤和各種油膩的東西
我問醫生，火鍋能吃嗎
醫生說：能少吃就少吃，所有得過川崎的小朋友，都不能吃油膩的。
所以毛豆豆以後吃的會很清淡
這有一個好處
他不會像我一樣成為一個胖子
醫生說：毛豆豆往後不能從事任何激烈包含了衝撞的運動，什麼籃球啊，足球啊，冰球啊，滑雪啊之類的，基本上無緣了
這可能對於運動細胞超級發達的毛豆豆來說
是個不好的事
除此之外
沒有什麼和其他小朋友
不一樣的地方了
11.對未來親家想說的話
萬一我未來親家正在看這篇文章
那麼我想對你們說：
我已經給你們如實交代了毛豆豆的病史，這個病不會遺傳，不會傳染，不會影響任何正常生活。
所以可以放心把你女兒交給他。
當然我會努力培養毛豆豆的好脾氣和包容心
以及拿我的案列給他分析：
千萬別和老婆講道理這個真理
毛豆豆是個好孩子，他脾氣真的很好，而且神經大條。
舉個例子吧，如果有人搶他玩具，他會說：“你拿去嘛，反正我也不想玩了。”然後跑開。
所以在未來，他應該不會欺負你女兒。如果他欺負你女兒。放心，我會主持公道。
我不重男輕女，也不反對丁克，只要他們高興，什麼都無所謂
我會給他們準備一套大房子，一臺拿的出手的車子， 剩下的就要靠他們兩口子共同努力了。 如果你那們那裡是需要給彩禮的，放心，我不會小氣。
未來親家請放心，以我的三觀，絕對不會教育出一個讓人討厭的女婿，他會對你女兒好的。
12.想感謝的人
感謝華西婦女兒童醫院的金鐘和醫生，是你在我們最無助的時候，給了我們幫助。
感謝四川省人民醫院的彭茜醫生，從毛豆豆出院到現在，每次複查，對我們的詢問，不厭其煩的說明，不停的寬慰我們。
感謝四川省人民醫院彩超室各位醫生，我知道給小朋友打彩超的時間和困難度遠比成年人高很多，感謝你們的耐心。
真心感謝
（以上內容為親身經歷，我並非醫學專業所以有可能對醫生的診斷會出現描述錯誤，特此說明。）
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