一家遺傳性癌症,這個家庭何去何從?

一家遺傳性癌症,這個家庭何去何從?

張敬亭今年九歲了,出生在一個非常貧困的家庭,他的家在江蘇連雲港的一個小縣城-灌南縣。張敬亭的家裡三代單傳,但是家人從來沒有嬌慣這個男孩子,也沒有指望他能有很大的出息,只希望他健健康康,做一個自強自立,誠實善良的人。三年前,小敬亭一直高燒不退,血液內白細胞更是高達198.4,當時醫生就建議做骨髓穿刺,但是檢查結果顯示他還患有髓系白血病M5高危。自那天開始,小敬亭的家人就開始四處找親戚朋友借錢,帶著他去各種大醫院看病,也是從那以後,所有人的臉上都看不到笑容了。上面的照片是2018年7月的時候,小敬亭在醫院等著做骨髓移植的手術。

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確診病情的那個冬天,小敬亭就在當地的醫院做過兩次比較大的化療,但是沒有絲毫的好轉,病情也毫無起色。就在那年的除夕晚上,長期患有“不死的癌症”之稱的強直性脊柱炎的爺爺在紙盒上寫下遺書之後就上吊自殺了,為了能讓小敬亭得到好的治療,他四處借錢,但是屢遭拒絕,覺得不僅幫不了孫子,自己也因為有病長期吃藥,給家庭造成了很大的拖累,愧對孫子,便以此結束了自己痛苦的一生。這是小敬亭在看手機相冊裡爺爺的照片。

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小敬亭從小跟著爺爺長大,因為父母一直在外邊打工掙錢,所以他對爺爺的感情超過對父母的感情,就是因為這樣,家人不忍心在這個時候告訴他爺爺去世的消息。直到過了一年左右,小敬亭因為想念爺爺,問他爸爸:“為什麼現在每次都是奶奶接電話,怎麼爺爺不說話呢,我想爺爺了......”,直到這個時候,他的爸爸覺得實在瞞不住了,才告訴他爺爺已經去世了,聽到這個消息,小敬亭止不住的放聲大哭。還經常從睡夢中哭醒,“我夢到爺爺了,我不想爺爺離開我。”這時候,他的爸爸和小敬亭他們父子倆總是控制不住的抱頭痛哭。這張圖是因為小敬亭每天發高燒導致手一層一層的蛻皮。

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爺爺去世之前留下了遺書,“歲月難得,我死後不雅難過,喪事從簡,孫子治病最終,明年攜孫給我上墳”,他為了省錢給孫子治病,自願放棄了自己的治療。上圖是小敬亭的奶奶拿著爺爺留下的遺書,痛哭流涕。

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一直在陸道培醫院化療的小敬亭,於2017年出院了,家人勉強鬆了一口氣。但是沒多久,在2018年7月到醫院進行復查,白血病再次復發,這無疑又將這個本就沒有什麼希望的家庭再次帶入了痛苦的深淵。在醫生的建議下剛做完骨髓移植的手術,小敬亭又出現了併發症,肺部感染,高燒不止,當時他的母親身上就剩下了兩千塊錢,不得已放棄了對他的治療,為了在孩子最後的時間裡能儘量讓他開心,於是拿著僅剩的兩千塊錢帶著小敬亭去了他一直嚮往的雲南、上圖是小敬亭一直在安慰難過哭泣的母親。

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母子倆出發之後,小敬亭的父親回到家,發現孩子和妻子都不在家裡了,行李也不在了。於是聯繫妻子,妻子告訴他說帶著敬亭去旅行了,於是他開始瘋狂的尋找他們,終於在馬上要出發的一輛大巴上把他們攔下了。小敬亭的父親也患有跟爺爺一樣的病-強制性脊髓炎,為了給孩子治病,自己一直沒有捨得花錢治療,一米八的身高,身體硬是彎曲到像個小老頭。上圖是小敬亭的父親,獨自扛著高處身高許多的空調上樓梯。

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小敬亭的父親為了能掙到更多的錢給孩子治病,他找到一個做搬運工的工作,每天給客戶送空調、冰箱等大件家電,一天下來,能掙三百塊左右。他是所有搬運工裡最辛苦的,也是最勤勞的。為了能多接一些單子,他每次都要跟僱主解釋,自己是為了給孩子治病,希望能給他多一些的活幹。僱主們聽說了他的事情,就想多給他一些報酬,但是都被他拒絕了,理由都是“大家掙錢都不容易,我自己靠自己的力氣掙錢,剁手了會覺得心裡愧疚。”上圖是小敬亭的父親脫了上衣的樣子,我們能看到脊椎明顯彎曲。

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除了小敬亭的父親,他遠在老家的奶奶也為了能給孫子攢錢看病,每天早出晚歸的在街頭擺攤賣菜,賺的不多,但是也想為孫子鉅額的治療費用添點是點。奶奶回去老家之後已經一年多沒有看到小敬亭了,每次想要看孩子只能用別人的手機,通過視頻看一眼孫子。小敬亭的父親一至沒敢告訴奶奶敬亭白血病復發的消息,還一直以為孫子還在抗感染抗排異。上圖是小敬亭的奶奶在老家賣菜的情景。

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小敬亭非常懂事,看到爸爸媽媽那麼辛苦,他對父母說:“家裡沒錢,我的病也不好治療,我就不治病了,如果我死了就把我跟爺爺埋在一起,我想跟爺爺作個伴......”以後的治療有骨髓移植,後期排異,光進倉押金就需要二十五萬元,所有的後期治療費用簡直不可估計,現在家裡已經負債累累,借都沒地方借了。上圖為小敬亭(前排小男生)和家人的合影,圖中的姐姐一直跟著奶奶在老家艱難度日。


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