劉正琛，北京新陽光慈善基金會發起人、秘書長，十六年前身患慢粒白血病，發起陽光骨髓庫，投身公益堅持至今。
一
昨天看了點映期間零差評、口碑爆棚的《我不是藥神》。
徐崢陶虹的公益專項基金“崢愛基金”就設在我們北京新陽光慈善基金會。我在兩年前就有幸聽徐崢先生給我講過電影故事梗概，沒想到作為一個十六年的慢粒病友和公益人，看的過程中還是百感交集，淚流不止。
電影以三年前轟動一時的病友陸勇案作為原型，直面“天價藥”、“看病貴”這一當今中國最嚴重的社會問題。
△ 《我不是藥神》海報，現已提檔7月5日全國上映 △
這是一部很久不見的真誠的電影，故事講得很好，許多細節和衝突都在意料之外又在情理之中，中間有許多好玩的段子。甯浩照例在電影中有出鏡幾秒鐘。所有主演都演得特別好。特別是徐崢，神油販子的市儈氣、後期轉變的爆發力都很到位。
作為一部電影而不是紀錄片，編劇做了很多文學加工。主人公的經歷、印度藥走私過來的周折，藥的價格、慢粒患者戴口罩等細節都和真實情況不符，但更多細節確實是真實的，裡面許多的患者，都有我認識或聽說的原型：
有在老婆懷孕期間診斷為慢粒的病友，怕照顧不好家人，整晚流淚想離婚或者自殺……
有在孩子得病後，爸爸或者媽媽跑掉，另一半一個人籌款和照顧孩子……
有媽媽在自己得病後，為把家裡僅有的十幾萬存款留給孩子而自殺……
有媽媽在孩子得病後為籌治療費提供過性服務……
電影中有幾處細節對話讓人淚目，比如：
“我生病吃藥這些年，房子被吃沒了，家人被吃垮了，警察領導，誰家沒個病人，你能保證一輩子不生病嗎？”
這是我們和湖南省醫保官員溝通時當地病友代表說過的話。更多就不劇透了，請大家電影院看電影，支持良心品質電影。
二
慢粒，改變了包括我在內的每一個患者和每個家庭。格列衛作為一種劃時代的藥物，給患者希望的同時又因為價格讓人絕望。
△ 格列衛登上《時代》雜誌封面△
幸運的是，格列衛不僅有印度仿製藥，2013年專利到期後，國產仿製藥也上市了。
在新陽光和各地的病友經過十年的努力後，格列衛終於在2017年進入國家醫保目錄，慢粒患者的經濟負擔得到了相當程度的解決。瑞士原研藥在報銷後，患者每個月的負擔降低到了2000左右，國產仿製藥的負擔則降低到了1000左右，此外還有新的製藥公司加入仿製行列，價格有望進一步降低。
如果我們把視線從慢粒這種特定的疾病上抬高，看到更多的重大疾病，我們會發現許多重大疾病特別是癌症，需要長期治療，每年的藥費都難以負擔，最新的抗癌藥例如PD-1抑制劑，價格要從十萬美元起步。【註釋1】
《我不是藥神》這部電影所反映的社會問題，是“因病致貧”已經成了中國貧困最大的原因【註釋2】。新的治療方案層出不窮，醫療費用上漲的速度遠遠超過我們的收入速度，最終我們面對著這樣的兩難選擇：要麼病死，要麼傾家蕩產最後窮死。
同時，這裡面有一些不是簡單的非黑即白的問題：
比如讓人又愛又恨的專利保護。如果不保護專利，沒有人願意去創新，反正創新出來會被模仿然後低價搶佔市場，那我幹嘛不模仿呢？創新是傻X。可是一旦有專利保護，製藥公司有壟斷地位之後，定出一年幾十萬的價格，價格是黃金的2-3倍。要不拖垮病人，要不拖垮醫保基金，怎麼破？
比如製藥公司。有的製藥公司太牛，開發出格列衛這種神藥，把慢粒白血病的治癒率（五年生存率）從49%的增加到了90%！如果沒有製藥公司的研發，我們早死了，根本不用糾結什麼價格問題。可是有了藥，在有希望的同時也面對著絕望的選擇：要麼病死，要麼傾家蕩產窮死。格列衛一個月2.4萬元，製藥公司2003年12月在中國上市伊始，就和國內的慈善總會合作贈藥，買三贈九，綜合平均下來一個月6000元，對於部分城市家庭也許還能負擔，但是對絕大多數農村家庭來說這是不可承受之重。
比如國家醫保。和商業保險比起來，病人同樣可以買社保，這是好事。但是我國的醫保特點是：“廣覆蓋、低水平“。各地級市統籌的制度導致經濟條件越好的地區報銷比例越高，經濟條件越差的地區報銷比例越低。比如轟動全國的羅某笑事件發生在深圳，在患者所有治療花費中，報銷部分超過80%。然而在同處廣東的河源市這個數字是65%，在青海是55%。此外大量的醫保資金被用在營養藥等不能直接治病救命的品種上，但是要想把這些藥清除出醫保目錄，那要砸掉很多很多人的飯碗。有的官員因此收到過子彈。
三
最高法院在2014年11月發佈司法解釋，從國外代購少量藥不違法，不構成“銷售假藥罪”。【註釋3】
然而，是否我們只能從印度去找藥？萬一有一天印度人不給我們賣藥、卡了我們的脖子怎麼辦？
如何從根本上來解決問題？是要推動我們中國製度和政策的變化。
2017年2月，一諾介紹我和行甲認識。行甲之前在政府工作多年，從鄉鎮公務員做到全國優秀縣委書記，瞭解政府的運行規律。而我因為16年前得了白血病，在這個領域裡專注16年，親身體驗了從直接服務到臨床到公共衛生的整個體系的問題。
我們發現中國醫療衛生方面有三個方面的制度性缺陷：缺藥，缺醫、缺社工。
首先是醫保目錄不能及時把新藥納入。巧婦難為無米之炊。一種新藥，是否應該被納入醫保目錄？應該用什麼價格來納入醫保目錄？老的沒有療效藥物是否應該被剔除出醫保目錄？現在找不到一個文件或者法律來明確的界定。進入醫保目錄之後應該報銷多少？40%？60%？還是90%？
醫保目錄內有藥物，有合理的價格，是否重大疾病就解決了？慢性粒細胞白血病只是一個特例，單靠一種藥就能解決問題。但是更多重大疾病的治療很複雜，需要多個學科的高水平醫生。比如兒童白血病絕大多數是急性粒細胞白血病，首選方案是做1-2年的化療，對醫生的要求很高。比如兒童實體腫瘤像神經母細胞瘤等，是要先化療、後手術，之後再化療，需要外科和內科的結合。但在欠發達地區醫生團隊能力跟不上，患者只能到省會或者北上廣治療。治療負擔和生活成本都大大增加。
有錢、有藥、有醫生，是不是患者就都能治好了？還需要心理和社會服務。對於絕大多數大病患者來說，兩眼一抹黑到陌生的城市治療，是特別艱難的過程。
所以，我們針對這三個方面，發起了聯愛工程。包括醫療技術評估、優醫、醫務社工這三個中心。
△ 我和行甲發起了“聯愛工程” △
第一步的試點地區是在廣東省河源市，在去年八月啟動。第二步的試點是青海省，即將在今年八九月份啟動。
在河源，我們做三方面的工作。首先，我們將河源所有孩子醫保目錄內的報銷比例增加到90%。同時，我們委託復旦大學、北京大學、山東大學的公共衛生專家對目前還不在醫保目錄內的藥物做“衛生技術評估”，評估內容包括相對療效、成本效益分析、預算影響。我們將在7月7日召開評審會，通過評審後我們會將這些藥物的報銷比例納入“慈善-醫保補充目錄”。
第二，河源作為一個350萬人口的地級市，沒有兒童白血病的治療能力。我們和河源市中心醫院一起選定未來的學科帶頭人於紅濤醫生，支持他去中山大學孫逸仙紀念醫院進修半年，這個星期的7月2日他完成進修回到河源開始籌建兒童血液腫瘤科。
第三，我們在河源市建立了腫瘤社工中心，為患者提供心理和社會服務。
四
下個月，聯愛工程將會在青海啟動，為所有青海的兒童白血病患者提供高水平（90%）的補充報銷。
我們綜合控制重大疾病的工作模式不僅得到了地方政府的認可，還得到了世界衛生組織的認可，兩個月前我們和世界衛生組織簽署了合作協議，成為了中國第一個與世界衛生組織合作的公益機構。
醫改是我國最難的改革之一。因為涉及到億萬人的生命，所以通過醫療公益推動政策變化，是最值得我們為之努力的工作之一。
我希望能有更多的夥伴們一起來做透明有效的公益，為更公平更美好的社會而行動。不要怕我們力量小，500個人在一起，就是一尊千手千眼觀音。
感謝徐崢、甯浩、文牧野等電影人，給我們奉獻了這麼好的一部滿含著誠意和良知的電影。我們也非常感謝相關部門能讓這樣一部大尺度反映社會問題的電影上映。作為疾病救助領域的公益人，我們非常欣慰。
我是流著眼淚看完的，但是走出電影院的時候，我在微笑。
註釋：
1. 冰點特稿對長沙“癌症村”的報道
2. 國家衛計委新聞發佈會
3. 最高人民法院 最高人民檢察院關於辦理危害藥品安全刑事案件適用法律若干問題的解釋
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