杜氏肌營養不良(以下簡稱DMD),是一種罕見且嚴重的神經肌肉遺傳性疾病。據統計,全球平均每3500個新生男嬰中就有一人罹患此病。由於基因缺陷, DMD患兒大多3-4歲開始步態異常,10-12歲起逐漸喪失行走能力,20-30歲間死於心肺功能衰竭,目前尚無有效的根治手段。
日前,在電子科技大學經濟與管理學院專業學位黨支部、MBA教育中心及四川大學華西第二醫院蔡曉唐副教授的支持指導下,電子科技大學2018級MBA“正青春的詩”小組主辦的“傳聲,關愛杜氏肌營養不良患兒”公益關愛活動順利舉行。
傳聲,關愛杜氏肌營養不良患兒
2018年8月,在電子科技大學聯合會的見證下,“正青春的詩”小組與川渝地區DMD患兒家長代表進行了深入交流,決定以“傳聲”為主題開展公益關愛活動,以引起社會大眾對DMD患者的關注。
8月4日,活動小組邀請蔡興橋患者一家代表DMD患者發起直播活動,累計觀看人數16.1萬人,同時最高觀看人數2.2萬,這也引發了更多人在患者家屬的講述中感嘆DMD家庭的不易與偉大,並對杜氏肌營養不良患者產生了關注。
建立“希愛”罕見病關愛中心
在與患者的溝通中,“正青春的詩”活動小組傾聽家長心聲,並與專業人士進行溝通交流,決定結合項目組成員優勢,幫助川渝地區DMD患者建立專業患者協會,進一步關注DMD患兒情況,協會定名為“希愛杜氏肌營養不良及罕見病關愛中心”,擬任命電子科技大學2018級MBA新生學員李豔為秘書長,幫助協會籌備成立事宜。
“希愛”象徵曙光、希望之意。LOGO由“正青春的詩”小組成員李豔設計,以熊貓代指西南地區,字母“D”代表該中心的成立初衷是關注以杜氏肌營養不良病症為代表的罕見病人群,熊貓依靠在翠綠的竹子後,代表活潑可愛、充滿希望。
“希愛”罕見病關愛中心仍處於繁忙的籌備成立階段,儘管會面臨各種困難,但活動小組成員及電子科大聯合會卻堅信:愛,不會停止腳步。
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