苦命娃沒了父母又患「怪病」:我不怕疼,病好就能回學校了

2歲喪父,母親隨後改嫁,韶關翁源女孩林金雲變得形影只單,所幸伯父一家和爺爺奶奶願意為她築起一個溫馨的新家,從前分開居住的3家人走在一起,儘管經濟並不富裕,小金雲得以快樂成長。

不料,從去年12月起,10歲的她突然患上間歇性流鼻血不止的症狀。大半年後,初步查明流血不止的根源是患上免疫性血小板減少症,此前數次住院已花去約8萬元,而後續治療費用每年需數萬元不等,讓這個捉襟見肘的大家庭備受煎熬。

苦命娃終有新家,卻患上流鼻血“怪病”

“雖然我生病了,但還是想回學校,和小夥伴一起玩耍。” 10歲女孩林金雲坐在病床上,不斷撫摸校服上洗不淨的血跡,緩緩說出她的願望。林金雲來自韶關翁源,2歲時父親因病去世,母親不久後改嫁,從此不曾與她相認,年幼的她只好跟著爺爺奶奶生活。

苦命娃没了父母又患“怪病”:我不怕疼,病好就能回学校了

小金雲的校服

不過,伯父林石貴眼看雙親日漸年邁,小金雲孤苦伶仃,便將3人接回家裡,把金雲視為己出,從前的三家人變成一家七口。

在林石貴看來,儘管生活並不富裕,但一家人生活融洽,3個小孩感情日篤。一眨眼8年過去,小金雲也成長為活潑乖巧的小女孩,基本上不用大人操心,也不亂花零花錢,“給她一週5-10塊零花錢,很多時候一週過去了,零花錢還原封不動。”林石貴說。

誰知,這平凡又熱鬧的日子在去年12月戛然而止。當時,在毫無徵兆的情況下,放假在家的金雲突然流起鼻血,不管用手捏住鼻翼,還是用醫用棉球塞在出血側,鮮血仍不斷流出,“不到30秒,棉球就浸滿血液,出血量還有增無減。”

心急如焚的林石貴抱著金雲跑到鎮裡的衛生站,無奈依舊止血無效,他們又先後來到縣、市的醫院,在當地市級醫院住院一晚,鼻血才最終止住。出院時,醫生告知小孩也許患上再生性障礙貧血,但未確診。這個陌生的名詞讓林石貴摸不著頭腦,但看著重新活蹦亂跳的金雲,一家人沒有把這件事放在心上。

苦命娃没了父母又患“怪病”:我不怕疼,病好就能回学校了

小金雲注視校服上洗不淨的血跡

堅強女孩不怕疼,病榻上惦記學校小夥伴

今年4月份,金雲再次出現類似的流鼻血不止情況,當地醫院依舊沒法查出病因,只建議到廣州就醫。當時,林石貴帶著已止血的金雲來到南方醫院,但床位緊張,只好原路折返。

到了9月11日,金雲在學校上課時又流起鼻血,一開始只是少量流出,放學後流出量開始增多,且出血情況一直持續到次日早晨。這時,林石貴意識到事態的緊急,急忙向親戚借了小汽車,一大早驅車來到南方醫院。

“回想起開車的3小時,真讓人心急又擔憂,金雲的鼻血不僅‘吸’掉一整盒抽紙,還不斷滴落在校服上。”林石貴說,在醫院繳納入院費後,為了趕回韶關做搬運賺錢,他只能“狠心”地留下金雲和爺爺在醫院。

白天,只會講客家話的爺爺“四處碰壁”,不僅無法與醫生護士交流,連購買飯卡、日用品等事都無法完成;當天晚上,爺爺和金雲就餓著肚子,擠在病床上入睡。所幸,爺孫倆的無助被小兒科的其他病友家屬看在眼裡,病友家屬紛紛自發買來水杯、飯盒、口罩等住院必備物品,還籌來近5000塊,讓爺孫倆暫時度過難關。

“水杯、飯盒、洗澡盆……全都是不認識的叔叔阿姨們買來的,謝謝叔叔阿姨。” 金雲一邊說,一邊伸出淤青了一塊的手背,靜靜地看著護士給她抽血。“我不怕疼,生病了就要打針,之後就能回學校,沒流鼻血的時候和朋友玩追人遊戲,流鼻血時就玩剪刀石頭布。”

苦命娃没了父母又患“怪病”:我不怕疼,病好就能回学校了

小金雲和爺爺

流血不止原是患上免疫性疾病

得知病友家屬們伸出援手,林石貴感動不已。他告訴廣州參考·廣州日報記者,金雲從小命苦,幾乎沒有得到親生父母的疼愛,夫妻倆看著心疼,即使經濟不寬裕,也想給金雲一個溫馨的家。

林石貴說,夫妻倆收入不高,他做搬運謀生,而妻子在五金廠打工,家裡還有3畝田地,每月總收入約4000-5000元,但上要贍養兩位老人,下要撫養包括金雲在內的3位孩子。“金雲沒生病前,生活還算勉強過得去。”

南方醫院副主任醫師裴夫瑜說,患者流鼻血難止的病史持續一年多,接診時血小板減少明顯,目前血小板已從2恢復至正常水平,治療效果明顯,確診為患有免疫性血小板減少症,以及疑似向系統性紅斑狼瘡發展的趨勢,因此需長期隨診,每年的治療費用視病情發展而定,預計數萬元不等。

“此前數次住院已花去約8萬元,大部分還是向親戚朋友借的。”面對後續的治療費用,林金貴顯得愁容滿面,“見一步走一步吧,小孩的病還是得治。”

文、圖:廣州參考·廣州日報記者 葉碧君


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