聽聽一位用戶海外醫療的自述

聽聽一位用戶海外醫療的自述

聽聽一位用戶海外醫療的自述

最近都在香港,公公查出癌症。人和老公回去探病。今天剛做完手術,切除了6成肝臟和全部膽管,把小腸接到膽囊...晚上從醫院回來,感概頗深:

一是這麼大的手術和治療、護理幾乎不要錢,由政府津補貼支付,病人唯一付錢的就是每天100港元的房間費,而且還是在60天以後支付,想起幾年前在國內爸爸也是癌症住院手術時,賬單天天飛過來,花錢如流水,幸虧我們是姐妹三人來負擔才覺得壓力沒那麼大...

二是醫生、護士們都很負責,醫患之間互相信任。昨天手術前幾個醫生都來和家屬溝通,講清楚手術原理和可能的風險以及幾套不同的手術方案,家屬不懂還給畫圖說明。今天手術做了9個小時,家屬不需要在醫院等,手術完了通知家屬過去。等我們趕過去時,做了9個小時的醫生並沒有下班,而是等我們過去了溝通手術情況和後期治療,把所有情況都講得清清楚楚。想起以前爸爸做手術時我們天天追著醫生問情況,醫生也不耐煩,家屬也因為不明白而擔心...

三是不需要家屬護理,護士照顧得特別好。公公由於做的是大手術,剛下來有3個護士在照顧,然後減為1個。我仔細觀察了一下,護士特別負責,比家屬照顧得好得多,公公嘴巴幹不能喝水,護士拿來溫水讓公公漱口又吐在水盅裡;又讓家屬準備身體乳,明天護士要給他抹身體,因為他皮膚太乾了...吃飯一天三頓都由醫院負責,家屬完全不用操心,只需要在探視時間來探視即可。想起以前我爸爸做手術時,我們家三姐妹輪班不分晝夜的照顧,人不人鬼不鬼,吃睡都在醫院,爸爸才做完手術那幾天我完全沒有睡過覺,那個心酸心痛辛苦真是難以回顧...

四是醫院到處都很乾淨整潔,而且安靜,沒有人高聲說話聊天,雖然是公立醫院,而且是多人病房,但是病房裡乾乾淨淨,地板、牆上沒有什麼可疑的汙跡.......

公公是普通人,住的是普通的公立醫院,香港經濟再不好再衰退,但卻能讓每一個公民在患病時能得到最好的醫療和最好的照顧,得到作為人應有的尊嚴和尊重,不會無錢可醫,因病返貧;內地經濟再好,發展再迅速,卻能讓很多重病患者因為沒錢治病在絕望中痛苦地等待死亡,活得豬狗不如,完全喪失人的尊嚴,又或者是傾家蕩產,整個家庭陷入貧困.......就只這一點,香港就比內地強100倍!

父親在美國治癌症

五年前,我留學來到波士頓,畢業後就留在這個城市工作生活。雖然知道波士頓是美國醫療重鎮,集中了數家全美頂尖醫院,但我從來沒有機會親自體驗。

前年父親查出肺癌,術後恢復良好。然而最近的CT檢查發現肺部有小結節,雖然不確定是否屬於復發或轉移,但家人頗為擔心,希望能聽聽美國頂級醫院醫生的建議。

2014年年末,我帶著父親聯繫波士頓的醫院看病。因為做足了功課,整個約診看病過程很順利,下面與大家分享一下我的經歷,希望對考慮到美國看病的患者家庭有所幫助。

細緻的診前交流

我首先聯繫了兩家醫院:麻省總醫院(MGH)和丹娜法伯腫瘤醫院(DFCI),這兩家醫院都有很完善的國際病人部(International Patient Center)。以DFCI為例,我在線填寫了一個申請表格(https://www.dana-farber.org/apps/request-an-appointment.aspx),一天之內就收到專門負責中國病人的工作人員Amanda的郵件,詳細告知了約診流程和所需材料:英文病例,病理切片和影像資料。

1英文病歷

病歷翻譯是整個看病流程中最重要的環節,Amanda提供了一份清單,列出他們需要從病歷中獲取的重要內容(見下圖)。比照這份清單,我從上百頁中文病歷中篩選出關鍵信息翻譯,翻譯好的病歷不到十頁,通過電子郵件發給了Amanda;本來擔心不夠詳細,結果她愉快地接收了。她說會把病歷轉發給相應科室,科室會根據病歷中的信息找到最合適的醫生來看診。

DFCI病歷材料清單

聽聽一位用戶海外醫療的自述

2病理切片

所謂病理切片,就是通過手術或者活檢從病人體內獲取的癌組織做成的切片,它包含了關於病人癌症類型的豐富信息。病理切片一般都保存在病人接受手術或活體檢查的醫院裡,分染色和未染色兩種,我父親特意從國內醫院借了出來帶到美國。

DFCI對病理切片的要求非常明確(見下圖),特別要強調的是他們需要一份中文病理報告以及一份相同格式的英文翻譯版本,報告作用類似於授權DFCI可以使用相應的病理切片。Amanda告訴我,每一個已接受過手術或活體檢查確診的新病人在初診之前,都需要提交未染色的病理切片給醫院,醫院病理師會重複病理分析,確定已有病理報告的結論屬實。

病理切片要求

3影像資料

影像資料,比如CT檢查膠片,是對腫瘤位置及大小最直觀的記錄。每一次做影像檢查,病人都應把相應膠片或者存有電子版影像的CD保管好備用。國內現在流行做的PET-CT,做完以後病人會得到很厚一本冊子,裡面有所有相關圖像。除了保管好這本冊子,病人不妨問問醫院是否有電子版圖像,我父親就免費從醫院拷貝出了電子版本,這樣攜帶起來更方便。

關於影像資料還有個小插曲,我們首先聯繫的是MGH,但當我們把CT膠片交給他們時,被告知MGH早已把全部影像資料都存為電子版本,醫生可能沒有合適設備來讀膠片。我於是又聯繫DFCI,特意詢問他們是否有設備能讀膠片,得到肯定的答覆後我轉而決定在DFCI約診。

愉快的就診過程

資料備齊後,Amanda馬上聯繫相應科室幫我們預約就診,通常需要一週時間。可我週二把材料發給她,她週三就告知約上了週五早上就診,辦事效率之高出乎我的意料。

她為我們預約的Mark Awad醫生,專攻肺癌尤其是有某些特異性突變的肺部腫瘤,比如表皮生長因子受體(EGFR)突變,這正是我父親的癌症類型。我搜索了他近期發表的一些學術文章,發現他正在做很多關於靶向藥物、免疫治療藥物的前沿性臨床研究,這正是我期望見到的醫生 (肺癌靶向藥物和免疫藥物科普,請見“健康不是鬧著玩兒”以前文章)。

週五一早我們來到DFCI,已經有一名年輕的中國小夥在註冊處門口迎接我們,自我介紹說他是醫院派來的翻譯。我們等了十多分鐘被叫進去,又用十幾分鍾在一個工作人員的協助下填了一些表格,拿到了病號卡,然後被引導到另外的辦公室繳費,一切井然有序。

之後我們來到10樓,等待與醫生見面。大約十分鐘後,一名護士出來叫父親先單獨進去測體重血壓,然後請我們來到一個空的診室裡等待醫生。等了大概五分鐘,Awad醫生進來了。他很友好地與我們每個人握手,張羅我們都坐下,然後坐在我父親對面,開始了長達一個半小時的問診與答疑。

他首先詢問了父親的基本信息,然後根據病歷上的內容,和我父親確認從診斷出肺癌至今的整個治療過程。看到父親正在服用靶向藥物特羅凱,他專門問到是否經歷了什麼副作用。接著,他讓父親詳細描述了近期身體的感受,是否有疼痛、咳嗽等症狀。然後讓父親躺下,為他作體表檢查,摸摸是否有明顯的淋巴結腫大。檢查完他認為一切正常,提出要離開一會兒去另外的房間看看父親最近的CT片子。

他離開房間不久,一個年輕的帥哥進來了。他自我介紹說是Awad醫生的研究助理,他們正在進行一項針對有EGFR突變肺癌病人的研究,希望能通過抽取血液,找到血液中可能存在的腫瘤細胞DNA進行分析,來判斷病人體內的腫瘤是否出現了新的突變。參與此項研究對病人來說完全免費,同時可以讓醫生獲取關於病人疾病的重要信息。這個前沿的研究我聽說過,沒想到父親能有機會參與,當即表示願意參加,並簽下了知情同意書。

Awad醫生回來後說,他和他的同事都仔細看了CT片子,幾乎看不見什麼小結節,我們擔心的復發問題在他看來完全是過慮了。我們問是否需要再作一次CT檢查,他說CT檢查自費很貴,雖然理論上來說每三到四個月要檢查一次,但他認為我父親現在情況穩定,而且兩個月後會回中國,當下沒有必要花很多錢去做檢查,他建議我父親繼續服用特羅凱,然後回到中國儘快複查。

這個結論完全出乎我們的意料,因為父親來美國前做完CT檢查後,國內醫生看同樣的CT片子,已經懷疑有復發跡象,用一種切勿耽誤的口吻,建議一個月後複查。接著我又問了很多關於治療策略方面的問題,比如中國盛行的免疫治療是否值得做,美國有哪些臨床試驗我們未來有可能參與等等。(大家有興趣可參見菠蘿的“和癌症作鬥爭“系列文章,我也會另起一文談談具體內容)

一個半小時不知不覺過去,Awad醫生從始至終都面帶微笑,語調平和,他的耐心講解與體恤寬慰極大地安撫了我們的憂慮情緒,他說希望能繼續跟進我父親的病情,我們如果有問題隨時可以給他發電子郵件詢問。

走出醫院時,我們所有人的心情都明顯輕快了很多。仔細想想,這次看病其實什麼實質性的檢查都沒有做,但對我父親以及我們所有家人的意義是非凡的。其實對於癌症患者和家屬來說,最可怕的不是癌症這個病,而是生活裡揮之不去的對於未知的恐懼陰霾。Awad醫生令人安心的話語也許只是安慰劑,但它恰恰是癌症患者在大多數時候最需要的。我不由得想到那句著名的“偶爾能治癒,常常在幫助,總是去安慰”,用來形容我們這次看病經歷最貼切不過了。

方便的診後跟蹤

一週後我向Awad醫生髮郵件詢問血液檢查的結果,不到一個小時他就回復了我的郵件。他說,檢查結果顯示父親沒有產生新的突變,甚至連之前檢查出來的EGFR突變都沒有發現。這個結果有三種可能性:

我父親體內幾乎沒有癌細胞存在;我父親在服用的特羅凱完全控制了癌細胞的發展;在中國做的EGFR突變檢查錯誤 (可能性很低)。他也明確說這個檢查還屬於實驗性質,結果的可靠性待考證,所以讓我們不用太把它當回事。不管怎麼說,這是我們能期待的最好結果了,讓我們對癌症復發的恐懼又少了一分,足以讓我們歡欣鼓舞。不過父親仍然需要一回國就馬上做CT檢查,我們的抗癌道路還很長。

莫測的診療費用

都說在美國看病死貴,這絕對不是謠言。如果在美國沒有保險的情況下需要住院或者動手術,還真有可能讓人瞬間破產。我們這次門診雖然不會有那麼大的威力,但不是有錢人不敢任性,自己掏腰包來看病心裡還真沒底。

如果你想說,那先問清楚了價碼再決定去不去看呀?的確,對於沒有保險的國際病人,醫院在約診前會告知一個大致的費用,但因為美國的醫療服務向來不是明碼標價,到底要付多少錢只有接受完服務,賬單下來才清楚,“先斬後奏”,這是美國醫療體系最坑爹的地方。

我們這次門診費用相當於國內的掛號費,估算下來竟然要776美元,無保險自費打五五折,最後是427美元。國際病人必須預付估算費用的75%才能看診,之後根據最終結算費用多退少補。另外,病理切片分析所需費用並沒有包含在內,價格在幾百到幾千美元之間。

不過我們這看完病已經一個多月了,最後的賬單連影兒都沒有,所以我們這次的花費至今仍是未知數。難怪美國醫院爛賬多,結算效率低得髮指。

後記本文章寫於3個月前,在文章發佈之前父母在中國已經收到帳單,病理切片分析費用為600多美金。

寫下這篇文章,我並不是想鼓吹說到美國看病有多好,只是儘量客觀地把就診經歷分享出來,讓許許多多和父親一樣的癌症患者,在判斷和決策時能有更多的信息。

能否到美國看病絕不是抗癌成功最關鍵的因素,最重要的是通過可靠渠道全面地獲取科學信息,同時抵制住偽科學美妙謊言的誘惑,保持清醒的判斷力,為自己每一步治療策略作出最優決策。

聽聽一位用戶海外醫療的自述

版權聲明:部分文章推送時未能與原作者取得聯繫。若涉及版權問題,敬請原作者聯繫我們。聯繫方式:[email protected]

聽聽一位用戶海外醫療的自述


分享到:


相關文章: