女娃2歲時重病,最多一天犯病17次,爺爺:她媽媽去籌錢再沒回來


11月6日下午4時許,因為陰天,山東威海的天已經慢慢暗了,在鯨園社區一間不到10平米的草廈子裡,7歲的小思傑正在昏睡著。頭上兩個羊角辮俏皮地豎著,臉蛋紅撲撲的。難以想象,就在十幾個小時前,她還因為癲癇發作而抽搐了兩次,一度呼吸困難,再一次在“鬼門關”轉了一圈。最近,小思傑的癲癇發作的很頻繁,怕她有意外,爺爺奶奶已經一天一夜沒有閤眼,守候在她的身旁。

小思傑的爺爺叫盧萬利,奶奶叫吳鳳雲,一家人原本是黑龍江一個小山村的農民。2009年兒媳懷了孕,沒想到胎兒7個多月時流產,此後多次懷孕都沒保住胎兒,確診為習慣性流產,全家負債十萬餘元為兒媳治病,四年後終於有了小思傑。一家人歡天喜地等待小生命降臨,但小思傑剛出生就因缺氧而搶救,在保溫箱裡待了半個多月,又欠下了5萬元的外債。新生命的降臨彷彿是這個家庭的一束陽光,日子雖然艱難,但十分快樂。

為了還債,盧萬利夫婦和大兒子兒媳帶著孩子來到青島打工,本以為日子會慢慢變好,但2013年的一天,小思傑突然全身抽搐,在家看孩子的吳鳳雲嚇得光著腳抱著孫女往醫院跑,當時醫生給出的結論是疑似癲癇。這把一家人嚇得不輕,為了讓孫女養病,盧萬利老兩口帶著孫女回了東北老家。沒想到,孫女很快再次發病,並被醫院確診為癲癇,從那起,這個家裡再難看到笑容。


確診的那一年,小思傑剛剛兩歲,是犯病最頻繁的一年,最多的一天癲癇發作了17次,兩度被送進搶救室。市醫院的醫生告訴他們,孩子犯病太頻,病情教重,勸他們放棄,但看著咿呀學語的孫女,盧萬利夫婦說什麼也不肯。“孩子還那麼小,我們不救她誰救她,只要孫女活著一天,賣我們老兩口的血也要為她治病。”盧萬利說。欠的債加上幾次搶救,讓他們借光了身邊的親朋好友。在小思傑還在搶救室時,兒媳藉口回孃家湊錢,從此再未回來過。

兒媳走後,為了給孩子湊錢治病,兒子外出打工,老兩口則帶著孫女輾轉各地求醫。北京、濟南、威海……只要聽說有治癲癇的地方,他們就不放棄一點點希望。4年前,老兩口帶孫女來到了威海,邊打工邊為孫女求醫。租了一間180元每月的儲藏室居住,裡面只能擺下一張床。剛開始,是盧萬利在一家餐飲店打工,吳鳳雲在家看孫女,今年春天,因為勞累加上壓力太大,盧萬利得了膽囊炎無法工作,只好留在家看孫女,讓老伴外出打工。

吳鳳雲在商場找到一份打掃衛生間的工作,一天工作10多個小時,月薪兩千餘元,對於給孫女維持治療和生活這些錢杯水車薪。為了省錢,盧萬利有膽囊炎卻拒絕做手術,連藥都不捨得吃,只有捱到最疼的時候才會買一盒最便宜的止疼藥。老兩口每天只吃兩頓飯,經常靠著早市上丟棄的菜葉子為生。一家人的衣服、孩子的玩具全都是從垃圾桶撿來或是好心人送的。


小思傑是盧萬利夫婦的全部。吳鳳雲清楚記得孫女第一次走路時的樣子,孫女走路比別的孩子晚。有一次吳鳳雲在炕上用好吃的引導著孫女向自己走過來,沒想到孫女竟自己走了過來。當時她激動地滿眼淚花。慢慢的,小思傑會叫爸爸媽媽、爺爺奶奶了。但這幾年因為病,孩子的語言和行為都慢慢退化了,就像腦子裡有個橡皮擦,擦掉小思傑學會的所有,吳鳳雲哽咽地說,自己已經很久沒聽孫女叫奶奶了。

現在,小思傑每週基本都要犯病兩三次,每次發作都會對孩子造成不可逆的傷害。癲癇發作時,孩子的兩個小手緊緊地攥成了小拳頭每次看著孩子抽搐的樣子,老兩口只能在一旁邊流淚邊安撫,希望減輕孩子的痛苦。因為經常是夜裡犯病,老兩口這些年基本沒有睡過囫圇覺,每晚都要輪番醒幾次,觀察孫女的狀態。因為長期操勞加上營養不良,兩個人都瘦到了不足百斤。

小思傑每天要吃三種藥,很苦,爺爺每天要將藥碾碎用一個勺子給孫女喂藥,孩子經常牴觸吃藥,吃藥時嘴巴緊閉,很難將藥喂進去。“孩,聽話,張嘴吃藥”喂藥的時候爺爺嘴裡會一直重複這幾個字安慰孫女,好不容易藥喂進去了,就在爺爺轉身接水給孫女喝的瞬間,小思傑經常就會將沒吞下的藥吐出來。


為了安撫孫女,每天早上吃完藥後,盧萬利都會帶孫女出去玩。更多時間,小思傑走不好路,只能被放在手推車裡。很多路人看見這個場景都會露出異樣的目光,但是隻要能看見孫女玩耍時天真爛漫的樣子,就是盧萬利最開心的時候。

小思傑的病最怕驚嚇,尤其是聲音大的時候。每次出去遛彎,一看到有車經過,爺爺害怕司機突然鳴笛,爺爺都要趕忙上前捂住孫女的耳朵。有時在家咳嗽,害怕嚇到孫女,爺爺奶奶會立即躲到被子裡避免咳嗽聲影響到孫女。

爺爺奶奶是小思傑世界裡的全部,不犯病的日子裡,開心時她經常會摟住爺爺奶奶的脖子親了又親,她最甜美的笑容也總是在爺爺奶奶面前綻開。每當這時,老兩口更是堅定著要照顧孩子的信念。“別人有時也會說,等我們老了,就照顧不了孩子了。”吳鳳雲說,他們最大的心願就是趕緊為孫女治好病,讓孫女能和其他孩子一樣上學,能聽孫女再叫她一聲奶奶。


大部分時間小思傑不能外出,在狹小的房間裡,也許是窗邊比較明亮,小思傑喜歡在窗邊玩耍。“9958兒童救助”將小思傑的情況上傳給北京大學婦女兒童醫院小兒神經外科醫生,醫生說孩子犯病頻繁,病情比較嚴重,須到專科醫院做進一步的檢查,視情況可做抗癲癇治療和電極植入手術,治療後孩子的病情會得到有大的好轉。然而小思傑的治療費用大約為20萬到30萬,對爺爺奶奶來說根本無法負擔。

2018年11月5號至7號三天的時間裡,小思傑因癲癇4次犯病,每一次對小思傑的大腦都是不可逆的損傷,甚至有生命的危險,現在頻繁犯病,小思傑的爺爺奶奶內心充滿了恐懼,害怕失去自己唯一的孫女。爺爺說:“每次帶著孩子外出,陪孩子玩耍,看著孩子有精神頭,就感到很開心。”我是予圖希望您可以轉發本文,讓更多的愛心人士看到。如果您願意幫助小思傑可以微信掃描下頁二維碼完成捐助。

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關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華 少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。


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