女娃2岁时重病,最多一天犯病17次,爷爷:她妈妈去筹钱再没回来


11月6日下午4时许,因为阴天,山东威海的天已经慢慢暗了,在鲸园社区一间不到10平米的草厦子里,7岁的小思杰正在昏睡着。头上两个羊角辫俏皮地竖着,脸蛋红扑扑的。难以想象,就在十几个小时前,她还因为癫痫发作而抽搐了两次,一度呼吸困难,再一次在“鬼门关”转了一圈。最近,小思杰的癫痫发作的很频繁,怕她有意外,爷爷奶奶已经一天一夜没有合眼,守候在她的身旁。

小思杰的爷爷叫卢万利,奶奶叫吴凤云,一家人原本是黑龙江一个小山村的农民。2009年儿媳怀了孕,没想到胎儿7个多月时流产,此后多次怀孕都没保住胎儿,确诊为习惯性流产,全家负债十万余元为儿媳治病,四年后终于有了小思杰。一家人欢天喜地等待小生命降临,但小思杰刚出生就因缺氧而抢救,在保温箱里待了半个多月,又欠下了5万元的外债。新生命的降临仿佛是这个家庭的一束阳光,日子虽然艰难,但十分快乐。

为了还债,卢万利夫妇和大儿子儿媳带着孩子来到青岛打工,本以为日子会慢慢变好,但2013年的一天,小思杰突然全身抽搐,在家看孩子的吴凤云吓得光着脚抱着孙女往医院跑,当时医生给出的结论是疑似癫痫。这把一家人吓得不轻,为了让孙女养病,卢万利老两口带着孙女回了东北老家。没想到,孙女很快再次发病,并被医院确诊为癫痫,从那起,这个家里再难看到笑容。


确诊的那一年,小思杰刚刚两岁,是犯病最频繁的一年,最多的一天癫痫发作了17次,两度被送进抢救室。市医院的医生告诉他们,孩子犯病太频,病情教重,劝他们放弃,但看着咿呀学语的孙女,卢万利夫妇说什么也不肯。“孩子还那么小,我们不救她谁救她,只要孙女活着一天,卖我们老两口的血也要为她治病。”卢万利说。欠的债加上几次抢救,让他们借光了身边的亲朋好友。在小思杰还在抢救室时,儿媳借口回娘家凑钱,从此再未回来过。

儿媳走后,为了给孩子凑钱治病,儿子外出打工,老两口则带着孙女辗转各地求医。北京、济南、威海……只要听说有治癫痫的地方,他们就不放弃一点点希望。4年前,老两口带孙女来到了威海,边打工边为孙女求医。租了一间180元每月的储藏室居住,里面只能摆下一张床。刚开始,是卢万利在一家餐饮店打工,吴凤云在家看孙女,今年春天,因为劳累加上压力太大,卢万利得了胆囊炎无法工作,只好留在家看孙女,让老伴外出打工。

吴凤云在商场找到一份打扫卫生间的工作,一天工作10多个小时,月薪两千余元,对于给孙女维持治疗和生活这些钱杯水车薪。为了省钱,卢万利有胆囊炎却拒绝做手术,连药都不舍得吃,只有挨到最疼的时候才会买一盒最便宜的止疼药。老两口每天只吃两顿饭,经常靠着早市上丢弃的菜叶子为生。一家人的衣服、孩子的玩具全都是从垃圾桶捡来或是好心人送的。


小思杰是卢万利夫妇的全部。吴凤云清楚记得孙女第一次走路时的样子,孙女走路比别的孩子晚。有一次吴凤云在炕上用好吃的引导着孙女向自己走过来,没想到孙女竟自己走了过来。当时她激动地满眼泪花。慢慢的,小思杰会叫爸爸妈妈、爷爷奶奶了。但这几年因为病,孩子的语言和行为都慢慢退化了,就像脑子里有个橡皮擦,擦掉小思杰学会的所有,吴凤云哽咽地说,自己已经很久没听孙女叫奶奶了。

现在,小思杰每周基本都要犯病两三次,每次发作都会对孩子造成不可逆的伤害。癫痫发作时,孩子的两个小手紧紧地攥成了小拳头每次看着孩子抽搐的样子,老两口只能在一旁边流泪边安抚,希望减轻孩子的痛苦。因为经常是夜里犯病,老两口这些年基本没有睡过囫囵觉,每晚都要轮番醒几次,观察孙女的状态。因为长期操劳加上营养不良,两个人都瘦到了不足百斤。

小思杰每天要吃三种药,很苦,爷爷每天要将药碾碎用一个勺子给孙女喂药,孩子经常抵触吃药,吃药时嘴巴紧闭,很难将药喂进去。“孩,听话,张嘴吃药”喂药的时候爷爷嘴里会一直重复这几个字安慰孙女,好不容易药喂进去了,就在爷爷转身接水给孙女喝的瞬间,小思杰经常就会将没吞下的药吐出来。


为了安抚孙女,每天早上吃完药后,卢万利都会带孙女出去玩。更多时间,小思杰走不好路,只能被放在手推车里。很多路人看见这个场景都会露出异样的目光,但是只要能看见孙女玩耍时天真烂漫的样子,就是卢万利最开心的时候。

小思杰的病最怕惊吓,尤其是声音大的时候。每次出去遛弯,一看到有车经过,爷爷害怕司机突然鸣笛,爷爷都要赶忙上前捂住孙女的耳朵。有时在家咳嗽,害怕吓到孙女,爷爷奶奶会立即躲到被子里避免咳嗽声影响到孙女。

爷爷奶奶是小思杰世界里的全部,不犯病的日子里,开心时她经常会搂住爷爷奶奶的脖子亲了又亲,她最甜美的笑容也总是在爷爷奶奶面前绽开。每当这时,老两口更是坚定着要照顾孩子的信念。“别人有时也会说,等我们老了,就照顾不了孩子了。”吴凤云说,他们最大的心愿就是赶紧为孙女治好病,让孙女能和其他孩子一样上学,能听孙女再叫她一声奶奶。


大部分时间小思杰不能外出,在狭小的房间里,也许是窗边比较明亮,小思杰喜欢在窗边玩耍。“9958儿童救助”将小思杰的情况上传给北京大学妇女儿童医院小儿神经外科医生,医生说孩子犯病频繁,病情比较严重,须到专科医院做进一步的检查,视情况可做抗癫痫治疗和电极植入手术,治疗后孩子的病情会得到有大的好转。然而小思杰的治疗费用大约为20万到30万,对爷爷奶奶来说根本无法负担。

2018年11月5号至7号三天的时间里,小思杰因癫痫4次犯病,每一次对小思杰的大脑都是不可逆的损伤,甚至有生命的危险,现在频繁犯病,小思杰的爷爷奶奶内心充满了恐惧,害怕失去自己唯一的孙女。爷爷说:“每次带着孩子外出,陪孩子玩耍,看着孩子有精神头,就感到很开心。”我是予图希望您可以转发本文,让更多的爱心人士看到。如果您愿意帮助小思杰可以微信扫描下页二维码完成捐助。

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关于“感光计划”:是2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会、中华 少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会联合发起的公益项目 ,参与项目的公益摄影师,在符合《慈善法》要求的基础上,将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片,为有需要的受助人连接社会募捐需求。


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