不忍孩子被病魔折磨傻掉同意手術,結果孩子偏癱,親媽:不後悔


“醫生說孩子術後有可能會偏癱,我和丈夫考慮了一下,還是簽了同意手術,與其讓孩子被病魔折磨傻掉,我寧願手術後她癱瘓在床上有尊嚴的活著。”在北京大學第一醫院的癲癇外科病房門口,李娟娟和丈夫堅定自己的選擇。2013年李娟娟不到一歲的女兒劉梓喧被確診為腦回畸形,引發癲癇。因當時孩子較小,醫生無法給予很好的治療方案,建議藥物控制病情。

2012年小梓喧出生的時候,因家境貧寒,李娟娟沒有去醫院生產,而請當地接生婆在家接生,孩子剛出生時因臍帶繞頸兩週,臉部被漲成紫色,接生婆趕緊把臍帶解開,拍打孩子才哭出聲音。孩子快一歲多的時候,發現她的左手抓不住東西,在當地醫院檢查後初步診斷為腦白質發育不良。在醫生的建議下,家人帶著小梓喧前往北京兒童醫院做權威診斷,經專家診斷為腦部異常放電,病灶引發癲癇。圖為梓喧術後出現偏癱,李娟娟用注射器餵食。

沒發病之前的梓暄,聰明漂亮機靈,是全家人的開心果,天真爛漫的笑容,如同春日裡的暖陽和山花。“我家孩子以前那麼可愛,現在一下子成這樣,我心裡可難受了。”梓暄媽媽抹著眼淚說。圖為梓暄生病前照片。


為了能給孩子治病,作為煤礦工人的父親沒日沒夜在礦上幹活,午飯只吃一個白饅頭充飢,一心只想儘快掙錢給孩子做手術。命運對劉梓暄是不公平的,這個年紀的她本應和同齡人一樣享受著童年嬉戲的樂趣,卻要忍受病痛折磨、吃著有後遺症的藥物、來回奔波在看病路上,以及承受同學們的嘲笑和嫌棄。很多孩子不知道暄暄的病情,每次遇見她控制不住流口水,都笑她“劉果果你怎麼那麼髒,老是流口水,你離我遠點”。

去年以來,小梓喧的病情越發嚴重,醫生建議馬上住院,醫院會診後,醫療專家一致的結果是孩子的腦部有病灶,必須做開顱手術,但是一直無法約上床位。李娟娟說:“因為孩子經常剛回到山西的家裡,就因為病情失去控制又馬上回到北京看病,為了能早點做手術,他們都不敢回家,住在最便宜的大雜院裡面,一個床位25元。”圖為梓喧爸爸租住在醫院附近的群租房裡。

伴隨用藥量的不斷增加,聯合用藥不見效,小梓喧的病情越發惡化,出現語言幾乎喪失、智力減退、走路東倒西歪的狀況,每日病情發作一百多次,短短兩三年間他們往返北京給梓暄看病高達百次。


沒發病之前的梓暄,聰明漂亮機靈,是全家人的開心果,天真爛漫的笑容,如同春日裡的暖陽和山花。“我家孩子以前那麼可愛,現在一下子成這樣,我心裡可難受了。”梓暄媽媽抹著眼淚說。圖為梓暄生病前後對比照片。

三年多時間梓暄跟著父母往返北京和山西100多次,每次出門去看病,李娟娟都對外人慌稱回孃家,她不想讓別人在背後指指點點,生怕同村人知道孩子的病情,對孩子將來不好。李娟娟的婆婆也經受不了孫子時刻發病,時常以淚洗面。老人也隨著孫子多次發病也徹底崩潰,好幾次自殺,都被家人及時攔截下來了。圖為奶奶抱著梓暄痛哭。

如今孩子手術治療,卻出現術後偏癱,之前給暄暄看病已經花光了所有積蓄。醫生也說,梓暄的康復機會很大,需要在北京連續康復三個月,可是昂貴的康復費用,讓這個本就一貧如洗的家庭看不到絲毫希望,這些錢彷彿一座沉重的大山,壓得這家人喘不過氣來。


如今孩子手術治療,卻出現術後偏癱,之前給暄暄看病已經花光了所有積蓄。醫生也說,梓暄的康復機會很大,需要在北京連續康復三個月,可是昂貴的康復費用,讓這個本就一貧如洗的家庭看不到絲毫希望,圖為暄暄61歲的爺爺在家裡給別人搬石頭掙錢。我父親腿受過傷又有頸椎病,做了兩次手術,醫生不讓乾重活,為了給孩子看病,沒辦法只能幹這個,這手被石頭砸得這麼黑,當時去看都不能動了,結果他歇了兩天又去幹活了。”孩子爸爸說。

鑑於目前情況,孩子後期還需要大量康復治療費用,這個家庭實在已經無力承擔。哪怕還有一點希望,他們也不想放棄。如果您想幫助這個可愛的孩子,可以掃描最後一頁二維碼進行捐款。

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