紀實︱在夾縫中生存的艾滋病感染者


2018年12月1日是第30個世界艾滋病日。


今年的主題是“主動檢測,知艾防艾,共享健康”。

隨著醫療條件與技術的進步,感染者的壽命可延長十幾年甚至數十年。但對於生活中的艾滋病病毒感染者而言,想要體面地活著,卻並非易事。

紀實︱在夾縫中生存的艾滋病感染者

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一致力於防艾工作的志願者組織的辦公室。

自2007年起,艾滋病成為中國造成死亡人數最高的傳染病,並延續至今。據中國疾控中心的數據,截至2015年底,國內發現現存活的艾滋病病毒感染者共計57.7萬人。經測算估計,全國人群的總感染率為0.06%,換言之,我國每1萬人中有6人“染艾”。此外,仍有32.1%感染者未被發現。


艾滋病病毒感染者:只能給感染者當護工


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吳朱安來自東部的鄉村,他身旁桌子上的紙杯上印有“關愛健康,共享生命”和防艾“紅絲帶”圖案。

吳朱安(化名)來自東部某省的農村,是個“70後”。十年前,迫於生計的吳朱安隻身來到天津打工。2011年,他被確診感染上艾滋病:“我確切地記得那個日子,終生忘不了”。2012年,由於服藥不當,吳朱安出現了嚴重貧血,一度處於病危狀態。在天津防艾工作志願者的幫助下,他轉入北京的醫院接受救治,得以保住一命。


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目前,艾滋病仍未能被完全治癒,但可通過持續性的藥物控制,可使感染者壽命延長十幾年至數十年。然而,如果是自費醫療,每個月的醫藥費將達上千元。“我算是非常幸運的”,吳朱安說,他每隔三個月往返一趟北京,能夠領取免費的藥物。幾年下來,從未間斷過。


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確診後的吳朱安以給艾滋病感染者當護工為生。

被確診後,吳朱安專門從事針對艾滋病病毒感染者的護理工作。“普通人一提到艾滋病就害怕,我當然是無所謂了。”幾年時間裡,吳朱安在天津居無定所,照顧病人的時候,就住在他們家中;沒有工作的時候,就住最廉價的旅館。有時候連旅館都住不起,只好在火車站或者24小時營業的快餐店過夜。

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在天津市一家定點醫院,吳朱安已經整整一宿沒閤眼。半夜裡,病人的吵鬧總會將他吵醒。近期,他在醫院裡為一名感染艾滋病毒的病人進行24小時陪護,半個多月來,每天的休息時間不足兩小時。


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醫院和志願者給艾滋病患者提供了很多支持。

吳朱安說他遇到過很多好人,比如他就診醫院的主治大夫,比如北京紅絲帶之家的工作人員,還有天津的志願者。有一次,他無意中丟了一瓶藥,去北京重新開藥已來不及。一籌莫展之際,一名從事防艾工作的志願者借給他一瓶備藥,使他免於斷藥之虞。也有好心人也會送他一些點心,被他寄回老家給孩子吃。


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天津,坐在車裡的吳朱安。

直到現在,除了家人、醫生和志願者之外,幾乎沒人知道他的感染者身份。“有時候去別人家做客,到了該吃藥的時間點,只好藉口上洗手間,在廁所裡迅速把藥吃了。”吳朱安說,“我現在也只能給感染者當護工,其他人如果知道我這種情況的話,肯定不願意讓我做了。”


志願者:不敢告訴家人具體工作內容


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天津,在一次聚會中,志願者與艾滋病感染者一同進餐。

目前,艾滋病病毒的主要傳播途徑為性接觸、血液傳播及母嬰傳播,一般的接觸,如擁抱、共同進餐等,並不會造成感染。儘管這個事實已經得到無數次的宣傳,但實際上民眾對此接受程度並不高,

談“艾”色變的情況長期存在。


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天津,醫護人員正在抽取用於檢測的血液樣本。

一個週五的下午,天津某防艾工作志願者組織的辦公室裡,志願者小金並未得到一絲清閒時間,他需要接待三撥前來接受檢測的案例。2015年,該組織在天津為9410人次進行了HIV抗體檢測諮詢,確診了279例感染者——大約是天津市全年新增人數的三分之一。


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天津,志願者與前來諮詢的人擁抱。

小金從2007年開始,就在志願者團隊裡幫忙,沒想到越幫越忙。2012年時,小金成為這裡的全職員工,經常是醫院和辦公室兩頭跑,陪著艾滋病患者去醫院就診,或是為感染者提供檢測諮詢服務。他也不敢告訴家人他的具體工作內容,只說是從事醫護工作,怕家裡人聽到“艾滋病”的字眼,會極力反對。


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天津,正在檢測中的樣本。

小金說,從事防艾工作這幾年,他見過太多感染者遭受歧視的案例。2013年,一名河北省的感染者在確診之後,回老家辦理登記手續。當地的民政部門到他們村裡,將他的情況都告知了村委會,使得全村人都知道了他感染一事。第二天,他的父母就與他斷絕關係。直到2016年他罹患腦炎,去世前母親才過來看一眼,然後頭也不回地走了。這位感染者的喪事,還是由他的朋友和當地的防艾小組一同料理的。


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這是一名艾滋病感染者送給志願者組織的畫作。因外傷延誤治療,畫作作者的眼睛未能保住,最終失明。

小金分享了另一名感染者的遭遇。該感染者因重症住院,家裡人卻不願支付治療費用,多方勸說之後才同意“給治兩千塊錢的”。在其病危之時,家人把卻把患者的銀行卡密碼要走了,之後再未出現過。病人臨終前留下一句話:“我再也不信你們了。”


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待檢測的血液樣本。

該防艾工作志願者組織的負責人認為,艾滋病問題日益嚴重的根源就是歧視。目前,社會上仍大多漠視他們的存在,“冷暴力”現象普遍。一些感染者得病之後,家人也對其疏遠了,連餐具都只能單獨使用,就覺得一個字:“髒”


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辦公地點再次搬遷的工作組。

然而,志願者們本身也承受著諸多誤解。自2004年成立以來,他們就遭遇了多次被迫搬遷。2011年底,志願者組織在得到媒體報道後,辦公室卻被憤怒的鄰居們包圍,迫使他們搬走。


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大學生志願者在發放防艾知識傳單。

天津大學精儀學院青年志願者協會與河北區疾病預防控制中心及志願者組織聯合,在校園內及商業場所向過往行人發放防艾知識傳單及安全套。


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天津,志願者在街頭設置的發放點遭到了驅趕。

這場世界艾滋病日的宣傳活動中,年輕的志願者們卻遭遇了尷尬,部分路人一看接過來的是安全套,露出異樣的表情,有人直接將傳單扔進了附近的垃圾桶。他們設在街頭的發放點,也被小販驅趕到街邊角落裡。

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天津,一張宣傳單上寫著“積極治療、消除歧視”等字樣。

今年12月1日是第30個世界艾滋病日。讓公眾正視艾滋病、消除對艾滋病病毒感染者的歧視,還有很長的路要走。


祝福看到這篇文章的每一個人。


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