迄今為止最寫實的自閉症人紀錄片

—“大福啊,如果爸爸有一天不能陪你了,你會不會想我?”

—“你會不會想我?”

—“我會想你的。”

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今年是電影《海洋天堂》開拍的第9年,影片講述一位父親傾盡所有,守護自閉症兒子的故事,壹基金海洋天堂計劃正是源自這部電影。

自閉症沒有國界。


由BBC製作的《路易斯 泰魯:關愛自閉症患者》一片中,讓我看到了自閉症人群在美國社會里真實的生活。


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即使社會福利再好,人們再怎麼包容接納,如果有機會擺脫掉自閉症,有些的家長也絕不會放棄這個機會。


喬伊是一個重度自閉症者,在沒有任何徵兆的情況下會捶打自己的身體,家長訓練有素的用身體壓住他,並引導他恢復安靜,他們的小妹妹蜷縮在沙發中安靜的等待這一切的結束。


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路易斯·泰魯問他的父親,愛患有自閉症的孩子嗎?這位父親受著文化與教育的束縛,回答會像愛普通孩子愛著他,但臉上的表情顯示他的內心異常的複雜。


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同樣的社會,記者問到另一個高功能自閉症者的媽媽,如果能消除你孩子的自閉症,你願意嗎?這位媽媽說“NO”!


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這並不奇怪,

這完全取決於孩子的障礙程度給這個家庭帶來的損害大小


尼基是個高功能的孩子,不但可以編寫詞典,還撰寫了一部叫《龍法》的小說,他沒過激的問題行為,準確表達自己的能力讓他並不顯得那麼“招人討厭”,反倒看起來有點“可愛”。


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尼基的語言能力出色,但這語言能力也給他帶來的不小的麻煩。因為能力優秀,被特教學校升級到了普通學校,結果在普通學校裡和普通NT孩子發生爭執時,威脅要用刀捅死對方。


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這部片子完美的呈現了自閉症的多樣性,以及每個不同的家庭面對不同的挑戰時所做出的努力和選擇


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布萊恩的母親深愛著布萊恩,但是她不得已必須將孩子送往託養機構過著集體生活,因為布萊恩不但是一個暴食者,小的時候還對自己的媽媽有過極強的攻擊性行為。


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但暴力並不是布萊恩的全部,在和布萊恩的相處過程中,路易斯·泰魯發現他並不是人們普遍說的,自閉症人群活在自己的世界裡不和別人交流,布萊恩渴望交流、熱愛交流。


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媽媽深愛著布萊恩,但在真正專業的機構里布萊恩變得更加成熟,更能控制自己。在某正程度上來說,她獲得瞭解放,但她心裡並沒有真正開心。


當路易斯問媽媽為什麼不把孩子留在家中時,媽媽道出很多中國家長的心聲。


真的太累了,太無奈了!


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這部片子並沒有給出自閉症人群的出路,和中國的家庭一樣,美國人也很迷茫孩子們的出路,比我們好一點的是,當孩子成人後,如果家人沒有能力照顧自己孩子時,會有具有特教能力,並享有財政支持的收容機構接納這孩子。雖然這不是最好的方案,但可以還給父母片刻的安寧,也可以給到這個孩子更專業的支持。


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片子的最後,路易斯·泰魯發出這樣的感慨:


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請大家花上生命中短暫的一小時,看完這部有可能是展現自閉症人群最真實一面的紀錄片吧。


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壹基金海洋天堂計劃以自閉症、腦癱、罕見病等特殊需要兒童為主要服務對象,以社會倡導為主要策略,搭建與支持特殊兒童服務機構、家長及病友組織、研究機構、公眾和企業的聯合行動網絡,有效促進社會接納及政策支持,促進特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。


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