迄今为止最写实的自闭症人纪录片

—“大福啊,如果爸爸有一天不能陪你了,你会不会想我?”

—“你会不会想我?”

—“我会想你的。”

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今年是电影《海洋天堂》开拍的第9年,影片讲述一位父亲倾尽所有,守护自闭症儿子的故事,壹基金海洋天堂计划正是源自这部电影。

自闭症没有国界。


由BBC制作的《路易斯 泰鲁:关爱自闭症患者》一片中,让我看到了自闭症人群在美国社会里真实的生活。


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即使社会福利再好,人们再怎么包容接纳,如果有机会摆脱掉自闭症,有些的家长也绝不会放弃这个机会。


乔伊是一个重度自闭症者,在没有任何征兆的情况下会捶打自己的身体,家长训练有素的用身体压住他,并引导他恢复安静,他们的小妹妹蜷缩在沙发中安静的等待这一切的结束。


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路易斯·泰鲁问他的父亲,爱患有自闭症的孩子吗?这位父亲受着文化与教育的束缚,回答会像爱普通孩子爱着他,但脸上的表情显示他的内心异常的复杂。


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同样的社会,记者问到另一个高功能自闭症者的妈妈,如果能消除你孩子的自闭症,你愿意吗?这位妈妈说“NO”!


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这并不奇怪,

这完全取决于孩子的障碍程度给这个家庭带来的损害大小


尼基是个高功能的孩子,不但可以编写词典,还撰写了一部叫《龙法》的小说,他没过激的问题行为,准确表达自己的能力让他并不显得那么“招人讨厌”,反倒看起来有点“可爱”。


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尼基的语言能力出色,但这语言能力也给他带来的不小的麻烦。因为能力优秀,被特教学校升级到了普通学校,结果在普通学校里和普通NT孩子发生争执时,威胁要用刀捅死对方。


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这部片子完美的呈现了自闭症的多样性,以及每个不同的家庭面对不同的挑战时所做出的努力和选择


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布莱恩的母亲深爱着布莱恩,但是她不得已必须将孩子送往托养机构过着集体生活,因为布莱恩不但是一个暴食者,小的时候还对自己的妈妈有过极强的攻击性行为。


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但暴力并不是布莱恩的全部,在和布莱恩的相处过程中,路易斯·泰鲁发现他并不是人们普遍说的,自闭症人群活在自己的世界里不和别人交流,布莱恩渴望交流、热爱交流。


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妈妈深爱着布莱恩,但在真正专业的机构里布莱恩变得更加成熟,更能控制自己。在某正程度上来说,她获得了解放,但她心里并没有真正开心。


当路易斯问妈妈为什么不把孩子留在家中时,妈妈道出很多中国家长的心声。


真的太累了,太无奈了!


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这部片子并没有给出自闭症人群的出路,和中国的家庭一样,美国人也很迷茫孩子们的出路,比我们好一点的是,当孩子成人后,如果家人没有能力照顾自己孩子时,会有具有特教能力,并享有财政支持的收容机构接纳这孩子。虽然这不是最好的方案,但可以还给父母片刻的安宁,也可以给到这个孩子更专业的支持。


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片子的最后,路易斯·泰鲁发出这样的感慨:


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请大家花上生命中短暂的一小时,看完这部有可能是展现自闭症人群最真实一面的纪录片吧。


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壹基金海洋天堂计划以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。


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