保鮮膜男孩18歲了：每天宅在家裡 想要學門手藝
“保鮮膜男孩”劉良陳十八歲了。
如今，無論是“保鮮膜男孩”，還是“劉良陳”，都已經成為了百度百科的一個詞條，裡面解釋著這個頗為怪異稱呼的由來。
14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮鬆解症（epidermolysis bullosa，EB），微小的摩擦或壓力都會全身長滿水泡，發出臭味。為了少受外界刺激，也怕氣味影響同學，他每天用保鮮膜裹住自己。
故事要從2014年開始講起。
那一年，春末到初秋，他頻繁地出現在公眾的視線裡，從傳統紙媒遍及新聞網站。
那一年，“蝴蝶寶貝”這個罕見病群體突然暴露在陽光下，皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已。也是在那一年，全國第一個關愛蝴蝶寶貝的公益機構在上海成立了。
四年過去了，曾經的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲，在法律界限上成為成年人。不知他過得如何？
再遇
◆身高從1米1到1米3◆
老家內江市隆昌縣雙鳳鎮白廟村的劉氏父子還在成都漂著。
四年前，他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋。四年後再見，是在直線距離不過3公里的地方，簇橋木魚廟街39號。
這裡是幾棟老居民樓，外觀跟中國城市裡絕大多數的老小區相差無幾。冬日的天氣沒有陽光，透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門，才聽到窸窸窣窣的開鎖聲，一張裹在帽子裡的小臉略微遲疑地探出，撲面而來的還有熱氣。一臺櫃式空調立在距離門口三步遠的地方，溫度開到了30攝氏度。
“你爸爸跟你說了我們要來吧？”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良辰點了點頭，含糊地應著，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢，腳上穿著一雙夏天的涼鞋，那應該是為了避免和布料過多的摩擦。
比起四年前的一個單間，眼前租住的這個兩室一廳顯然要“豪氣”不少。租金是以前房子的四倍，房東知道他們家情況，還便宜了200元。儘管同樣老舊、雜亂，光線也不算好，不過好歹父子兩人可以一人一間房了。
劉良陳的臥室門正對著空調，桌子上堆著瓶瓶罐罐，有藥品，也有零食、飲料，床上靠牆的角落裡摞著書本，書本上躺著一把尤克里裡。此刻，電視裡放著一部戰爭劇情電影《棲霞寺1937》，他看了一會兒，調到了放《封神榜》的頻道。
“我最不喜歡妲己，她害死了好多人……，最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個微笑，有些時候表達發音模糊，聽不太清楚。
EB不僅僅影響皮膚，也可能累及皮膚外組織及器官，比如營養不良、生長髮育遲緩、手足畸形、骨質疏鬆以及消化道、呼吸道狹窄等等。
十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣，和四年前相比變化並不大。彼時他身高1米1，體重40斤左右，如今的數據是1米3，體重70斤。
父親劉兆蘭
日常
◆窩在臥室看電影的“宅男”◆
摩托車發動機的聲音從窗戶外傳來時，劉良陳抬了下眼睛，“我爸回來了。”窗簾緊閉，他憑聲音辨認。
院子裡兩個人有三輪摩托，別人進來時要倒車，劉兆蘭則是直接開進來，發動機的聲音有差別。時間久了，他能聽出哪個人是父親。
跟四年前一樣，劉兆蘭還在濛陽水果批發市場運貨。這地方位於第二繞城高速外的彭州，距離租住地50公里，近兩個小時車程。每日凌晨3點半劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門，晚上8點半回家。
他想換個工作，但不好找。這裡的老闆跟他熟，有生意時會優先考慮他。若是換個固定時間上班的工作，萬一要帶孩子去看病，請假也是個難題，“你老是曠工，耽誤人家老闆的事兒，不好。”
這使得良陳跟留守兒童似的。他在家裡蹲了半年了，今年初中畢業以後，就沒再上學。他不太可能讀高中，“考不上”，還有更現實的原因是坐車太久屁股疼痛難忍。
小學和初中，每天5分鐘不到的三輪車車程，已經是一段“度分如年”的難捱時光。到更遠的地方去讀高中，顯然不太可能。
他就活動在臥室的方寸之間。早上趕在7點前起床，7點準時吃下第一頓藥，11點時吃第二頓。藥有五六種，吃藥時，他把藥瓶一一擺在床上，按序依次取藥，以保證那些看起來差不多的藥瓶，不被重複拿起。
劉兆蘭會在晚上下班回來後，提前備好菜飯，放進冰箱。第二天良陳拿出來熱熱就行。有時候，他也會到小區門口的中餐店，打包飯菜回家吃。
打發時間最多的方式還是看電視。劉良陳偏愛推理、搞笑、動作等電影、電視劇，國外的、國內的都看，還會認真比較，“現在國內電視節目製作越來越好。”不過，很少上網。家裡沒有電腦，手機是僅有的移動互聯網設備，他偶爾玩玩手機遊戲。
他還喜歡音樂。床上那把尤克里裡弦出了問題，他調了一下，撥出幾個音符。雙十一的時候，他在網上買了一個口琴，自己吹著玩。
四年前採訪時，武侯區百草園小學的同學說喜歡和他在一起玩，“他愛給我們講武俠故事，講得很好。”劉兆蘭說去年都有初中同學來家裡找良陳玩，但是今年他沒有看到。大概是去了別處的初中，距離太遠不如之前那麼方便。
心願
◆學個手藝能養活自己吧◆
在四川的“蝴蝶寶貝”微信群裡，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業的醫生，包括四川大學華西醫院皮膚科的教授和護師。
劉兆蘭和良陳在這個微信群裡。除此以外，他們還在上海蝴蝶寶貝關愛中心的QQ群裡，裡面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起，聽專業的醫生講這個疾病最前沿的研究成果，以及如何做護理。
劉兆蘭現在是“蝴蝶寶貝”的護理高手，他還能講出各種專業的醫學術語。每天晚上，他為良陳上藥，動作嫻熟。良辰頭部以及背部的皮膚大部分結疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。
對EB的治療，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，配型成功，還需要克服後期各種排異反應，完全康復也困難，劉兆蘭只好等待。
眼下要緊的是良陳的工作問題。初中畢業了，18歲了，還是要學個手藝，弄口飯吃。“我長大了，希望當一個偉大的發明家，能發明很多有趣的東西。”成年的良陳已經不記得四年前自己在被採訪時說的夢想了，可能是每天宅在家裡，他說想當個廚師。
“廚師？那當然不行！你這個樣子被人看到誰要去（餐館）吃飯！”劉兆蘭像聽到了極為好笑的事情，忍不住哈哈大笑，一點都不在意自己兒子聽到是否會受到傷害。這個病，這種狀態，父子兩人倒是心無芥蒂，有什麼說什麼。
劉兆蘭和群裡的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個網店，但是賣什麼如何送貨，他還沒有頭緒。他說這些的時候，良辰打開了手機音樂，裡面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽到“誰甘心平庸誰能浴火重生”時小夥子在想什麼。
上海蝴蝶寶貝關愛中心聯繫他們，說有可能會邀請他們拍一部關於“蝴蝶寶貝”紀錄片，還可以寫歌詞。
“你們幫我寫一個？”
“哎，良陳不是喜歡音樂麼，不如讓他來寫吧。先練練手。”
劉兆蘭臉上露出不可思議的表情，良陳卻是羞澀地笑了。
記者手記
轉眼間已經過去四年了。
四年前，我們在成都武侯區百草路小學的捐款活動上，第一次看到良陳，他手腳沒有指（趾）甲，臉上沒有眉毛，走路時佝僂著身子緩慢移步，有點像電影《魔戒》中咕嚕。
2014年，保鮮膜男孩和爸爸在一起
我們跟著他回家，在那個玻璃窗佈滿油垢的小屋中，看他在“小太陽”下展開保鮮膜，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液，心裡的震撼和難受無以言表。
從那天開始，“保鮮膜男孩”的報道風暴開始席捲全城，甚至全國，省、市、中央各級媒體持續不斷地關注，醫院、企業、愛心人士都伸出了援助之手。2014年那個夏天盛放的玫瑰花，至今還仍有餘香。
父子倆認識了很多專業的醫生和愛心人士，認識了有相同經歷的父母和孩子，“良辰們”相互之間鼓舞和打氣。原來狹窄的路寬敞了，昏暗的鐵桶被撕出了口子，晃眼的光湧了進來。直到現在，有位住在澳大利亞的華人醫生隔幾個月仍會託北京的朋友給良陳寄藥，父子倆生活的片區，做生意的飯店老闆和水果老闆，時不時慷慨免單。
“別人幫了我們好多，你們能幫我感謝下他們吧？”劉兆蘭總提到四年前潮湧般的報道之後愛心人士的各種幫助。當初收到的捐款，他把每一筆花費的單據都揣起來，即便從未有人追問錢花在哪兒了。每個月除了藥費和護理費，他還在等待新的治療方案出來，從不敢多浪費一筆。
他埋頭做自己的事，走自己的路，笑起來聲音很大，爽朗的很，彷彿貧窮和疾病也不是多難邁過去的坎。看他在家裡進進出出，總能想到莫泊桑在小說《一生》裡面寫的那句話，“生活不可能像你想象得那麼好,但也不會像你想象得那麼糟”。
願他們一生平安。
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