拒絕搶救,拒絕全身插管!這個病區的病人平均生存時間28天

8月,上海進入了颱風季,風呼呼地吹,樹葉颯颯地左搖右擺,雨一下一下地砸在地上。

“13床不好了,”護士語氣很平靜,“可能就今天了。”

兒子王明宇(化名)還沒有來,親戚焦急地打著電話,並大聲地告訴老人,“再等一會兒,兒子在路上了”。

王明宇和新婚妻子衝進病房時,躺在13床的父親已經“走”了。

一陣疾風來,雨落得更急了。

這個病區,病人的平均生存時間——28天。

<strong>【28天病房】

王明宇的父親在舒緩療護病房裡住了不到一個月,醫生說他走得沒有痛苦。

2018年2月,因為腰痛,父親去醫院檢查,確診時,已是癌症晚期。

父親今年只有60歲,母親在2015年肝硬化去世,王明宇只剩一個至親,他無法放棄。他想給父親上化療,但已經瘦到脫相的父親身體經受不住。擺在面前的另一個選擇,就是社區的療愈病房。


拒絕搶救,拒絕全身插管!這個病區的病人平均生存時間28天

王明宇父親的生前的心願之一是減少疼痛。 圖/北京時間

月浦鎮社區醫院的舒緩療護病區於2012年8月建立,主要接收腫瘤已經發生轉移,且評估存活期不超過3個月的病人。

目前,上海已經在76家社區醫院內發展臨終安寧療護,根據上海衛計委的規劃,2020年,將全面覆蓋上海242家社區醫院。

做出“舒緩療護”選擇的那一刻,王明宇是矛盾的,他很清楚這意味著什麼,“我其實還是抱有一絲期待,想著哪天身體調養得好一點,還能出去治”。

權衡利弊,王明宇想,如果救不回來,還是希望父親最後的日子能夠過得舒服點。

“這兒離家也近,親戚過來看也方便點。”


拒絕搶救,拒絕全身插管!這個病區的病人平均生存時間28天

舒緩療護病房很安靜,空氣淡淡的,並沒有太多消毒水的味道。 圖/北京時間

病區位於社區醫院的頂層四樓,和三樓的老年病區完全不同,一出電梯,沙發、綠植、金魚缸,有點像家裡的客廳。牆也是是粉色的,掛著醫護人員和病人的照片。吊扇上串著一掛一掛的福字,床頭上吊著手摺的紙鶴和香囊,有生機、有溫馨。

病區多為單人間、兩人間,大半層的病區,分為五個兩人間和三個單間,只有13張病床,配備兩個主管醫生、六個護士和三個護工。

但這裡終究是病房,氧氣瓶在咕嚕咕嚕地響,點滴在一點一點地下。

在社區醫院裡,王老先生還有一次意想不到的經歷。

“剛開始覺得面熟,我躺在床上想了好幾天,才想起來是潘主任,老潘以前是領導。”兩人相見,五味雜陳。

但重逢很短暫,根據手牽手生命發展中心的統計,病人進入舒緩療護病區的平均生存時間為28天。

王明宇的父親走得更急一些,不過20天而已。

殯儀館黑色的車開進了社區醫院的大門,工作人員把王明宇的父親裝裹好,小心地抬下樓,王明宇小聲地啜泣著。

“對不起,爸爸,我沒有找到救你的辦法。”這是王明宇沒能對父親說出的抱歉。

王老先生的離開,並未給病房帶來太大的影響。當殯儀館的人上樓之前,護士已把老人推回了病房。

一切料理妥當後,病區又恢復了原有的秩序。

護士用輪椅把老人推出來活動,還用小勺一點點的挖著蘋果送到老人嘴裡。

護工打趣到,“你這個技術練了多久啊?”

護士笑笑,“孩子小時候不都這樣喂他嘛。”


拒絕搶救,拒絕全身插管!這個病區的病人平均生存時間28天

護士在樓道里跟老人聊天。 圖/北京時間

<strong>【“不孝”的兒子】

“這裡就是走一個進一個。”田虹2014年來到舒緩療護病區,她以前在急診工作。

在王明宇父親離開前幾天,12床病人劉德玉(化名)住進來了,66歲,腦膠質瘤,腫瘤的壓迫使他慢慢地喪失了語言功能、運動功能,但他的思想清晰依舊。

十幾年前,他與髮妻離婚,兒子劉慶(化名)跟隨他生活,經婚姻介紹所介紹,他認識了汪華(化名),兩個老人相伴多年,但未結婚,兩人並不住在一起,與各自的子女生活。

事實上,由於父母離婚,劉慶與父親的感情並不好。

劉德玉的病發展得很快,今年4月份,他說話開始有些含糊,吐字不清楚,很快,他的運動開始受限,近乎偏癱。輾轉多家醫院,醫生的診斷也很明確,腦膠質瘤、晚期,開刀有很大的風險,“最好的結果是全癱”。

劉德玉自始至終對於病情很清楚,他放棄治療,兒子劉慶同意了父親的選擇,但指責聲也隨之而來。

有親戚認為劉慶為了家產,不願意給父親花錢,也有人說他不孝。

“不是我不想給老爺子治,是沒得治。開完刀復發的可能性非常大,而且全癱了,他是沒有任何生活質量的。”

除了國內的治療方案,劉慶還在查國外的藥物,“有一個針,12萬,打了可以管一年,那麼,一年以後呢?”

劉德玉放棄治療後,住在家裡一段時間。隨著疾病的發展,他的身體功能一天不如一天,劉慶時常半夜聽見“咣”的一聲,他到父親房間一看,又摔倒了。

“我們家老爺子是個要強的人,讓他喊我,他又不喊。”

劉慶一直想給父親找一個療養院,有專人護理,他把家周邊的養老院都跑遍了,沒有地方願意收。託人多方打聽,他才知道社區醫院裡有舒緩療護病房。

但劉德玉並不願意來,他可能覺得家人拋棄了他。

劉慶和汪華輪番做工作。

“我說我們不會不管你的,一定會經常去看你的”,兩個老人在家裡哭作一團。

在來醫院之前,劉慶請了四天假,在家裡陪父親。

他給父親洗澡,彷彿像回到了小時候。

“我以前不會游泳,我爸在浴缸裡面教我怎麼憋氣、怎麼擺手。後來,我兒子出生,父親也在浴缸裡教他游泳。”劉慶眼裡含著淚感慨,“世事像一個循環,出生是父親接手他,終老是他接手父親。”

劉德玉入院,汪華特意穿了一件紅色的衣服。

汪華知道這個病區都是臨終的老人,隨時隨地可能會有人死去,她覺得陰氣可能重,甚至迷信地擔心有鬼,她說穿紅色的,鬼就不會來找劉德玉了。

本來她也想讓劉德玉也穿一件紅色的短袖,可在家穿過了,劉慶就沒有給父親穿,他希望父親入院是乾乾淨淨、清清爽爽的,還特意找了一對一的護工。

汪華最後還是把紅色短袖帶來了,現在,她能做的事情並不多了。

汪華家每次探望劉德玉需要倒地鐵、公交,來回近兩個小時。她一來,劉德玉的眼神邊跟著汪華轉。

臨到傍晚,汪華要走了。

臨走前,汪華至少餵了劉德玉四遍水,趴在他的枕邊問他要不要吃東西。

“我今天先走了啊,有事你給我打電話”,“我真的走了啊”,汪華走到病房門口,她回頭看了一眼,劉德玉背對著她,卻沒回望。腳步聲走遠了一點,劉德玉微微地轉了轉身。

<strong>【新的選擇】

“中國是一個死亡質量很差的國家。”醫生田虹介紹。

2015年10月,經濟學人智庫發佈了《2015年度死亡質量指數》報告,在對全球80個國家和地區“死亡質量指數”的調查排名中,中國大陸為倒數第10位。

病區裡曾經有一個陰莖癌的患者,身上有兩個造瘻,一碰就痛,一碰就出血。

“他來的時候身上都是臭的,傷口裡都長了蛆。每次換藥,都是無盡的折磨。”

有一天,兒子終於忍不住了,絕望地找到田虹,“能不能要一個24粒安眠藥,我想給他吃”。

“如果生產的宮縮陣痛是四五分的話,那癌痛最高級別能達到九十分。”

正因如此,上海的安寧療護主要圍繞癌痛展開。使用鎮痛的藥物後,病人的狀態會立馬好轉。

“每一位患者入院時,我們會讓家屬籤一個放棄搶救同意書,幾乎每一個家屬都會提出一樣的質疑,醫生你就不救了嗎?我說不是的,只是疾病本身的治療已經沒有意義了,我們會減少他的痛苦,在生命的最後一刻,不會刻意去延長他痛苦的時間。”

2017年,衛計委啟動了安寧療護試點工作,選取北京海淀、上海普陀、吉林長春、河南洛陽、四川德陽等為試點,探索符合我國國情的安寧療護服務體系。

“我把他們定義為家人。”護士長沈平以前在小兒科當護士,是最早被抽調到舒緩療護病區的一批人,以前,她是小兒科的護士。

跟孩子在一起,內心每天都是被柔軟填滿的,看到的都是希望,但來到舒緩療護病區,就意味著每天要和死神打交道。醫院為了給醫護人員減壓,每月都開展一次解壓活動。

但死亡的忌諱依舊存在,公婆對此持反對態度,但與病人接觸後,沈平確認自己的是有意義的。

“護理的每一個病人,對我們都是感激。”


拒絕搶救,拒絕全身插管!這個病區的病人平均生存時間28天

查房的時候,沈平拉著老人的手聊天。 圖/北京時間

她記得病區開放以來的第一位病人——袁莉(化名)阿姨,54歲,肺癌,尤其愛跳舞。醫院在職工之家給袁莉開闢了一塊地方,護士都不會跳舞,就跟著視頻學,學完後每天就陪著她跳一段。

“她跳得真的挺好的,每一次都穿好舞衣,紅色的。”

袁莉的病情發展的很快。

“走之前還給我們表演了一段”,她是上午離開的,三位護士守在她的床前。

“她一直拉著護士的手,說謝謝我們。”沈平哭了。


拒絕搶救,拒絕全身插管!這個病區的病人平均生存時間28天

舒緩病房住院協議書。圖/北京時間

“逝者家屬給我發微信,說老人走得很圓滿。”田虹說,這就是她工作最大的意義。

田虹未來也面臨同樣的選擇,她的媽媽也是癌症患者,

“我媽媽說,‘不要給我插管,放棄一切治療,我不會怪你,我不願那樣插滿管子無意義的生活’。”

不管有多麼不捨,田虹知道,她一定會聽媽媽的話。


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