拒绝抢救,拒绝全身插管!这个病区的病人平均生存时间28天

8月,上海进入了台风季,风呼呼地吹,树叶飒飒地左摇右摆,雨一下一下地砸在地上。

“13床不好了,”护士语气很平静,“可能就今天了。”

儿子王明宇(化名)还没有来,亲戚焦急地打着电话,并大声地告诉老人,“再等一会儿,儿子在路上了”。

王明宇和新婚妻子冲进病房时,躺在13床的父亲已经“走”了。

一阵疾风来,雨落得更急了。

这个病区,病人的平均生存时间——28天。

<strong>【28天病房】

王明宇的父亲在舒缓疗护病房里住了不到一个月,医生说他走得没有痛苦。

2018年2月,因为腰痛,父亲去医院检查,确诊时,已是癌症晚期。

父亲今年只有60岁,母亲在2015年肝硬化去世,王明宇只剩一个至亲,他无法放弃。他想给父亲上化疗,但已经瘦到脱相的父亲身体经受不住。摆在面前的另一个选择,就是社区的疗愈病房。


拒绝抢救,拒绝全身插管!这个病区的病人平均生存时间28天

王明宇父亲的生前的心愿之一是减少疼痛。 图/北京时间

月浦镇社区医院的舒缓疗护病区于2012年8月建立,主要接收肿瘤已经发生转移,且评估存活期不超过3个月的病人。

目前,上海已经在76家社区医院内发展临终安宁疗护,根据上海卫计委的规划,2020年,将全面覆盖上海242家社区医院。

做出“舒缓疗护”选择的那一刻,王明宇是矛盾的,他很清楚这意味着什么,“我其实还是抱有一丝期待,想着哪天身体调养得好一点,还能出去治”。

权衡利弊,王明宇想,如果救不回来,还是希望父亲最后的日子能够过得舒服点。

“这儿离家也近,亲戚过来看也方便点。”


拒绝抢救,拒绝全身插管!这个病区的病人平均生存时间28天

舒缓疗护病房很安静,空气淡淡的,并没有太多消毒水的味道。 图/北京时间

病区位于社区医院的顶层四楼,和三楼的老年病区完全不同,一出电梯,沙发、绿植、金鱼缸,有点像家里的客厅。墙也是是粉色的,挂着医护人员和病人的照片。吊扇上串着一挂一挂的福字,床头上吊着手折的纸鹤和香囊,有生机、有温馨。

病区多为单人间、两人间,大半层的病区,分为五个两人间和三个单间,只有13张病床,配备两个主管医生、六个护士和三个护工。

但这里终究是病房,氧气瓶在咕噜咕噜地响,点滴在一点一点地下。

在社区医院里,王老先生还有一次意想不到的经历。

“刚开始觉得面熟,我躺在床上想了好几天,才想起来是潘主任,老潘以前是领导。”两人相见,五味杂陈。

但重逢很短暂,根据手牵手生命发展中心的统计,病人进入舒缓疗护病区的平均生存时间为28天。

王明宇的父亲走得更急一些,不过20天而已。

殡仪馆黑色的车开进了社区医院的大门,工作人员把王明宇的父亲装裹好,小心地抬下楼,王明宇小声地啜泣着。

“对不起,爸爸,我没有找到救你的办法。”这是王明宇没能对父亲说出的抱歉。

王老先生的离开,并未给病房带来太大的影响。当殡仪馆的人上楼之前,护士已把老人推回了病房。

一切料理妥当后,病区又恢复了原有的秩序。

护士用轮椅把老人推出来活动,还用小勺一点点的挖着苹果送到老人嘴里。

护工打趣到,“你这个技术练了多久啊?”

护士笑笑,“孩子小时候不都这样喂他嘛。”


拒绝抢救,拒绝全身插管!这个病区的病人平均生存时间28天

护士在楼道里跟老人聊天。 图/北京时间

<strong>【“不孝”的儿子】

“这里就是走一个进一个。”田虹2014年来到舒缓疗护病区,她以前在急诊工作。

在王明宇父亲离开前几天,12床病人刘德玉(化名)住进来了,66岁,脑胶质瘤,肿瘤的压迫使他慢慢地丧失了语言功能、运动功能,但他的思想清晰依旧。

十几年前,他与发妻离婚,儿子刘庆(化名)跟随他生活,经婚姻介绍所介绍,他认识了汪华(化名),两个老人相伴多年,但未结婚,两人并不住在一起,与各自的子女生活。

事实上,由于父母离婚,刘庆与父亲的感情并不好。

刘德玉的病发展得很快,今年4月份,他说话开始有些含糊,吐字不清楚,很快,他的运动开始受限,近乎偏瘫。辗转多家医院,医生的诊断也很明确,脑胶质瘤、晚期,开刀有很大的风险,“最好的结果是全瘫”。

刘德玉自始至终对于病情很清楚,他放弃治疗,儿子刘庆同意了父亲的选择,但指责声也随之而来。

有亲戚认为刘庆为了家产,不愿意给父亲花钱,也有人说他不孝。

“不是我不想给老爷子治,是没得治。开完刀复发的可能性非常大,而且全瘫了,他是没有任何生活质量的。”

除了国内的治疗方案,刘庆还在查国外的药物,“有一个针,12万,打了可以管一年,那么,一年以后呢?”

刘德玉放弃治疗后,住在家里一段时间。随着疾病的发展,他的身体功能一天不如一天,刘庆时常半夜听见“咣”的一声,他到父亲房间一看,又摔倒了。

“我们家老爷子是个要强的人,让他喊我,他又不喊。”

刘庆一直想给父亲找一个疗养院,有专人护理,他把家周边的养老院都跑遍了,没有地方愿意收。托人多方打听,他才知道社区医院里有舒缓疗护病房。

但刘德玉并不愿意来,他可能觉得家人抛弃了他。

刘庆和汪华轮番做工作。

“我说我们不会不管你的,一定会经常去看你的”,两个老人在家里哭作一团。

在来医院之前,刘庆请了四天假,在家里陪父亲。

他给父亲洗澡,仿佛像回到了小时候。

“我以前不会游泳,我爸在浴缸里面教我怎么憋气、怎么摆手。后来,我儿子出生,父亲也在浴缸里教他游泳。”刘庆眼里含着泪感慨,“世事像一个循环,出生是父亲接手他,终老是他接手父亲。”

刘德玉入院,汪华特意穿了一件红色的衣服。

汪华知道这个病区都是临终的老人,随时随地可能会有人死去,她觉得阴气可能重,甚至迷信地担心有鬼,她说穿红色的,鬼就不会来找刘德玉了。

本来她也想让刘德玉也穿一件红色的短袖,可在家穿过了,刘庆就没有给父亲穿,他希望父亲入院是干干净净、清清爽爽的,还特意找了一对一的护工。

汪华最后还是把红色短袖带来了,现在,她能做的事情并不多了。

汪华家每次探望刘德玉需要倒地铁、公交,来回近两个小时。她一来,刘德玉的眼神边跟着汪华转。

临到傍晚,汪华要走了。

临走前,汪华至少喂了刘德玉四遍水,趴在他的枕边问他要不要吃东西。

“我今天先走了啊,有事你给我打电话”,“我真的走了啊”,汪华走到病房门口,她回头看了一眼,刘德玉背对着她,却没回望。脚步声走远了一点,刘德玉微微地转了转身。

<strong>【新的选择】

“中国是一个死亡质量很差的国家。”医生田虹介绍。

2015年10月,经济学人智库发布了《2015年度死亡质量指数》报告,在对全球80个国家和地区“死亡质量指数”的调查排名中,中国大陆为倒数第10位。

病区里曾经有一个阴茎癌的患者,身上有两个造瘘,一碰就痛,一碰就出血。

“他来的时候身上都是臭的,伤口里都长了蛆。每次换药,都是无尽的折磨。”

有一天,儿子终于忍不住了,绝望地找到田虹,“能不能要一个24粒安眠药,我想给他吃”。

“如果生产的宫缩阵痛是四五分的话,那癌痛最高级别能达到九十分。”

正因如此,上海的安宁疗护主要围绕癌痛展开。使用镇痛的药物后,病人的状态会立马好转。

“每一位患者入院时,我们会让家属签一个放弃抢救同意书,几乎每一个家属都会提出一样的质疑,医生你就不救了吗?我说不是的,只是疾病本身的治疗已经没有意义了,我们会减少他的痛苦,在生命的最后一刻,不会刻意去延长他痛苦的时间。”

2017年,卫计委启动了安宁疗护试点工作,选取北京海淀、上海普陀、吉林长春、河南洛阳、四川德阳等为试点,探索符合我国国情的安宁疗护服务体系。

“我把他们定义为家人。”护士长沈平以前在小儿科当护士,是最早被抽调到舒缓疗护病区的一批人,以前,她是小儿科的护士。

跟孩子在一起,内心每天都是被柔软填满的,看到的都是希望,但来到舒缓疗护病区,就意味着每天要和死神打交道。医院为了给医护人员减压,每月都开展一次解压活动。

但死亡的忌讳依旧存在,公婆对此持反对态度,但与病人接触后,沈平确认自己的是有意义的。

“护理的每一个病人,对我们都是感激。”


拒绝抢救,拒绝全身插管!这个病区的病人平均生存时间28天

查房的时候,沈平拉着老人的手聊天。 图/北京时间

她记得病区开放以来的第一位病人——袁莉(化名)阿姨,54岁,肺癌,尤其爱跳舞。医院在职工之家给袁莉开辟了一块地方,护士都不会跳舞,就跟着视频学,学完后每天就陪着她跳一段。

“她跳得真的挺好的,每一次都穿好舞衣,红色的。”

袁莉的病情发展的很快。

“走之前还给我们表演了一段”,她是上午离开的,三位护士守在她的床前。

“她一直拉着护士的手,说谢谢我们。”沈平哭了。


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舒缓病房住院协议书。图/北京时间

“逝者家属给我发微信,说老人走得很圆满。”田虹说,这就是她工作最大的意义。

田虹未来也面临同样的选择,她的妈妈也是癌症患者,

“我妈妈说,‘不要给我插管,放弃一切治疗,我不会怪你,我不愿那样插满管子无意义的生活’。”

不管有多么不舍,田虹知道,她一定会听妈妈的话。


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