家庭照顧者：Adam｜丈夫｜照顧時長13年
患者：纖維性肌痛｜妻子｜37歲 | 病齡13年
「願你和家人生活得更美好」
自從我的妻子Champneys在13年前出現纖維性肌痛之後，就一直處於病痛的折磨中。起初的我並不能理解，當她說“我疼得彎不下腰，沒法穿襪子”時，我卻說“別開玩笑了，趕緊站起來”。
據估計，纖維性肌痛影響著500萬美國人（其中80%至90%是女性），但直到前幾年才被重視起來。隨著Champneys因病開始逐漸失去一些自理能力，我也在不斷地產生懷疑。我開始懷疑她所說的是否是真的，甚至開始懷疑我們的關係，因為我必須為她做很多像我們為孩子做的一些事。那時她還不到30多歲，但我的感覺就像是在照顧一個80歲的奶奶一樣。
我慢慢學會了一些東西，也發現我們的經歷並不獨特。慢性疼痛，無論是由纖維性肌痛、背痛、關節炎還是其他一些病症引起的，都會對人際關係產生毒性影響，尤其是當一方懷疑疼痛的來源或嚴重程度，而另一方感到自己沒有得到適當的理解和支持時。
我們為此請教過韋恩州立大學心理學副教授Annmarie Cano，她說“患有慢性病的人渴望得到親人的支持”。我們都想得到愛和關懷，但如果周圍的人不能像我們想要的那樣給予理解和支持，我們可能會變得憤慨，因為我們覺得有權得到這一切。
Cano曾和她的同事跟蹤調研了106對夫婦，每對夫婦中都有一人患有慢性疼痛，如關節炎和背痛。她把研究成果發佈在了2009年12月出版的《Pain》中，“那些感到有權從伴侶那裡得到更多支持的、正在遭受痛苦的人，更有可能對疼痛的程度及其造成的殘疾有過度或誇張的感知和想法。”她稱這種想法為“災難化（Catastrophizing）”。
“災難化”可能產生適得其反，這不是一個健康或成功的應對策略，且容易伴隨著更高程度的疼痛、痛苦和抑鬱。妻子曾表達他的痛苦感受，但我的回應讓她很失望。漸漸地，她更少地用語言來說明自己承受的痛苦，而是通過嘆息、呻吟、或是一些發洩的行為來間接地表達自己的不悅、挫敗感、憤怒和失望。
我們曾為此爭吵。我的懷疑讓她感到憤怒，但我也一樣，認為她愈發地無理取鬧，像是變了一個人。我們的生活關係發生了變化，不再能共度美好的閒暇時光，甚至走到了離婚的邊緣。
不得不承認Cano拯救了我們。我學會的第一件事，就是了解疼痛。有關疼痛的程度，有關疼痛對身體功能產生的影響，有關如何管理和緩解疼痛。當我們將治療看作共同努力的一部分時，以往的隔閡也隨之消失了。
Champneys並沒有完全地依賴於他人照顧，我只需要知道她希望得到怎樣的幫助或替代，然後去做就好了。她也變得積極起來，減少了抱怨，並堅持進行康復運動練習。適度的運動是有效的，但一定要有耐心，因為有時運動過程中產生的疼痛會讓人不再想有下一次。
第二件重要的事，是學會坦率地談論疼痛對我們雙方的生活造成了怎樣的影響。我們預期了未來的生活狀態，儘管有一部分是令人失望的。Champneys並沒有依賴我做太多的事情，她說有時需要的僅僅是情感上的支持，只希望我能理解並傾聽她的心聲，這已經能讓她的痛苦減輕許多。
她的抱怨減少了，但我卻能更準確地捕捉到她所傳達出的痛苦。有時她的確不想讓我擔心，但表情和一些肢體動作的反應總能出賣她。13年了，我不再會說出“你在開玩笑吧”這樣的話，我甚至感謝病痛讓我們的關係變得更親密無間。這並不是說我感謝妻子承受病痛，因為我也在
9年前遭受了腎結石的折磨，這曾幫助我理解妻子的痛苦。這也是第三件重要的事，希望有同樣處境的夫妻不要至此才明白。持續關注照顧者聯盟，瞭解護理知識，與其他家庭照顧者交流。
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