一生都生活在泡泡裡的男孩,卻推動著全人類對“泡泡”的重視

有一個男孩,他的一生只有短短的12年,在這12年中他一直都活在自己的“專屬泡泡”中,他接觸不到別人,別人也接觸不到他,因為任何與外界的接觸都可能把他推向死亡的深淵,活在泡泡裡是這個世界能給他的最溫柔的保護,但這也是困擾他12年的枷鎖……


一生都生活在泡泡裡的男孩,卻推動著全人類對“泡泡”的重視


這個男孩就是大衛·非利·普威特,1971年9月21日,大衛在美國休斯敦的一間兒童醫院裡出生,令人可嘆的是他患上重度聯合免疫缺陷病。

說到重度聯合免疫缺陷病,可能很多人並不知道是什麼,聯合免疫缺陷病是T淋巴細胞B淋巴細胞功能聯合缺陷引起的一大類原發性免疫缺陷病,而重症聯合免疫缺陷病(SCID)是聯合免疫缺陷病中最嚴重的類型。即使每50000~100000個出生的嬰兒中只有1例SCID患兒,但是一旦患上,那就是致命的打擊,在當時的醫療條件下,幾乎沒有患兒能活過兩歲。


一生都生活在泡泡裡的男孩,卻推動著全人類對“泡泡”的重視


為什麼SCID會給患兒帶來如此沉重的打擊?主要是因為這種疾病由於許多分子的缺陷,從而嚴重影響到患兒T淋巴細胞、B淋巴細胞的數量和功能,也可影響自然殺傷細胞,導致體液免疫、細胞免疫同時存在嚴重缺陷,這種缺陷會讓我們人體自帶的免疫“泡泡”嘣得一下化為虛無,任何一種病毒、細菌都可能對患兒索命於無形。

許多基因缺陷或異常都可以導致SCID,最常見的SCID類型是X染色體連鎖SCID,約佔全部SCID病例的50%。這意味著這種疾病只可能出現在男性患者,而女性可能作為攜帶者遺傳給下一代。

所以患上這種病的大衛就好像被巫婆下了惡毒的咒語,自出生開始就被保護在人工製作的無菌泡泡中,任何吃、喝、玩的東西在送到他手上之前都要經過繁瑣的消毒滅菌程序,甚至得到家人們一個溫暖的擁抱、一個甜甜的吻,對他而言都是奢侈品。


一生都生活在泡泡裡的男孩,卻推動著全人類對“泡泡”的重視


即使這樣,大衛的父母也從沒有放棄過治癒他的希望,隨著當時醫生們的努力,社會各界的關注,他們也看到了曙光!因為醫生告訴他們可以用大衛的姐姐的造血幹細胞給大衛做骨髓移植手術,這對於全家人無疑是個天大的好消息!特別是大衛,經歷了12年的泡泡中的生活,他無比地想和同齡的夥伴一樣沒有泡泡的束縛,也可以自由自在地玩鬧、嬉戲。

如他們所願,手術進行得很成功,沒有任何排異現象,大衛和他的家人的生活終於走上了正軌。當所有人都以為這個故事會以一家人幸福地生活在一起而告終的時候,噩耗再次降臨!如果說以前的12年是一家人如履薄冰換來的來之不易,那麼這一次的災難則像轟天巨雷一樣來得讓人猝不及防——骨髓移植完成四個月後,大衛被檢查出了淋巴癌!這都源於大衛姐姐體內一種休眠而未被發現的愛潑斯坦-巴爾病毒!千防萬防,終究還是沒有防住,大衛12年的生命也最終終結於此。

於泡泡男孩大衛而言,可能也是解脫吧……經歷過12年泡泡內的時間,終於在生命的最後幾個月可以如願正常地和家人一起生活,可以放開了和姐姐嬉鬧玩耍,可以用自己的五官真實地感知這個新鮮又陌生的世界,不知道他還有沒有什麼遺憾呢?

同時他的事蹟在某種程度上也激勵了醫學界對SCID的研究與治療進程,如今患兒在出生三個月內通過骨髓移植治療,通常都有75%~90%的幾率可以治癒,甚至在孕期中檢測出胎兒患有SCID,也可以在母親的子宮內實現修復。目前美國大部分地區都已經把SCID的檢測納入常規篩查。


一生都生活在泡泡裡的男孩,卻推動著全人類對“泡泡”的重視


而更大的程度上,這也引起人們對免疫力的思考。相比於泡泡男孩,我們又何嘗不是住在“泡泡”中呢?我們的“泡泡”就是我們天生具備的免疫力,大衛也正是因為這個“泡泡”的缺失才需要人工製作的泡泡來保護。提高免疫力,增強自身抗病能力是現代的熱點健康話題,由人參中提取的單糖rh2也在這個大環境下獲得良好的口碑,成為人們的健康新選擇!

我們其實都和大衛一樣,一生都生活在泡泡裡,保護好我們的免疫“泡泡”是打造健康道路的基石,即使不像泡泡男孩那樣如履薄冰,也要小心呵護。


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