一生都生活在泡泡里的男孩,却推动着全人类对“泡泡”的重视

有一个男孩,他的一生只有短短的12年,在这12年中他一直都活在自己的“专属泡泡”中,他接触不到别人,别人也接触不到他,因为任何与外界的接触都可能把他推向死亡的深渊,活在泡泡里是这个世界能给他的最温柔的保护,但这也是困扰他12年的枷锁……


一生都生活在泡泡里的男孩,却推动着全人类对“泡泡”的重视


这个男孩就是大卫·非利·普威特,1971年9月21日,大卫在美国休斯敦的一间儿童医院里出生,令人可叹的是他患上重度联合免疫缺陷病。

说到重度联合免疫缺陷病,可能很多人并不知道是什么,联合免疫缺陷病是T淋巴细胞B淋巴细胞功能联合缺陷引起的一大类原发性免疫缺陷病,而重症联合免疫缺陷病(SCID)是联合免疫缺陷病中最严重的类型。即使每50000~100000个出生的婴儿中只有1例SCID患儿,但是一旦患上,那就是致命的打击,在当时的医疗条件下,几乎没有患儿能活过两岁。


一生都生活在泡泡里的男孩,却推动着全人类对“泡泡”的重视


为什么SCID会给患儿带来如此沉重的打击?主要是因为这种疾病由于许多分子的缺陷,从而严重影响到患儿T淋巴细胞、B淋巴细胞的数量和功能,也可影响自然杀伤细胞,导致体液免疫、细胞免疫同时存在严重缺陷,这种缺陷会让我们人体自带的免疫“泡泡”嘣得一下化为虚无,任何一种病毒、细菌都可能对患儿索命于无形。

许多基因缺陷或异常都可以导致SCID,最常见的SCID类型是X染色体连锁SCID,约占全部SCID病例的50%。这意味着这种疾病只可能出现在男性患者,而女性可能作为携带者遗传给下一代。

所以患上这种病的大卫就好像被巫婆下了恶毒的咒语,自出生开始就被保护在人工制作的无菌泡泡中,任何吃、喝、玩的东西在送到他手上之前都要经过繁琐的消毒灭菌程序,甚至得到家人们一个温暖的拥抱、一个甜甜的吻,对他而言都是奢侈品。


一生都生活在泡泡里的男孩,却推动着全人类对“泡泡”的重视


即使这样,大卫的父母也从没有放弃过治愈他的希望,随着当时医生们的努力,社会各界的关注,他们也看到了曙光!因为医生告诉他们可以用大卫的姐姐的造血干细胞给大卫做骨髓移植手术,这对于全家人无疑是个天大的好消息!特别是大卫,经历了12年的泡泡中的生活,他无比地想和同龄的伙伴一样没有泡泡的束缚,也可以自由自在地玩闹、嬉戏。

如他们所愿,手术进行得很成功,没有任何排异现象,大卫和他的家人的生活终于走上了正轨。当所有人都以为这个故事会以一家人幸福地生活在一起而告终的时候,噩耗再次降临!如果说以前的12年是一家人如履薄冰换来的来之不易,那么这一次的灾难则像轰天巨雷一样来得让人猝不及防——骨髓移植完成四个月后,大卫被检查出了淋巴癌!这都源于大卫姐姐体内一种休眠而未被发现的爱泼斯坦-巴尔病毒!千防万防,终究还是没有防住,大卫12年的生命也最终终结于此。

于泡泡男孩大卫而言,可能也是解脱吧……经历过12年泡泡内的时间,终于在生命的最后几个月可以如愿正常地和家人一起生活,可以放开了和姐姐嬉闹玩耍,可以用自己的五官真实地感知这个新鲜又陌生的世界,不知道他还有没有什么遗憾呢?

同时他的事迹在某种程度上也激励了医学界对SCID的研究与治疗进程,如今患儿在出生三个月内通过骨髓移植治疗,通常都有75%~90%的几率可以治愈,甚至在孕期中检测出胎儿患有SCID,也可以在母亲的子宫内实现修复。目前美国大部分地区都已经把SCID的检测纳入常规筛查。


一生都生活在泡泡里的男孩,却推动着全人类对“泡泡”的重视


而更大的程度上,这也引起人们对免疫力的思考。相比于泡泡男孩,我们又何尝不是住在“泡泡”中呢?我们的“泡泡”就是我们天生具备的免疫力,大卫也正是因为这个“泡泡”的缺失才需要人工制作的泡泡来保护。提高免疫力,增强自身抗病能力是现代的热点健康话题,由人参中提取的单糖rh2也在这个大环境下获得良好的口碑,成为人们的健康新选择!

我们其实都和大卫一样,一生都生活在泡泡里,保护好我们的免疫“泡泡”是打造健康道路的基石,即使不像泡泡男孩那样如履薄冰,也要小心呵护。


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