輕輕一摔，就全身瘀青
輕微感冒，就可能沒命
……
廈門年僅3歲的女孩小萱寶
被確診世界罕見病——戈謝病
廈門僅此一例！
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幸運的是，這不是絕症！
然而，一針2.3萬，一月近7萬
一年則需要83萬！
這種特效藥，終生不能停藥！
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昨日，廈門朋友圈都在傳
不為捐款，只為更多人關注！
可愛的小女孩，就在我們身邊！
你也可以幫上忙！
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3歲小女孩確診戈謝病，廈門僅此一例
肚子鼓鼓的，走起路來一晃一晃
像一隻企鵝，被稱為“企鵝寶寶”
年僅3歲的小萱寶，被確診戈謝病
廈門海滄這個普通家庭，天塌了！
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（視頻來自：騰訊視頻）
周燕紅和丈夫是廈門海滄洪塘村人，2015年10月25日迎來了小女兒萱寶。周燕紅在減肥美容店工作，丈夫是貨車司機。
原本一家的幸福，因女兒突如其來的怪病戛然而止。
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由於小萱寶肚子脹大
經過B超檢查發現
3歲寶寶的脾臟
比一個正常成人的還大！
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經過骨髓穿刺等多項檢查
最終確診為——戈謝病
小萱寶一家，天塌了！
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據瞭解，目前全國戈謝病患者僅300餘例，福建戈謝病確診患者僅個位數，而小萱寶是廈門唯一一個。
唯一有效的藥，每年需花近百萬！
對於戈謝病，唯一證明有效的
是使用進口藥物“思而贊”
但這種藥非常昂貴
一支23000，一月需7萬左右
一年需花費近百萬！
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隨著孩子長大，用藥量增加
成年人一年更需200多萬元
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而且一旦用藥，必須終身用藥
否則一旦停藥，病情加速惡化
小萱寶將面臨脾臟無限腫大
最終恐將梗死！
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一針就要2.3萬元！
這種救命的特效藥
廈門暫時還未納入醫保
這讓周燕紅一家難以承受……
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做造血幹細胞移植，也需上百萬
鉅額特效藥用不起
媽媽表示，想幫孩子“賭一把”
做造血幹細胞移植
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然而，手術的風險極大！
全國十幾個孩子做過移植
活過5年的僅有一個！
而且，術前也需先用藥半年
小萱寶一家，又陷入了兩難！
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如今，周燕紅唯一的希望
是這種藥能早日納入醫保
讓孩子早點用上藥
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入醫保難，全國300多家庭陷入絕望
戈謝病，這是一種世界罕見病
發病率為二十萬分之一
且很容易被誤診
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雖然發病率很低
但落到每個患者家庭頭上
就是百分之百！
幾乎每個罕見疾病患者背後
都有一個家庭陷入絕望
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（鄭州12歲男孩患戈謝病，來源：quanqiu-weiyi）
2013年8月，天津戈謝病患兒的脾臟由於疾病腫大成了同齡人的40倍，甚至累及了肝臟。（來源：界面）
戈謝病並非不治之症！
目前針對戈謝病，有酶替代療法
患者可以和正常人一樣健康成長
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注射用伊來苷酶（思而贊）。圖片來源：視覺中國
然而，一針兩萬，每月六針
且需要終身用藥！
每年用藥費就高達百萬！
哪個家庭承受得起鉅額藥費？
用不起昂貴的特效藥
難道孩子只能等待死亡？
堅強的小萱寶還在等待
雖然才3歲
小萱寶已經懂事了
她會在媽媽哭的時候安慰媽媽
但她心裡可能知道
自己跟別的孩子不一樣
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小萱寶是幸運的，因為戈謝病是為數不多的有有效藥物治療的罕見病；小萱寶又是不幸的，治療戈謝病的藥物非常昂貴。
只要用上藥
小萱寶也能跟正常人一樣生活！
她才3歲，人生才剛剛開始！
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救救孩子！
多一份轉發，就多一份關注
希望孩子的藥能儘快納入醫保！
請留住孩子天真可愛的笑容！
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