轻轻一摔，就全身瘀青
轻微感冒，就可能没命
……
厦门年仅3岁的女孩小萱宝
被确诊世界罕见病——戈谢病
厦门仅此一例！
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幸运的是，这不是绝症！
然而，一针2.3万，一月近7万
一年则需要83万！
这种特效药，终生不能停药！
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昨日，厦门朋友圈都在传
不为捐款，只为更多人关注！
可爱的小女孩，就在我们身边！
你也可以帮上忙！
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3岁小女孩确诊戈谢病，厦门仅此一例
肚子鼓鼓的，走起路来一晃一晃
像一只企鹅，被称为“企鹅宝宝”
年仅3岁的小萱宝，被确诊戈谢病
厦门海沧这个普通家庭，天塌了！
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（视频来自：腾讯视频）
周燕红和丈夫是厦门海沧洪塘村人，2015年10月25日迎来了小女儿萱宝。周燕红在减肥美容店工作，丈夫是货车司机。
原本一家的幸福，因女儿突如其来的怪病戛然而止。
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由于小萱宝肚子胀大
经过B超检查发现
3岁宝宝的脾脏
比一个正常成人的还大！
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经过骨髓穿刺等多项检查
最终确诊为——戈谢病
小萱宝一家，天塌了！
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据了解，目前全国戈谢病患者仅300余例，福建戈谢病确诊患者仅个位数，而小萱宝是厦门唯一一个。
唯一有效的药，每年需花近百万！
对于戈谢病，唯一证明有效的
是使用进口药物“思而赞”
但这种药非常昂贵
一支23000，一月需7万左右
一年需花费近百万！
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随着孩子长大，用药量增加
成年人一年更需200多万元
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而且一旦用药，必须终身用药
否则一旦停药，病情加速恶化
小萱宝将面临脾脏无限肿大
最终恐将梗死！
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一针就要2.3万元！
这种救命的特效药
厦门暂时还未纳入医保
这让周燕红一家难以承受……
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做造血干细胞移植，也需上百万
巨额特效药用不起
妈妈表示，想帮孩子“赌一把”
做造血干细胞移植
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然而，手术的风险极大！
全国十几个孩子做过移植
活过5年的仅有一个！
而且，术前也需先用药半年
小萱宝一家，又陷入了两难！
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如今，周燕红唯一的希望
是这种药能早日纳入医保
让孩子早点用上药
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入医保难，全国300多家庭陷入绝望
戈谢病，这是一种世界罕见病
发病率为二十万分之一
且很容易被误诊
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虽然发病率很低
但落到每个患者家庭头上
就是百分之百！
几乎每个罕见疾病患者背后
都有一个家庭陷入绝望
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（郑州12岁男孩患戈谢病，来源：quanqiu-weiyi）
2013年8月，天津戈谢病患儿的脾脏由于疾病肿大成了同龄人的40倍，甚至累及了肝脏。（来源：界面）
戈谢病并非不治之症！
目前针对戈谢病，有酶替代疗法
患者可以和正常人一样健康成长
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注射用伊来苷酶（思而赞）。图片来源：视觉中国
然而，一针两万，每月六针
且需要终身用药！
每年用药费就高达百万！
哪个家庭承受得起巨额药费？
用不起昂贵的特效药
难道孩子只能等待死亡？
坚强的小萱宝还在等待
虽然才3岁
小萱宝已经懂事了
她会在妈妈哭的时候安慰妈妈
但她心里可能知道
自己跟别的孩子不一样
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小萱宝是幸运的，因为戈谢病是为数不多的有有效药物治疗的罕见病；小萱宝又是不幸的，治疗戈谢病的药物非常昂贵。
只要用上药
小萱宝也能跟正常人一样生活！
她才3岁，人生才刚刚开始！
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救救孩子！
多一份转发，就多一份关注
希望孩子的药能尽快纳入医保！
请留住孩子天真可爱的笑容！
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